這是一位媽媽的真實故事——川崎病。
當年， 我家當姐出生幾天， 就因為極其嚴重的病理性黃疸住進了ICU， 醫生讓我簽字注射人血白蛋白。 出院沒幾天， 又因為吸入性肺炎再進ICU 。 在那一個月裡， 我守在急救室門口， 看盡了命裡炎涼。
讀這篇文章之前， 我並不知道這世上還有一種病叫“川崎”。
但我知道， 當病魔降臨到孩子身上， 不要讓孩子看到我們的眼淚。 我們的堅毅， 是孩子唯一的指望。
川崎病， 雖然在春夏之交是高發期， 卻也有可能發生在初冬。 這是一個母親的親身經歷， 講述了她女兒在半歲多時候被診斷出川崎病，
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堅強， 同時保持理性， 這位母親經歷的風雨， 令人動容。
同時也希望此文能為大家提供一些關於川崎病最基本的科普知識。
又是一年十一月， 女兒該進行第三年的複查了。
超聲心動圖、心電圖、肝功、腎功……牽著她的小手在人流如織的醫院裡奔走， 掛號、預約、檢查、看結果， 每一項都得折騰三四趟。
三年前的這時候， 她還是不滿6個月的小嬰兒， 卻遭受了常人難以想像的折磨， 被一種我聞所未聞的病症。
而這種病， 最近幾年發病率越來越高， 多發於5歲以下兒童， 男童比例大於女童。 關鍵是， 因為對這種病知之甚少， 有的家長因為判斷失誤而耽擱治療， 有的醫生因為才疏學淺而錯過最佳治療時機，
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這種病就是——川崎病。
雖說春夏之交是川崎病發病率最高的時候， 但我女兒卻是在冬季發病的。 醫學界對此病出現的原因至今尚無定論， 更無有效預防手段。
我只想把我的經歷寫下來， 讓更多媽媽知道——如果孩子高燒不退， 並且出現川崎病症狀， 一定及時治療， 越早越好， 因為， 它會給孩子造成嚴重的心臟損傷！
第一次發燒就中槍
還沒滿6個月， 女兒就發燒了。
很多人都說孩子第一次發燒， 幼兒急疹的概率很大。 那天上午， 她的體溫一直是37℃＋， 作為新手媽媽， 遭遇孩子第一次發燒還是很不淡定， 每量一次體溫， 我都會跟群裡相熟的媽媽交流， 聽過來人是怎麼應對幼兒急疹的。
傍晚開始，
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再次向媽媽們請教， 幼兒急疹是不是會引起眼睛不適？得到的答覆是沒覺得眼睛會有問題。
此時女兒還比較安靜， 自我判定精神狀態還好。 然而夜裡， 女兒開始高燒， 物理降溫收效甚微， 只能用退燒藥了。 之前學到的方法是美林和泰諾林交替使用， 就這樣熬到了第二天。
川崎？抓緊住院！
第二天一早， 發現女兒右小腿出現紅疹， 嘴唇也有些發紅， 哭鬧嚴重， 精神狀態很不好。 用退燒藥後， 體溫仍然徘徊在39℃+。
都說高燒24小時驗血結果比較準確。 上午， 擔心三甲醫院人太多， 我們選擇到婦幼保健醫院先驗個血。
見到大夫， 告訴說孩子發燒，
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驗血結果出來後， 大夫震驚了：“白細胞怎麼這麼高， 2萬多， 快去中心醫院， 去市里最好的醫院。 ”
