由於她從未從嘴巴進食過， 未免以後她拒絕用口喝奶， 或者不會吞咽， 醫生吩咐須儘量讓她吃奶嘴練習， 並嘗試讓她用嘴喝奶。 當我們第一次從嘴巴喂她喝奶， 她非常順的一口一口喝下去時， 我和我婆婆高興的眼淚都快掉下來。
由於身體上的疾病， 她很容易溢奶， 最後都胃出血了， 於是在她喝奶前半小時， 我們先喂她幫助胃排空及止吐的藥， 並在牛奶?加胃藥80cc的奶， 控制讓她至少半小時以上喝完， 然後再直立抱著她半小時， 每三小時喂一次奶， 通常所有程式結束， 又要準備下一次餵奶了。
累嗎？當然，
Advertisiment
馬偕醫院的醫師鼓勵我們儘量喂她母奶， 我於是展開要奶之旅。 有位留英時候的朋友， 知道我女兒狀況後， 即陸續將母奶擠出來凍著， 等到我女兒出院後， 她和她先生坐計程車專程送奶過來， 至少有二十袋， 而且每袋都有150cc以上。
一位同事， 比我晚近三個月生產， 當我開口向她要奶時， 她豪不猶豫的答應， 而且她將大部份最有營養的初乳都留給我女兒， 甚而有時她在喂她兒子時， 她老公會說讓他喝牛奶就好了，
Advertisiment
有位表嫂， 固定將一邊的奶量全部供應我女兒， 我小姑回娘家， 也會讓我女兒吸奶。 雖然我女兒沒機會喝到親娘的奶， 但是她卻多了許多如親身女兒似疼惜她的"奶媽"。
由於她的肛門口是手術做出來的， 為了防止癒合， 每天我必須用特殊的鐵棍幫她擴肛二次， 每次五分鐘， 通常鐵棍插進去時， 因為用力， 她血和糞便一起噴了出來， 我稱這每日的十分鐘是在上演人間慘劇。
她因為痛而嚎哭， 而我們因為不舍而痛哭， 甚而一回想她在加護病房醫生幫她擴肛後， 一方面她的狀況無法被抱， 一方面護士們沒有太多時間安撫， 所有的痛她都只能自己承受， 內心就更加不舍。 也許是經歷過太多的磨煉，
Advertisiment
回家一個月後， 她喝奶量逐漸增加， 擴肛也逐漸習慣， 似乎一切都很順利時， 卻發現第一次手術的醫生， 為了將她的食道與胃硬連結起來， 導致連接處過於狹窄， 為避免狹窄處完全緊縮， 及讓她以後吞食順利， 食道也得做擴張。 而食道擴張乃是用一條特製的鉛條， 從嘴巴開始放置往下一直通到胃， 如此放著五分鐘。
第一次作擴張必須全身麻醉， 由醫師將狹窄處撐開， 手術至一半時， 護士廣播讓我進手術室。 看到我女兒插著點滴， 偵測儀器躺在冰冷的手術臺上， 眼睛也因避免手術燈光太亮而用膠布貼住，
Advertisiment
隔天， 忍著顫抖的雙手， 咬著牙幫她做食道擴張， 原本通條應該要進入體內至少二十公分， 可總在約七公分處， 也就是狹窄地方就下不去， 如此我試了兩次， 我先生試了一次， 待他還要繼續嘗試時， 我再也忍不住， 抱起早已哭的聲嘶力竭的女兒， 蜷縮在牆角， 哭著對她說媽媽對不起你。
先生紅著眼眶走過來， 柔聲問：“你寧可現在讓她受個幾分鐘的苦， 還是要讓她日後再動手術？”百般無奈下， 又將她放回床上。 我先生再試一次也沒成功， 緊急的我們抱她回診。
醫生決定再全身麻醉一次， 將狹窄處以汽球擴張術撐的更開，
Advertisiment
