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你懂得像朱德庸那樣的小孩嗎

他們是星星的孩子, 孤獨冷清地活在自己的世界裡;

他們的世界裡, 長滿了帶刺的玫瑰花, 卻少了一位好心的小王子;

他們時而被尊稱為天才, 享受瘋狂的崇拜和愛戴; 

他們時而被辱駡為笨蛋, 遭遇歧視、排斥和驅逐; 

他們渴望溫暖和理解, 卻悲哀地知道自己可能永遠也得不到; 

他們嘗試和這個世界連接, 卻總是被隔離在外; 

他們都患上一種特殊的孤獨症—阿斯伯格綜合征。  

在4月2日“世界孤獨症日”臨近的時候, 讓我們一起走近這群孩子。  

阿斯伯格綜合征, 看起來很遠, 其實離你很近 

最近, 朱德庸的成長故事《我想抱一抱小時候的自己》在微信朋友圈裡被瘋狂轉發。

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在此之前, 沒有人知道這樣一位漫畫天才居然患有阿斯伯格綜合征—孤獨症譜系中, 一種智商正常或超常且典型症狀較輕的孤獨症。 就連朱德庸自己, 也是直到53歲時才知道自己有這個病。  

在很小的時候, 朱德庸就覺得自己和其他孩子不一樣。 因為阿斯伯格綜合征一般會伴隨運動障礙, 協調性和靈活度都不好, 所以朱德庸總是顯得笨手笨腳, 不討人喜歡, “我去舅媽家, 拿一個玻璃杯倒水喝, 正要喝, 舅媽過來, 把杯子拿走:‘這杯子很薄, 很貴!’另換一個很粗、很厚的杯子給我。 ” 

很多阿斯伯格綜合征小孩有注意力障礙、閱讀障礙、書寫障礙、情緒障礙中的一種或多種,

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因此在學習上常遇到常人難以想像的困難。 朱德庸就有識字障礙, “那些東西無法在我腦子裡停留, 第一行字看完, 看第二行的時候, 第一行已經消失了。 我換了3個補習班, 該考上的都沒考上。 上私立高中, 第一學期就被留校察看。 晚自習別人做題, 我就一個人出去在校園裡走, 因為我一道題也不會。 ” 

阿斯伯格綜合征的小孩以自我為中心, 不關注周圍的環境, 不理解遊戲和社交規則, 總是顯得那麼格格不入。 小時候, 朱德庸不和其他小孩一起玩, “我的世界裡, 一個是畫畫, 一個是蟲子。 院子裡, 所有的蟲子我都玩過。 ”長大後, 朱德庸仍然不會與人交往和溝通, “我不喜歡人, 很難參與人, 人一多, 我就不是我自己。 我像一隻海豚,

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放出一個訊號, 又彈回來, 沒有回應—我和世界的交流是單向的。 亞斯伯格症人(阿斯伯格綜合征)與外界溝通有一點偏離, 以為說清楚了, 以為接收到了, 其實沒有。 我的複健老師也有亞斯伯格症, 我太太聽我倆聊天, 快要瘋掉。 她說, 他講一你講五, 他講四你講九, 最好玩的是你倆還一直講下去, 但是從沒講到一起過。 ” 

曾經有人把阿斯伯格綜合征稱為“天才病”, 因為有很多我們耳熟能詳的天才都有阿斯伯格綜合征。 比如愛因斯坦, 他和3個小板凳的故事眾所周知;比如數學家陳景潤, 他完全不懂得人際交往。  

可即使是天才, 他們也並不感到幸福和快樂。 因為阿斯伯格綜合征讓他們受到了太多不公正的對待, 內心極度自卑和孤獨。

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朱德庸說:“我會畫漫畫, 因為小時候受到的歧視, 讓我看清楚世界的假像。 媽媽對小孩的愛可能是有條件的, 而親戚對待你的方式就是社會對待你的方式, 非常現實。 老師是正義的化身, 往往最不正義, 他的外衣讓他可以濫用權力。 你沒有反抗能力, 連表達的能力也沒有, 只有承受。 ” 

根據最新資料, 在世界範圍內, 阿斯伯格綜合征患病率已經高達3‰, 但不可能每個患病的孩子都是天才, 其中也有很多智力平常的孩子。 比起有智力障礙或完全沉浸在自己世界中的典型自閉症患兒, 他們的症狀更加隱蔽, 更讓人難以發現。 其實, 他們就生活在我們的周圍:在校園裡, 他們看起來笨笨的, 走路姿勢怪怪的;他們說話總是咬文嚼字像個老學究;他們性格孤僻,