2萬多， 不曉得是以什麼單位計量， 但大夫的反應頓時讓全家人都慌了神。 抱著紅血絲遍佈雙眼的女兒， 心裡想了一萬種猜測， 也一萬遍祈禱， 我的孩子肯定不會有事。
在中心醫院急疹掛兒科， 不顧一切地沖進診室， 給大夫看了婦幼醫院的化驗單， 大夫立刻問孩子眼睛紅不紅？四肢有沒有皮疹？發燒多久？一連串問題答完後， 大夫在診斷冊上寫下“川崎病”， 後面打了個問號——“疑似川崎， 抓緊住院！！！”
然後， 大夫特意給住院部打了電話， 安排儘快住院。
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抱著女兒沖出診室， 我一路打聽住院部在哪兒， 卻已分不清左右， 聽完第一句前面左拐， 就趕緊抱著孩子往前跑， 到了左拐處再急著打聽接下來怎麼走。
因為從未聽說， 只顧著爭分奪秒。
最難熬的一夜
我以為三年過後， 我對這段經歷會有所淡忘， 然而每想到細節處便抽泣不已， 幾次中斷碼字。
直到現在， 每當看見“川崎”這兩個字， 都會心有芥蒂。 誰能知道， 這個跟火鍋調料一樣的名字， 讓我們一家遭受了怎樣的折磨！
這段經歷， 本不想再回憶， 但還是想借公眾號平臺， 讓更多父母知道這種病。
入院後， 女兒一直高燒， 每次量體溫都是39.5℃以上。 下午， 住院醫師問診時， 除了查看眼部紅血絲和四肢皮疹外， 還看了小屁屁是不是紅， 接種過的卡介苗有沒有反應——這兩項女兒都有表現。
大夫還細細端量了手指末端還有沒有脫皮現象，女兒沒表現出來這種症狀。然後，大夫開了很多化驗單。
小月齡的寶寶驗血要從大腿動脈處采血，兩個大人按壓著一個本已精神欠佳，卻因恐懼而不得不大聲哭鬧孩子，一針沒紮准，換另一側。
整整6管血，從還不到6個月的孩子身上抽走。
每一針，都紮得我心在流血。沒有絲毫誇張，這就是我當時最真實的感受。
大夫讓我們拍X光看肺部是不是有炎症。排隊等待時，我終於有機會掏出手機，查查到底什麼是川崎病。
不知不覺，我在搜索欄輸入的是：孩子得川崎病會不會死？
尚未確診，大夫對病情及後果隻字不言。這個問題，是我當時最害怕卻又最想知道的，人總是這麼矛盾。
要確診是不是川崎病，得具體看看超聲心動圖的結果。當晚沒有彩超值班大夫，只能再等一晚。
肺部X光顯示，有一小塊陰影。大夫說，也有可能是肺部感染。
摸著孩子的小臉兒，我一直在念叨：我的寶貝兒才不會得那種破病，不會的，不會的……
傍晚，又是高燒，不得已推了退燒針。狀態一直不好的孩子，一直哭一直哭，嗓子已經沙啞，而我能安慰她的，只有母乳。哭一陣，過來含一會兒，含一會兒，又繼續哭……
該多麼難受，該多麼懼怕，該多麼無助。不滿6個月的她，嘶啞著開口了：媽，媽媽，媽……
一個晚上，她邊哭邊喊著媽，直到累了，睡了。
第一次聽到孩子叫媽媽，竟是在這樣一種情形之下。也是這一聲聲“媽媽”，讓我知道，哪怕是像我這麼個連看肥皂劇都能哭得稀裡嘩啦的人，這時候，在女兒面前， 不能哭。我只有堅強，才是給她最大的安慰。
確診，究竟什麼是川崎病
第三天一早，總算等到可以做超聲心動圖了。
結果是，心臟冠狀動脈擴張。
最後一根救命稻草也被壓彎了。確定就是川崎病。
川崎病，是日本一個名叫川崎富作的人首先發現的，以他的名字命名，學名叫小兒皮膚黏膜淋巴結綜合征，是一種全身性的血管炎，最直接影響的是心臟。
但是，要確診是不是川崎病，至少要滿足5個條件。
1.高燒超過5天以上
因為是新手媽媽，孩子發燒一天且觀察到結膜有紅血絲，我們就立即帶著去驗血了。