三個多月的擴張， 其大小已經和正常的差不多， 因此擴肛時她已經不哭， 但食道擴張不似肛門擴張， 它的不適感不會減低。
每每看她因通條經過她的喉嚨欲嘔吐而眼眶泛紅， 然後嚎哭， 多麼希望我能代她受這些苦。 如此沒有星期假日， 每天都得來一回， 持續三個月。
三個月後再作檢查， 狹窄處已改善， 但再次的， 因第一次手術為強迫連結， 是故將胃向上拉， 造成橫隔疝氣， 不開刀治療食道， 會因胃酸逆流造成腐蝕， 而陰部也因有廔管會有排泄物滲出， 醫師決定兩個部位同時再開刀。
今年二月中旬，我女兒才剛滿六個月，再次接受大手術。手術前一日，一點多辦完住院手續後，即禁食禁水，接著一連串的術前準備，打點滴、 抽血、喝瀉藥、灌腸，一直到晚上十一點多才能休息。
經過這麼多手續，她累的連隔天清晨四點多護士再次來灌腸，她只輕輕哼了幾聲，又睡著了，也或許她已經痛的麻痹了。手術從早上十點開始，一直持續到下午一點多。因她還很小，所以可以有一位親屬在恢復室陪伴。
由於我們短短三個月內，已進出馬偕恢復室三次，護士小姐對我們還有印象。 稍有空檔時，她們會過來，誇我女兒好乖、好可愛，動這麼大手術不哭也不鬧。因為不忍再讓她孤獨一人住加護病房，經過醫生評估，可以讓她直接在普通病房讓我們照顧。
在未詢得內科醫生許可，雖然她胸部傷口長達十幾公分，我們卻不敢冒然幫她打止痛針。於是她睡睡醒醒，雖然很痛不舒服，她卻從無大聲哭吵，一個如此小的幼兒，已經學到如何忍耐，看在親娘的心理，除了不舍還是不舍晚上我和我先生輪流守著她，坐在床頭讓她握著我們的手，一方面注意她的體溫和點滴。
我勇敢的女兒，再次展現她旺盛的生命力，經歷如此大手術，她卻只住院五天即出院，僅醫生預估的一半天數。手術後第三天，醫生查房看到她紅潤的臉龐，炯炯有神的大眼睛，驚歎說她實不像一個剛動完手術的小孩。
今年二月中旬，我女兒才剛滿六個月，再次接受大手術。手術前一日，一點多辦完住院手續後，即禁食禁水，接著一連串的術前準備，打點滴、 抽血、喝瀉藥、灌腸，一直到晚上十一點多才能休息。
經過這麼多手續，她累的連隔天清晨四點多護士再次來灌腸，她只輕輕哼了幾聲，又睡著了，也或許她已經痛的麻痹了。手術從早上十點開始，一直持續到下午一點多。因她還很小，所以可以有一位親屬在恢復室陪伴。
由於我們短短三個月內，已進出馬偕恢復室三次，護士小姐對我們還有印象。 稍有空檔時，她們會過來，誇我女兒好乖、好可愛，動這麼大手術不哭也不鬧。因為不忍再讓她孤獨一人住加護病房，經過醫生評估，可以讓她直接在普通病房讓我們照顧。
在未詢得內科醫生許可，雖然她胸部傷口長達十幾公分，我們卻不敢冒然幫她打止痛針。於是她睡睡醒醒，雖然很痛不舒服，她卻從無大聲哭吵，一個如此小的幼兒，已經學到如何忍耐，看在親娘的心理，除了不舍還是不舍晚上我和我先生輪流守著她，坐在床頭讓她握著我們的手，一方面注意她的體溫和點滴。
我勇敢的女兒，再次展現她旺盛的生命力，經歷如此大手術，她卻只住院五天即出院，僅醫生預估的一半天數。手術後第三天，醫生查房看到她紅潤的臉龐，炯炯有神的大眼睛，驚歎說她實不像一個剛動完手術的小孩。
