本來以為只是長了小癤子， 但沒想到1歲的文文差點因此癱瘓。
醫生說， 文文背上這個“癤子”， 不是被什麼毒蟲叮了一口留下的，
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浙大兒院神經外科醫生沈志鵬說， 這個病在他們手術室是常見病， 但總體人群裡， 發病率並不高， 所以其他科的醫生、基層醫院的醫生一般都想不到。
文文的遭遇， 讓他們很歎息， 他的病情也很典型， 所以他們想借此機會提醒大家：從頭頂上到屁股， 脊椎這條線上， 如果有小孔、凹陷或者小紅點， 或者長了毛， 儘快帶孩子到相關專科查一查。
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一歲大的孩子
突然不會走路了
文文已經16個月大了。
這個年齡的孩子剛學會走路不久， 最喜歡拉著大人的手到處探險。 但不知怎麼的， 從一個月前開始， 文文突然不大願意走路， 再後來站都站不住， 更別說走路。
一周多前， 文文因為發燒， 被家裡人送到浙大兒院就診。
因為發現他不能走路的情況， 神經內科醫生就給文文做了個磁共振， 結果嚇了一跳：胸椎第十節以下的脊椎出現了巨大的變性， 這意味著孩子胸部以下可能偏癱。
醫生馬上請神經外科醫生會診，
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浙大兒院神經外科副主任醫生王甯解釋說， 懷孕2-3周左右神經系統開始發育， 神經板慢慢卷起來， 閉合形成神經管。 “這個過程中任何一個地方閉合不全， 都可能誘發中樞神經系統的畸形。 ”王寧說， 根據畸形程度， 重則造成無腦畸形， 輕則導致脊椎發育不良。
文文的情況， 除了神經管閉合不全之外， 脊椎裡還長了一個囊腫， 一年多時間裡， 它分泌的“膿液”一直蔓延到胸部， 從片子裡可以看到脊髓已經腫脹變性。
醫生說， 如果再不治療， 文文將來可能全身癱瘓。
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葉酸和維生素B12缺乏
可能會讓寶寶得這個病
上週一， 醫生給文文做了手術。 昨天上午， 記者在病房見到文文， 雖然還不能站起來， 但是兩條腿的活動明顯多了。
醫生說， 雖然這次手術很成功， 但長達一年多的無菌性炎症， 有些損傷已經不可逆， 接下來文文還需要漫長的康復治療。
為什麼文文會得這個病?產前檢查能發現嗎?
王甯說， 神經管閉合不全是一種先天性的神經發育畸形，
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關於病因， 目前有很多推測， 比如遺傳， 但都還不明確。 比較明確的是神經管閉合不全跟缺乏葉酸和維生素B12有關。
“建議在懷孕之前的一定時間內， 有葉酸缺乏傾向的孕婦， 補充維生素B12和葉酸， 對預防這類疾病有一定幫助。 ”王寧說。
小編提示：準備懷孕就要開始補葉酸， 一直要吃到懷起三個月， 葉酸可以到你們當地的計生辦去領， 外面藥店賣的計量和計生辦發的不一樣， 最好不要到外面藥店買， 到計生辦去領免費的。
兒童脊柱線上
出現小針眼，要注意
王甯告訴記者，神經管閉合不全包括顯性和隱性，文文的情況屬於隱性。
他給記者看了電腦裡的資料圖片：有的孩子背上鼓出拳頭大小一個包，有的屁股上長一條小尾巴——這些一般出生後就能發現;
而有的看上去像是被毒蟲叮了一口，還有的只是背上一個針眼大小的小洞，很難發現。
文文剛出生時，媽媽就發現他背上有個小針眼，當時也帶他到當地醫院看了，但醫生也沒意識到是這個病。