也就是說，還沒燒到5天時，我們已經開始實施治療。這一點，至今我都不知道是對是錯。
而我們臨床的孩子，在村裡、縣裡整整治療了10天卻還在發燒，而且心臟已經出現冠狀動脈瘤，這只能說是不知者誤人。
2.雙側結膜充血
我女兒發燒一天就表現出來了，應該是正處於急性期，第二天充血的結膜真的很紅，我只記得當時自己有查找資料，看這病會不會給眼睛帶來危害。理論和事實都證明，川崎病不會對眼睛產生影響。
3.嘴唇紅、楊梅舌
嘴唇紅我一直以為是高燒引起的，第二天下午入院時，有發現孩子嘴唇上類似豎條的痕跡。後來才知道這也是確診川崎病的一項症狀表現。
4.四肢皮疹
右腿出現的紅疹被婦幼醫院的大夫誤認為是濕疹，當時心裡是持懷疑態度的。女兒小腿肚上一大片紅疹，當過媽媽的都知道，那怎麼可能是濕疹？！
5.頸部淋巴結腫大
在做超聲心動圖時，這一項也是列入檢查範圍的，女兒也確有表現。
6.心臟併發症
大概有四分之一的幼兒會因川崎病引起心臟併發症，比例還是很高的。冠狀動脈擴張較為普遍，還有可能導致心肌炎、心內膜炎，嚴重者可能會產生冠狀動脈瘤。如果動脈瘤伴隨血栓或破裂，後果不堪設想。
還有一些症狀也算是輔助判斷吧，每個孩子的表現不同，就像女兒會出現肛周紅腫、卡介苗接種處紅腫，有病例也顯示會出現關節痛等症狀。
病危？那只是一根綠塑膠繩而已
確診後，就聽主治大夫介紹治療方案。大夫說，除了沒有滿足高燒5天以上這個條件外，無論是伴隨症狀，還是心臟彩超結果，都可以確診女兒是川崎病。
這個條件，跟主治醫師溝通後，都覺得沒有等的必要，既然確診，就可以治療了。有一種熬不住的感覺，只希望女兒能儘快好轉。
但是，這個決定至今都是我心有疑慮的地方，因為後面發生的事情，不知該做何解。
川崎病的主要治療方案就是根據體重，靜脈注射丙球蛋白和服用大劑量的阿司匹林配合，用於減少炎症對心臟冠脈的損傷。
治療前，需要在各種知情書上簽字。看著白紙黑字那麼多的風險，明明不敢下筆，卻又想儘快得到治療，每一個監護人簽字，我都顫抖著筆端，寫得異常沉重。
隨後，女兒病床扶手上套了個綠色的環狀塑膠繩，而相鄰的兩個床都沒有。我問護士，這是什麼意思？
護士說，病危標識。
病危。病危。我只當這是醫院規避風險的手段，堅信我的女兒會很快好起來。
小寶寶注射時，只能從頭上找血管較粗的地方，而且還總是跳針，再加上之後一些治療腹瀉等病症的各種液體，孩子的腦袋真是被紮得千瘡百孔。
好在，配合著阿司匹林，在第一次丙球蛋白輸入體內後，女兒的體溫慢慢下降，只是低燒了。
我懸著的一顆心，是跟著女兒的體溫一起降下來的。第二次丙球蛋白注射完後，女兒的體溫總算恢復正常。
還沒嘗過除母乳外任何食物的女兒，第一口嘗到的竟是藥。每天把阿司匹林和另一種抗血凝藥物潘生丁碾碎，真的是灌到孩子嘴裡的。更何況接下來幾個月裡，天天如此。
好在，退燒了，一家人受盡折磨的心，總算可以緩緩了。
害怕至極時，人是不會哭的
好像就是不肯讓我們鬆口氣，又一波恐懼很快就降臨了。
退燒半天後的女兒晚上再度高燒。大夫說，有可能孩子對丙球蛋白不敏感，再觀察吧。
這意味著，最有效的治療方式對我女兒可能沒有效果。
頓時覺得耳朵像被什麼東西堵住了一樣，“嗡”的一聲。心像極速降落時失重一般沒了著落，我癱坐在床邊。姥姥也臉色刷白，扶著床邊，胳膊顫抖。
害怕至極的時候，人原來是不會哭的。