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一點兒都不合群;他們偏科嚴重;他們可能對車輪、蟲子、火車時刻表沉迷不已;他們不懂得遵守課堂紀律;他們會突然莫名其妙地發脾氣、尖叫、身體抽搐……因為不知道他們有阿斯伯格綜合征, 父母認為孩子笨、蠢、不聽話而打罵他們;老師因為他們學習成績差、破壞課堂紀律而批評他們, 有的孩子甚至會被學校開除, 無學可上;同學和同伴覺得他們是笨蛋、白癡、神經病, 嘲笑、侮辱、孤立、捉弄、欺淩他們…… 

先天的發育障礙已經讓這些孩子無比痛苦, 然而周圍人的不知道、不理解和不接納, 讓他們承受更加痛苦的二次傷害。 很多阿斯伯格綜合征孩子在青春期時患上了抑鬱症。 因為從來不知道自己有阿斯伯格綜合征, 他們陷入深深的自責和內疚之中,總是自我否定,厭惡讓父母煩惱、失望的自己。 

直到53歲時,朱德庸才發現自己原來患有阿斯伯格綜合征:“那一刻起,我原諒了自己……老實說,不管阿斯伯格多不好,至少它取代了蠢。如果有時光機器讓我回到小時候,我只想抱一抱小時候的我。” 

那些曾經像朱德庸一樣被同學、老師、家長傷害過的小夥伴,我們不知道他們現在過得怎麼樣。但是至少從這一刻起,我們可以嘗試去瞭解這樣的孩子,接納他們,帶著善意走進他們的世界。最終,把他們也帶到我們的世界裡來,讓他們在這個世界上活得更好。 

不管是天才還是笨蛋,我都愛他 

孩子患有阿斯伯格綜合征,對父母來說是一個很大的打擊!這意味著孩子將要走一條不同尋常的路,而這條路怎麼走,又通向何方,卻沒有人知道。有一個媽媽,她成功克服了恐慌、沮喪和無助,真正接納了自己患有阿斯伯格綜合征的孩子。其實,普通孩子也可能會有各種各樣的問題,每個孩子都是上天賜給我們的禮物和考驗。阿斯伯格綜合征孩子,只是一個更大的考驗而已。學會接納自己的孩子,是每一個父母都需要學習的功課。 

球球兩歲半時,我們就發現了他的異常:他不理人,不叫“媽媽”,不讓人抱;動作笨拙,不會扔球和接球;不和其他小孩玩,情緒容易激動,一哭就是一兩個小時;只吃米飯、麵條、麵包、薯條、牛奶這幾種沒有太大味道的食物……因為球球,我們受過親戚、朋友數不清的指責,說我們太慣著孩子,孩子才會挑食、任性、嬌縱、沒家教,我們甚至一度害怕帶孩子出門。 

球球3歲時,我們帶他去了醫院。診斷結果猶如晴天霹靂:球球患有阿斯伯格綜合征!醫生說,球球的病很可能是遺傳的,因為他的爸爸和爺爺都具有阿斯伯格綜合征的相似特徵。 

我的世界頓時陷入無邊無際的黑暗!我恨老公把病遺傳給孩子!我後悔當初嫁給他!我怨天尤人,抱怨自己為什麼這麼倒楣!我甚至想過離婚,把孩子扔給老公,自己找個地方躲起來…… 

在最艱難的時候,一個好心的朋友對我說:“不是因為你們倒楣才有這樣的孩子,恰恰因為你們都是善良的人,所以上天才會放心地把球球這個特別的孩子交給你們!”我好像一下被拯救了,開始用另一種心態看待球球的病。神奇的是,當我停止抱怨的那一刻,突然就有了面對問題的力量。 

為了走進球球的世界,我積極地看自閉症相關的書籍和電影,諮詢醫生和專家。在電影《自閉歷程》裡,身患自閉症的天寶·葛蘭汀渴望擁抱的溫暖,卻無法忍受和人身體接觸,設計了一台機器來“擁抱”自己。我看完電影哭了。球球肯定也渴望媽媽的擁抱啊!可是因為他的抗拒,我從來沒有好好地抱過他。 

之後,我開始嘗試先用小指肚,蜻蜓點水一樣碰觸他的後背,再慢慢增加到整根手指、手掌、胳膊、胸……讓他逐漸適應我的體溫、氣味和力度。經過半年多的堅持,現在球球已經接受我的擁抱了,甚至偶爾還能主動擁抱一下我!那種幸福感簡直能讓人爆炸! 

《窗邊的小豆豆》裡,小林校長能耐心地聽小豆豆說上4個小時,我也給予了球球同樣的耐心。即使雞同鴨講,我也堅持和他聊天,讓他知道媽媽是永遠愛他的。有一次,我問球球:“氣球飛到哪裡去了?”球球不假思索地回答:“氣球飛到樹上,‘嘭’地一聲炸開了,掉出一個葫蘆娃。葫蘆娃有千里眼,唰唰唰看見了火眼金睛的孫悟空。孫悟空飛到花果山,山上有3個和尚……”我聽得津津有味,感覺他的世界真的好神奇啊! 

