世界上最大的白化病家族

來自印度德里市的Pullan家族一家八口人全都患有一種罕見的遺傳性疾病——白化病。 恰如其名， 白化病的特點就是全身皮膚和頭髮中全部或局部缺乏黑色素。 正因為如此， Rosetauri Pullan、他的妻子Mani、他們的三個女兒Renu、Deepa 和Pooja以及三個兒子Shankar、Ramkishan 和 Vijay都是皮膚白皙、滿頭白髮， 眼睛的顏色也是淡淡的， 儘管他們都是印度人。

他們的蒼白不僅僅關乎審美， 還能帶來令人困擾的醫學問題。 他們沒有血色的皮膚不允許他們長時間暴露在陽光下， 因為眼中缺乏色素， 他們視力低下、畏光。 Shankar甚至不得不去一所盲人學校學習。 “我們所知道的就是， 我們看東西不是很清楚， 而且我們不能在陽光坐太久， 但是我們盡力過得精彩。 ”這個家族解釋說。 然而， 皮膚曬傷和視力低下並不是他們唯一關心的。 世界上有17000人患白化病， 那些不幸生活在欠發達國家的病人， 比如Pullan家族， 受到了世人無數的歧視和排斥。 據Mani所說， 因為他們的狀況， 人們總是把他們當成被社會拋棄的人一樣看待。 Rosentauri也說“德里市的人們算是相對開明的了， 但仍然有許多人把我們當外國人看待” 。 “我曾經聽到人們叫我們‘angrez’， 意思是‘英國佬’。 ”他解釋道。 找工作更是難上加難， 因為當雇主們看到Pullan家人有點不同常人時， 都不願意聘請他們。 除了Rosentauri， 他們家其他人都沒有工作。 但是他有決心盡自己的努力照顧好家人。 他無奈地說：“白化病人生活艱難， 我從來沒有找到一份工作， 只好去賣雞蛋， 但僅靠這點微薄的收入難以維持整個家庭的生計。 ”Rosentaturi和妻子Mani從1983年那場包辦婚姻後一直生活在一起， 他們現在跟兒女們擠在一套只有一間臥室的公寓裡生活。 雖然充滿艱辛困苦， Pullan家族仍然不得不面對一切。 Mani相信正是這種病讓他們緊緊相依， 同甘共苦， 現在都稱白化病是“上帝的禮物”。 到目前為止， 他們生活得清貧而幸福， 撫養子女並培養他們的才能。 現在兒女們都長大成人了， 他們都想擁有自己的家庭。 大女兒Renu已經和一位白化病男子結婚了， 而且孩子小Dharamraj也已經出生了， 也是白化病人。 大兒子Vijay希望自己有一天能和某位白化病姑娘結婚， 組建起自己的小家庭。