剛轉院到馬偕時， 曾經因忍受不住看她受如此多的苦， 我痛哭著問醫生， 為什麼我會把她生成這種樣子？醫生安慰我， 這不是我的錯， 而且造成這種異常的原因不明。
要活出這句：“不是我的錯”， 我作了許多心理建設， 既然她身體異常的缺憾已是事實， 培養她樂觀健康的個性則是我積極想做的。
於是我下定決心要讓她早晨睜開眼睛的第一幕， 將是媽媽燦爛的笑容， 要讓她一整天看到的都是一張快樂的臉。
我先生曾說過， 因為這小孩註定要來到這世上， 也許上帝考量我們比其它家庭更有能力與愛心，
Advertisiment
這一路走來， 不管是娘家或夫家， 對我們都是體諒與關愛， 對這小孩亦是如寶貝般的珍惜， 即使在她情況最危急時， 整個家族縱然有最壞的心理準備， 但卻無人萌生過放棄她的念頭。 相較于有些媽媽因無法獲得夫家方面的支持， 而導致婚姻破裂， 或家族均放棄， 只剩媽媽一人獨立苦撐的情況， 我真的是太幸福了。
曾經我不敢面對我的小孩是無肛症的事實， 可是如果媽媽的心態不健康， 要小孩日後如何以正確的態度來面對自己的問題。
最近訐譙龍一首“老師不要打我的臉”， 諷刺老師們因體罰學生而生出無肛症的小孩。
當聽到這首歌時， 其實我的心情很平靜， 因為我覺得我健康到足以忍受這種無聊錯誤的觀念。
Advertisiment
然而轉念一想， 如果連我本身是無肛症的家屬， 對此都如此漠視， 那麼這社會豈不對這些患者更加偏見， 而且對那些好不容易建立起信心的病患與家屬， 更是一大打擊。 我們這社會多的是彼此的批評與爭鬥， 對弱勢的族群與團體卻吝於給予一些關懷與愛心。
有許多先天性異常的小朋友， 其導致原因都是不明， 並非其母親或其家族作了什麼缺德事。
我認同創作自由， 訐譙龍可以對體罰老師本身作文章， 卻絕不是將茅頭指向無辜的小孩。
女兒現在十個月， 7.5公斤， 雖然她的體重生長曲線一直維持在後面的3%， 甚至掉到曲線外， 但是從她的臉色完全看不出是經歷大風浪存活下來的。
她體能與智力的發展，
Advertisiment
雖然， 未來她至少還得再開一次刀， 還有一連串的醫療要面對， 但是我有信心， 我女兒會支撐著我走過來的。
想把這十個月陪我女兒的心情寫出來， 主要想對關心我們的人道謝， 忍受我心情起伏不定的先生；陪著我們同哭同笑的家人與親戚； 冒著可能丟掉工作， 暗示我們轉院的護士；將母奶擠出留著給我女兒的朋友；和她老公徹夜開車南下給我打氣的同事；馬偕醫院的醫師； 以及曾經照顧過我女兒的護士小姐；還有許多給予我們祝福的人；
當然最最感謝的是我那排除萬難， 勇敢撐下來的女兒， 謝謝她執意的要成為我們家的一員。
對那些照顧有先天性疾病的媽媽，
Advertisiment
而如果你周遭有這樣的朋友， 也請不要吝於給予關懷， 一通電話， 一封簡短的e-mail， 都將是支撐著我們繼續走下去的暖流。