我清清楚楚記得姥姥那時候的眼神，看到一絲希望，又被無情地宣告失敗，同時擔心會給我造成更大的精神壓力，她一直忍著不哭。後來聽姥姥描述，當時，她已經尿失禁……褲子全濕了。
忍著不在我面前流露更多，她該有多痛苦。
隔天清晨，女兒退燒了，開始流鼻涕，咳嗽。看來，並不是對丙球蛋白不敏感。原本冬天醫院裡生病的小孩就多，不排除交叉感染的可能。
心情像坐過山車，感覺這一輩子的喜怒哀樂、兜兜轉轉都讓我在這幾天裡嘗盡了。
住院半個月，也不知是川崎病的其他併發症，還是真的交叉感染了，女兒腹瀉嚴重，咳嗽，流鼻涕。
萬幸，燒退了，精神好了，孩子偶爾會笑了。
川崎病的零零總總
一周、一個月、三個月、一年……之後5年內，我們每年都要做一系列複查隨訪，看孩子的恢復情況。
一個月後複查心臟時，只是右邊冠狀動脈起始端有點寬。三個月複查時，都恢復正常。
三個月複查之後，女兒的血小板數一直居高不下，雖然停了阿司匹林，但潘生丁還繼續服用，而且，每半個月都要去醫院紮一次指血，進行動態觀察。
不知道是沒燒夠5天就採取治療，還是孩子本身喝水少愛出汗，總之血小板數一直很高。這也是前面我說到對當時急著治療心存疑慮的地方。
不過，等孩子血小板恢復到400的時候，我還是給停藥了。剩下的，我只是相信她。
一年後複查時，結果一切正常。
川崎病是一種自限性疾病，發燒2周左右有可能退燒，也有可能會自愈，最可怕的不是這種病本身，而是它所引發的併發症。
及早對症治療，才能減少孩子心臟冠脈的損傷。絕大部分病例治療後是可以康復的。即使是冠狀動脈瘤，配合好醫生的治療，一年後也會有明顯改善或完全恢復。
但是，川崎病用抗生素治療是無效的，這也是當時我們臨床那位小病友在村裡、縣裡打了十來天抗生素都沒能退燒的原因。
川崎病也不會傳染，但病癒後，疫苗接種要至少推遲半年以上。反正也是推遲，活性疫苗的注射，我們到半年時又往後推遲了一段時間。
如果媽媽們都能知道我寫下的這些事，那面對孩子的突發急症，就不會像我當時那樣驚慌無助了吧？
所以，我慶倖，在婦幼醫院幾乎沒排隊就化驗到白細胞增高；我慶倖，在市醫院遇到一個對病情迅速作出判斷的醫師；我慶倖，孩子及時住院，及時治療。
寫完這篇文章時，我旁邊有大大一堆擦過鼻涕眼淚的紙巾。看著熟睡的女兒，拉著她的小手，沒有比這更幸福的時刻了。
因為，女兒啊，即使生活有再多風風雨雨，我們還可以這樣手牽手走過幾十年的生命重合，足矣。
大夫還細細端量了手指末端還有沒有脫皮現象，女兒沒表現出來這種症狀。然後，大夫開了很多化驗單。
小月齡的寶寶驗血要從大腿動脈處采血，兩個大人按壓著一個本已精神欠佳，卻因恐懼而不得不大聲哭鬧孩子，一針沒紮准，換另一側。
整整6管血，從還不到6個月的孩子身上抽走。
每一針，都紮得我心在流血。沒有絲毫誇張，這就是我當時最真實的感受。
大夫讓我們拍X光看肺部是不是有炎症。排隊等待時，我終於有機會掏出手機，查查到底什麼是川崎病。
不知不覺，我在搜索欄輸入的是：孩子得川崎病會不會死？
尚未確診，大夫對病情及後果隻字不言。這個問題，是我當時最害怕卻又最想知道的，人總是這麼矛盾。
要確診是不是川崎病，得具體看看超聲心動圖的結果。當晚沒有彩超值班大夫，只能再等一晚。
肺部X光顯示，有一小塊陰影。大夫說，也有可能是肺部感染。
摸著孩子的小臉兒，我一直在念叨：我的寶貝兒才不會得那種破病，不會的，不會的……
