一位媽媽寫給于美人的一封e-mail （一）

不管寶寶生理、心理有什麼缺陷， 在每個母親眼中都是獨一無二、 完美的寶貝， 希望普天下的寶貝都能快快樂樂、平平安安的長大。

美人， 看完您的我把肚子變大了， 真的是感同身受， 以下是我和我女兒的故事， 希望您有時間將她看完， 我不介意將故事再流傳出去。

結婚六年， 好不容易借著試管嬰兒的技術求子成功， 懷孕過程因羊水過多及前置胎盤， 於懷孕第二十六周起即臥床休息， 並吃安胎藥保住胎兒。

臨盆那天感覺胎動明顯減少， 醫生緊急開刀後發現臍帶緊緊的繞頸二圈， 身子一圈。

小孩出生後，

由於無肛， 於是立即轉至高雄長X兒童醫院。 經過檢查， 發現她除了無肛外， 還有食道閉鎖的先天性疾病， 在出生還未滿十六小時， 她馬上接受了逾五個小時的手術。 再一次見到她時， 是她手術後在加護病房。

看到一個體重才二千五百公克的嬰兒， 全身插滿著管子與監測儀器， 只包著尿布躺在檯子上， 即使已有心理準備， 卻仍忍不住淚流滿面。

在我懷孕時， 居住在娘家， 我媽媽用很多雞湯和魚湯幫我進補， 所以我生產完後兩天就開始漲奶， 雖然想盡辦法要將奶擠出來， 可是大概心情太壞， 擠出來都只有幾cc而已， 同時又想到我女兒不知何時才能喝到這些奶， 每次看到凍箱儲存的母奶， 眼淚就會不聽話的直流。

有一次我先生去看完我女兒回來，

告訴我要有心理準備， 她肺部感染， 這是開這種刀最擔心的一點， 我接連幾個晚上完全無法入睡， 一直是哭泣到天明。

即使很多人勸我要想開點， 該是我們的跑不掉， 不是我們的強留也留不住， 自己的身體要多照顧， 可是當你深陷在那種情緒中， 任何人的勸都聽不進去。

那段日子， 真的是水深火熱， 作月子期間， 我的心情完全隨著她的狀況而起伏。

為了讓她在加護病房裡仍能聽到一些熟悉的聲音， 我錄製好幾卷錄音帶， 錄有平常胎兒時期即聽的音樂以及我對她鼓勵的話， 請護士小姐二十四小時的放給她聽。 在她住加護病房近兩個月期間， 由於身上管子太多， 無法如一般小孩被抱， 亦無法穿著任何衣物以獲得安全感。

最痛苦的莫過於會客時她哭著想要人抱， 可我們卻只能輕輕的觸摸安撫， 尤其當護士催著會客時間已到， 而她仍未停止哭泣時， 我亦只能哭著拜託護士多關照， 然後牽腸掛肚的等候下一時段的會客。

那時我最大的願望就是將她擁在懷， 親她呵護她。 一個月後， 正當我們高興她身上的管子只剩鼻胃管及胸腔引流管， 且胸腔引流管流出的血水由二十幾cc降至十cc， 以為傷口應該快癒合， 離出院日子不遠時， 她卻開始發燒， 且胸腔引流管流出的變成是黃黃稠稠的膿。 問了主治大夫好幾次， 他的回答卻是我女兒的復原情況良好， 發燒感染的病情亦在控制當中。

如此又過了近十天， 小孩精神愈來愈差，

全身膚色變成臘黃且臉部浮腫。 由於我女兒在加護病房已算是元老級， 大部份的護士小姐都照顧過她， 同時因她為足月產， 逗她會有反應， 所以護士小姐們都喜歡她。 看到我們每次會面都是一把鼻涕一把眼淚， 有位護士再也忍不住， 暗示我們為什麼不轉到北部的醫院試試看。

聽完護士小姐的話， 我心都快涼了， 那表示她的狀況真的很嚴重了打聽後， 發現臺北馬偕醫院小兒科是國內翹楚， 尤其是治療食道閉鎖及無肛症經驗豐富。 確定要轉院後， 詢問主治醫師該如何聘請救護車等事宜。

