9歲女孩患肌無力每天挪步上學 一度沒呼吸心跳

2016年12月30日， 是哈市女孩張楠溪9周歲的生日。 這一天， 楠溪爸爸帶著單位叔叔親手做的生日蛋糕， 和楠溪媽媽一起走進重症監護室為她慶生。 身上插滿管子的楠溪緩緩地睜開眼睛， “楠溪， 祝你生日快樂！如果你聽得到我說話， 就眨一下眼。 ”媽媽劉春玉愛憐地摸著女兒的額頭， 當看到楠溪眨動眼睛的一霎那， 劉春玉哭成了淚人……

患有先天肌體病的張楠溪註定命運多舛， 去年12月初因肺炎住進哈市兒童醫院重症監護室的她， 至今仍靠呼吸機維持呼吸。 1月5日， 楠溪的老師——哈市南市小學校三年五班班主任孟慶紅帶著老師和同學們的牽掛來到醫院， 給正在與病魔做鬥爭的楠溪打氣加油。 咳不出痰 一度沒呼吸沒心跳 “重症監護室不能天天進去， 但我會一直在門口守著她” 5日10時許， 在哈市兒童醫院重症監護室外， 記者見到了楠溪媽媽劉春玉。 距離上次見到女兒已過去六天， 六天裡她無時無刻不掛念女兒， 每時每刻都在祈禱。 “重症監護室不是天天都能進去的， 但我會守在門口， 直到她平安出來。 ”提到女兒， 劉春玉眼裡閃過一絲亮光。 劉春玉疲憊地說， 從去年12月8日入院以來， 楠溪就一直在重症監護室裡治療， 何時出來還是個未知數。 劉春玉告訴記者， 楠溪從小體質就弱， 上樓梯很費勁， 兩歲時被診斷為先天性肌體病（俗稱“肌無力”）。 “這種病的患病幾率不大， 咋就攤到我女兒身上呢？”不甘心的劉春玉帶著女兒四處求醫， 最終不得不接受了這個殘酷的現實。 “其實這個病除了肢體上有些受限， 不能爬樓梯， 其他生活還是可以維持的。 ”劉春玉說， 她最怕女兒感冒咳嗽， 因為“肌無力”咳不出痰， 必須住院靠機器吸痰。 去年8月， 楠溪就因為肺炎住進醫院， 每天看著插滿管子的女兒， 劉春玉說她真受不了。 去年12月份， 讓劉春玉擔心的事情再次發生。 “8日一大早， 我想看看她發燒好些沒， 竟發現她沒呼吸了。 ”醫生說楠溪得了肺炎， 因為不能咳嗽導致無法呼吸， 下了病危通知書。 經過醫生40多分鐘的搶救， 楠溪的心跳最終恢復。 記者從醫生診斷書上看到， 楠溪為肝功能、腦功能、心功能等多臟器功能障礙。 握不住筆 每天寫作業都歇好幾次 “作業本上前幾頁字跡很清晰， 但到後面越來越淡” 劉春玉說， 她家離學校雖然只有幾條街， 但由於女兒走路不便， 自己每天都要騎車載女兒去上學。 “我永遠忘不了她第一天上學時的情景。 ”劉春玉說， 因為學校是封閉式管理， 家長只能把孩子送到校門口。 “進樓需要上三個臺階， 楠溪誰也沒求， 愣是一步步‘爬’上去的。 ”老師和同學後來知道楠溪的病情後， 紛紛伸出援手。 走路時， 同學們會在一旁扶著楠溪， 怕她摔倒。 學校也特意為楠溪開闢了“綠色通道”， 允許劉春玉每天把楠溪送進學校。 二年級時， 班級搬到了二樓， 楠溪每天上學時都會緊緊地扶著樓梯扶手， 一步一步地挪著進入班級， “她很少讓同學幫忙， 因為她怕摔倒連累同學。 ”劉春玉說， 楠溪是個要強的孩子， 學習從來不用自己操心。 由於使不上勁兒， 寫作業成為每天擺在楠溪面前最大的“困難”。 劉春玉說：“楠溪握筆需要非常用勁， 但是越到後來就越沒有力氣， 作業本上往往前幾頁字跡很清晰， 但到後面就越來越淡。 ”為此， 楠溪每天做作業都要歇上好幾次， 這也使得她比別人要花更多時間來完成作業。 “她從來沒有完不成作業， 即使熬夜也要寫完作業。 ” 堅強樂觀 就算滿身傷也不喊疼 “別人跑， 她就慢慢走；別人跳， 她在旁邊高興地看” 劉春玉說， 楠溪的胳膊和腿上現在還有各種疤痕， 都是走路摔倒留下的。 “一個小石子都能給她絆倒， 但她從來不哭。 她喜歡跟小朋友玩， 即使不能跑、不能跳， 她還是願意融入到集體中去， 別人跑的快， 她就慢慢走， 別人跳， 她就在旁邊高興地看著。 每當看到她的腿磕破了， 她總是怕我擔心說‘不疼， 不用擔心’。 ”劉春玉說。 “楠溪是個聰明的孩子， 非常樂觀。 ”班主任孟慶紅這樣評價楠溪。 “楠溪在班級的成績一直名列前茅， 上課總是最積極發言的那一個， 在班裡人緣也非常好。 ”同學白昊喆的媽媽楊女士也告訴記者， 楠溪的樂觀向上感染著同學們， 兒子回家總說楠溪常主動幫助其他同學。 劉春玉說， 楠溪從來不管她要東西， 唯一的一次還是班級裡有個同學要轉學， 楠溪要買一個格尺送給他。 現在楠溪住院已經花了十四五萬元， 全是借的。“我們兩口子每個月工資剛3000多元，應對每天五六千的治療費，太難了！真不知道還能咋辦。但無論如何我們都要救女兒……”劉春玉堅定地說。 全是借的。“我們兩口子每個月工資剛3000多元，應對每天五六千的治療費，太難了！真不知道還能咋辦。但無論如何我們都要救女兒……”劉春玉堅定地說。