傍晚，又是高燒，不得已推了退燒針。狀態一直不好的孩子，一直哭一直哭，嗓子已經沙啞，而我能安慰她的，只有母乳。哭一陣，過來含一會兒，含一會兒，又繼續哭……
該多麼難受，該多麼懼怕，該多麼無助。不滿6個月的她，嘶啞著開口了：媽，媽媽，媽……
一個晚上，她邊哭邊喊著媽，直到累了，睡了。
第一次聽到孩子叫媽媽，竟是在這樣一種情形之下。也是這一聲聲“媽媽”，讓我知道，哪怕是像我這麼個連看肥皂劇都能哭得稀裡嘩啦的人，這時候，在女兒面前， 不能哭。我只有堅強，才是給她最大的安慰。
確診，究竟什麼是川崎病
第三天一早，總算等到可以做超聲心動圖了。
結果是，心臟冠狀動脈擴張。
最後一根救命稻草也被壓彎了。確定就是川崎病。
川崎病，是日本一個名叫川崎富作的人首先發現的，以他的名字命名，學名叫小兒皮膚黏膜淋巴結綜合征，是一種全身性的血管炎，最直接影響的是心臟。
但是，要確診是不是川崎病，至少要滿足5個條件。
1.高燒超過5天以上
因為是新手媽媽，孩子發燒一天且觀察到結膜有紅血絲，我們就立即帶著去驗血了。
也就是說，還沒燒到5天時，我們已經開始實施治療。這一點，至今我都不知道是對是錯。
而我們臨床的孩子，在村裡、縣裡整整治療了10天卻還在發燒，而且心臟已經出現冠狀動脈瘤，這只能說是不知者誤人。
2.雙側結膜充血
我女兒發燒一天就表現出來了，應該是正處於急性期，第二天充血的結膜真的很紅，我只記得當時自己有查找資料，看這病會不會給眼睛帶來危害。理論和事實都證明，川崎病不會對眼睛產生影響。
3.嘴唇紅、楊梅舌
嘴唇紅我一直以為是高燒引起的，第二天下午入院時，有發現孩子嘴唇上類似豎條的痕跡。後來才知道這也是確診川崎病的一項症狀表現。
4.四肢皮疹
右腿出現的紅疹被婦幼醫院的大夫誤認為是濕疹，當時心裡是持懷疑態度的。女兒小腿肚上一大片紅疹，當過媽媽的都知道，那怎麼可能是濕疹？！
5.頸部淋巴結腫大
在做超聲心動圖時，這一項也是列入檢查範圍的，女兒也確有表現。
6.心臟併發症
大概有四分之一的幼兒會因川崎病引起心臟併發症，比例還是很高的。冠狀動脈擴張較為普遍，還有可能導致心肌炎、心內膜炎，嚴重者可能會產生冠狀動脈瘤。如果動脈瘤伴隨血栓或破裂，後果不堪設想。
還有一些症狀也算是輔助判斷吧，每個孩子的表現不同，就像女兒會出現肛周紅腫、卡介苗接種處紅腫，有病例也顯示會出現關節痛等症狀。
病危？那只是一根綠塑膠繩而已
確診後，就聽主治大夫介紹治療方案。大夫說，除了沒有滿足高燒5天以上這個條件外，無論是伴隨症狀，還是心臟彩超結果，都可以確診女兒是川崎病。
這個條件，跟主治醫師溝通後，都覺得沒有等的必要，既然確診，就可以治療了。有一種熬不住的感覺，只希望女兒能儘快好轉。
但是，這個決定至今都是我心有疑慮的地方，因為後面發生的事情，不知該做何解。
川崎病的主要治療方案就是根據體重，靜脈注射丙球蛋白和服用大劑量的阿司匹林配合，用於減少炎症對心臟冠脈的損傷。
治療前，需要在各種知情書上簽字。看著白紙黑字那麼多的風險，明明不敢下筆，卻又想儘快得到治療，每一個監護人簽字，我都顫抖著筆端，寫得異常沉重。
隨後，女兒病床扶手上套了個綠色的環狀塑膠繩，而相鄰的兩個床都沒有。我問護士，這是什麼意思？
護士說，病危標識。
病危。病危。我只當這是醫院規避風險的手段，堅信我的女兒會很快好起來。
小寶寶注射時，只能從頭上找血管較粗的地方，而且還總是跳針，再加上之後一些治療腹瀉等病症的各種液體，孩子的腦袋真是被紮得千瘡百孔。