“這個病的發病率不高，在2‰-3‰左右，而且又很專業，所以基層醫院的醫生沒有引起重視。”沈志鵬說。
王甯也提醒大人和一些非神經外科專科的醫生：從頭頂下來，沿著脊椎一直到肛門上1-2公分，脊椎正中線或者旁開1-2公分的皮膚上，如果有小皮損、小凹陷，甚至小紅斑，或者長毛了，一定要重視，帶孩子去專科檢查。
“如果能在3個月內發現並治療，孩子的預後會非常好，可以像正常孩子一樣。”他說。
科普：什麼是“脊髓神經管閉合不全”
先天性神經管閉合不全是最常見的先天性神經系統發育畸形，發病率約1-3/1000，最常見的原因為孕期母體葉酸缺乏(75)，此外也與環境因素影響，基因突變等因素有關(25%)。包括顯性和隱形兩種,顯性的主要包括：鼻根部腦膜膨出、腰骶部脂肪脊髓脊膜膨出、脊髓脊膜膨出、單純脊膜膨出及脊髓外翻等;隱形脊柱裂主要包括：終絲牽拉、脊髓縱裂、皮樣囊腫等。
該病的主要臨床表現為生後枕部、胸腰部、腰骶部皮膚特徵性改變：皮膚色素沉著、局部腫塊、異常毛髮、皮膚小凹，少數呈小尾巴樣改變， 此病病死率低，但致殘率高，多表現為雙下肢功能障礙(肌力減退，足內外翻畸形，行走障礙等);大小便異常(便秘，大小便失禁),嚴重影響患兒生活品質。診斷主要依靠MRI和CT。
該疾病手術治療是唯一方法，隨著顯微外科的發展及醫療水準提高，目前該疾病的治療療效有所提高，手術年齡不再受到限制，目前的治療原則是早發現早手術。一旦患兒出現症狀再手術，術後效果會受影響，術前有症狀一般術後約70%左右有改善。如果術前無症狀的患兒術後效果更加明顯部分患兒可正常或基本接近正常。
兒童脊柱線上
出現小針眼，要注意
王甯告訴記者，神經管閉合不全包括顯性和隱性，文文的情況屬於隱性。
他給記者看了電腦裡的資料圖片：有的孩子背上鼓出拳頭大小一個包，有的屁股上長一條小尾巴——這些一般出生後就能發現;
而有的看上去像是被毒蟲叮了一口，還有的只是背上一個針眼大小的小洞，很難發現。
文文剛出生時，媽媽就發現他背上有個小針眼，當時也帶他到當地醫院看了，但醫生也沒意識到是這個病。
“這個病的發病率不高，在2‰-3‰左右，而且又很專業，所以基層醫院的醫生沒有引起重視。”沈志鵬說。
王甯也提醒大人和一些非神經外科專科的醫生：從頭頂下來，沿著脊椎一直到肛門上1-2公分，脊椎正中線或者旁開1-2公分的皮膚上，如果有小皮損、小凹陷，甚至小紅斑，或者長毛了，一定要重視，帶孩子去專科檢查。
“如果能在3個月內發現並治療，孩子的預後會非常好，可以像正常孩子一樣。”他說。
科普：什麼是“脊髓神經管閉合不全”
先天性神經管閉合不全是最常見的先天性神經系統發育畸形，發病率約1-3/1000，最常見的原因為孕期母體葉酸缺乏(75)，此外也與環境因素影響，基因突變等因素有關(25%)。包括顯性和隱形兩種,顯性的主要包括：鼻根部腦膜膨出、腰骶部脂肪脊髓脊膜膨出、脊髓脊膜膨出、單純脊膜膨出及脊髓外翻等;隱形脊柱裂主要包括：終絲牽拉、脊髓縱裂、皮樣囊腫等。
該病的主要臨床表現為生後枕部、胸腰部、腰骶部皮膚特徵性改變：皮膚色素沉著、局部腫塊、異常毛髮、皮膚小凹，少數呈小尾巴樣改變， 此病病死率低，但致殘率高，多表現為雙下肢功能障礙(肌力減退，足內外翻畸形，行走障礙等);大小便異常(便秘，大小便失禁),嚴重影響患兒生活品質。診斷主要依靠MRI和CT。
該疾病手術治療是唯一方法，隨著顯微外科的發展及醫療水準提高，目前該疾病的治療療效有所提高，手術年齡不再受到限制，目前的治療原則是早發現早手術。一旦患兒出現症狀再手術，術後效果會受影響，術前有症狀一般術後約70%左右有改善。如果術前無症狀的患兒術後效果更加明顯部分患兒可正常或基本接近正常。