他居然回說我們自己半夜載她開車上臺北即可， 救護車及特別護士都只是浪費錢而已。 且不管他的說法于行政程式上根本不可行，

連沒有任何醫學常識的我們， 都覺得我女兒的情況不甚穩定， 更何況她還戴上氧氣罩， 如真由我們自行載她北上， 途

中如有任何變化， 沒有人會處理， 若再碰上塞車， 那豈不更慘。

後來是加護病房的護士幫我們聯絡出院、救護車， 連隨行的特別護士都是她們其中一人出來幫忙。

救護車一路飆往臺北， 四個多小時的車程， 我女兒連哭鬧一次也沒有， 沒有睡覺時， 她就靜靜的睜著大眼睛東看西看。 上馬偕後才發現我女兒已患得敗血症， 且血液培養出來的病菌是極為頑固， 僅有一種最強的抗生素可以醫治， 如果該抗生素仍無法有效控制細菌， 那她只能自求多福了。

同時由於長時間未進食打營養針的結果， 她的肝、膽、腎全部都受到影響， 至此，我才瞭解我女兒的病情被隱瞞耽擱了，讓她多受這麼多天苦，內心除了不舍，還更擔心她是否能醫治。

為降低會客所帶來的感染，馬偕加護病房一天只開放一次，我的日子似乎就是為這二十分鐘而活。每次我都是沖第一個進病房，待到最後一刻，護士三催四請的才離開，因為小孩的變化極快，在加護病房外等待時，我都好緊張，不知等一下看到的是狀況愈來愈好，還是轉壞。

馬偕醫院的許錦城及許瓊心醫師，不愧是經驗豐富的好醫師，由於我女兒體內壞的細菌已經比好菌強壯，如再繼續施打高單位的營養針，不僅會造成她內臟更多的負擔，且會提供更多的養份給壞菌，她的身體只會愈來愈虛弱。

於是她從一小時1cc開始，慢慢從鼻胃管餵奶，然後一天天慢慢增加到三小時60cc。我女兒不愧是我常告訴她的，要當一個勇敢的小鬥士，她復原情形好的超過醫生預期，原本醫生預估至少要住一個月的，她在加護病房只待十天就轉出普通病房。

在她出生的兩個月後，我終於可以親自照顧她了。因為食道上的疾病，她插著鼻胃管，一方面藉由灌食，一方面支撐著傷口的癒合，為免她自己將鼻胃管拔除，在加護病房時，她的雙手被緊緊綁住，出來普通病房後，我們自然不舍再將她手綁起來，所以我們必須二十四小時的注意。

至此，我才瞭解我女兒的病情被隱瞞耽擱了，讓她多受這麼多天苦，內心除了不舍，還更擔心她是否能醫治。

為降低會客所帶來的感染，馬偕加護病房一天只開放一次，我的日子似乎就是為這二十分鐘而活。每次我都是沖第一個進病房，待到最後一刻，護士三催四請的才離開，因為小孩的變化極快，在加護病房外等待時，我都好緊張，不知等一下看到的是狀況愈來愈好，還是轉壞。

馬偕醫院的許錦城及許瓊心醫師，不愧是經驗豐富的好醫師，由於我女兒體內壞的細菌已經比好菌強壯，如再繼續施打高單位的營養針，不僅會造成她內臟更多的負擔，且會提供更多的養份給壞菌，她的身體只會愈來愈虛弱。

於是她從一小時1cc開始，慢慢從鼻胃管餵奶，然後一天天慢慢增加到三小時60cc。我女兒不愧是我常告訴她的，要當一個勇敢的小鬥士，她復原情形好的超過醫生預期，原本醫生預估至少要住一個月的，她在加護病房只待十天就轉出普通病房。

在她出生的兩個月後，我終於可以親自照顧她了。因為食道上的疾病，她插著鼻胃管，一方面藉由灌食，一方面支撐著傷口的癒合，為免她自己將鼻胃管拔除，在加護病房時，她的雙手被緊緊綁住，出來普通病房後，我們自然不舍再將她手綁起來，所以我們必須二十四小時的注意。