好在，配合著阿司匹林，在第一次丙球蛋白輸入體內後，女兒的體溫慢慢下降，只是低燒了。
我懸著的一顆心，是跟著女兒的體溫一起降下來的。第二次丙球蛋白注射完後，女兒的體溫總算恢復正常。
還沒嘗過除母乳外任何食物的女兒，第一口嘗到的竟是藥。每天把阿司匹林和另一種抗血凝藥物潘生丁碾碎，真的是灌到孩子嘴裡的。更何況接下來幾個月裡，天天如此。
好在，退燒了，一家人受盡折磨的心，總算可以緩緩了。
害怕至極時，人是不會哭的
好像就是不肯讓我們鬆口氣，又一波恐懼很快就降臨了。
退燒半天後的女兒晚上再度高燒。大夫說，有可能孩子對丙球蛋白不敏感，再觀察吧。
這意味著，最有效的治療方式對我女兒可能沒有效果。
頓時覺得耳朵像被什麼東西堵住了一樣，“嗡”的一聲。心像極速降落時失重一般沒了著落，我癱坐在床邊。姥姥也臉色刷白，扶著床邊，胳膊顫抖。
害怕至極的時候，人原來是不會哭的。
我清清楚楚記得姥姥那時候的眼神，看到一絲希望，又被無情地宣告失敗，同時擔心會給我造成更大的精神壓力，她一直忍著不哭。後來聽姥姥描述，當時，她已經尿失禁……褲子全濕了。
忍著不在我面前流露更多，她該有多痛苦。
隔天清晨，女兒退燒了，開始流鼻涕，咳嗽。看來，並不是對丙球蛋白不敏感。原本冬天醫院裡生病的小孩就多，不排除交叉感染的可能。
心情像坐過山車，感覺這一輩子的喜怒哀樂、兜兜轉轉都讓我在這幾天裡嘗盡了。
住院半個月，也不知是川崎病的其他併發症，還是真的交叉感染了，女兒腹瀉嚴重，咳嗽，流鼻涕。
萬幸，燒退了，精神好了，孩子偶爾會笑了。
川崎病的零零總總
一周、一個月、三個月、一年……之後5年內，我們每年都要做一系列複查隨訪，看孩子的恢復情況。
一個月後複查心臟時，只是右邊冠狀動脈起始端有點寬。三個月複查時，都恢復正常。
三個月複查之後，女兒的血小板數一直居高不下，雖然停了阿司匹林，但潘生丁還繼續服用，而且，每半個月都要去醫院紮一次指血，進行動態觀察。
不知道是沒燒夠5天就採取治療，還是孩子本身喝水少愛出汗，總之血小板數一直很高。這也是前面我說到對當時急著治療心存疑慮的地方。
不過，等孩子血小板恢復到400的時候，我還是給停藥了。剩下的，我只是相信她。
一年後複查時，結果一切正常。
川崎病是一種自限性疾病，發燒2周左右有可能退燒，也有可能會自愈，最可怕的不是這種病本身，而是它所引發的併發症。
及早對症治療，才能減少孩子心臟冠脈的損傷。絕大部分病例治療後是可以康復的。即使是冠狀動脈瘤，配合好醫生的治療，一年後也會有明顯改善或完全恢復。
但是，川崎病用抗生素治療是無效的，這也是當時我們臨床那位小病友在村裡、縣裡打了十來天抗生素都沒能退燒的原因。
川崎病也不會傳染，但病癒後，疫苗接種要至少推遲半年以上。反正也是推遲，活性疫苗的注射，我們到半年時又往後推遲了一段時間。
如果媽媽們都能知道我寫下的這些事，那面對孩子的突發急症，就不會像我當時那樣驚慌無助了吧？
所以，我慶倖，在婦幼醫院幾乎沒排隊就化驗到白細胞增高；我慶倖，在市醫院遇到一個對病情迅速作出判斷的醫師；我慶倖，孩子及時住院，及時治療。
寫完這篇文章時，我旁邊有大大一堆擦過鼻涕眼淚的紙巾。看著熟睡的女兒，拉著她的小手，沒有比這更幸福的時刻了。
因為，女兒啊，即使生活有再多風風雨雨，我們還可以這樣手牽手走過幾十年的生命重合，足矣。