接納不意味著放棄,我不強迫球球變成和普通孩子一樣,但是會努力幫助他適應社會。我把所有醫生要求訓練的內容,結合球球的興趣編成了一個個好玩的小遊戲。比如,當球球和我背誦《海綿寶寶》抓水母那集的對白時,我會耐心地聽完,然後興奮地說:“球球,海綿寶寶最喜歡抓水母啦。媽媽陪你一起玩抓水母吧!”我仿照動畫片親手縫了一個粉色水母布偶,玩的過程中,順便訓練了球球抓球、扔球等大動作。有時,他唱完《黑貓警長》的兒歌,我會趁機說:“哇!黑貓警長真威風啊!球球,你來當黑貓警長,媽媽做一隻耳,好嗎?”然後帶著他一起玩角色扮演的遊戲,發展他的想像力……在不傷害別人的情況下,我經常會帶著球球去公園、超市等公共場所,讓他觀察別人怎麼說、怎麼做,讓球球有機會學習和模仿。我也會買一些玩具,和他一起坐在地板上,模擬上學、去超市購物、到餐廳吃飯、上醫院看病等生活場景。球球常常一玩就是一下午,非常開心。和普通家庭一樣,我們享受著快樂而溫馨的親子時光。 

因為球球,我和很多阿斯伯格綜合征孩子的家長接觸過,他們憂鬱絕望的眼神好像看到了世界末日,有的媽媽甚至一提孩子的病就泣不成聲。我覺得,如果是用這種心態陪伴孩子,哪怕每天24小時訓練感覺統合與社交技能,孩子的進步也有限。因為他們的智商正常,能夠清楚地感知爸爸和媽媽的焦慮、絕望和沮喪,他們的內心不會快樂。 

就這樣,我終於接納了球球。無論球球是天才還是笨蛋,他都是我的孩子。對我來說,他都是獨一無二的。他就像阿裡巴巴的寶藏洞,讓我在未知中收穫美好;他就像是一個天使,引領我重新感受這個世界。上天給了我一個更大的考驗,卻豐富了我的生命體驗,激發了我的創造力,鍛煉了我解決問題的能力,讓我和孩子一起成長……比起失去,我其實收穫更多。

小貼士 :父母怎麼去接納阿斯伯格綜合征孩子 

1.照顧自己的情緒。父母不要死撐,而是勇敢地承認這件事情對於自己造成的打擊,適當地宣洩情緒。可以找一個安全的空間哭泣、摔打枕頭;找可以信賴的親友傾訴,尋求支持……總之,多做一些對自己的情緒有幫助的事情。同時,避免在情緒過於激動的時候和別人商討孩子的問題、做決定,以防造成更多的不必要的傷害。當家長們宣洩情緒之後,才有精力從孩子患病的打擊中緩過神來,用正確的方式關注孩子。 

2.換一種方式看待孩子。當家長們梳理好情緒之後,再回頭看孩子各種“怪異”的行為,可能就會把“他怎麼可以這樣?”替換成“噢,原來他是這個樣子啊!”很多令我們頭疼的問題,都有了另外一種解讀:他不是任性,只是喜歡按照自己的方式做事;他不是挑食,只是因為味覺敏感,對很多食物的形狀和味道產生天生的排斥;他不是不理人,只是更專注於自己喜歡的事物;他渴望擁抱,只是因為皮膚敏感才會抗拒和排斥……只有把孩子的特殊行為和孩子看成是一個整體時,我們才做到了接納。 

3.理解孩子的需要。無論是阿斯伯格綜合征兒童還是普通孩子,他們都需要一對能夠理解他、和他深入溝通的父母。他們需要別人理解自己的情感和心理變化,能夠和他們“做朋友”,能夠理解他們的困惑和迷茫,能夠讀懂他們表達不出來卻希望讓別人知道的東西。父母,是連接他們內心和外界的媒介,是他們的依靠和自信心的來源,更是他們邁向康復,走出自己人生的橋樑。試想,如果家長永遠站在孩子的對立面責駡孩子,如何有機會向孩子示範正常的交往?如果家長們想讓孩子體會到“社會交往”的含義,就必須要身體力行,先和孩子好好交往才行。 

4.合理利用專家資源。因為僥倖心理,父母可能需要無數次地確認醫生診斷的正確性。不再心懷僥倖後,又恨不得將孩子的每個變化和成長的細節都向專家請教。但是,即使嘗試了所有專家傳授的方法,孩子的改變仍然可能是緩慢甚至微小的。所以,父母既要尋求專家的支持,確定努力的方向,也不要把所有希望都寄託在專家身上。其實,家長的陪伴與自身成長,對阿斯伯格綜合征孩子非常重要。 

幫助阿斯伯格綜合征孩子融入學校

對於有阿斯伯格綜合征的孩子,父母的理解和接納非常重要。但是,父母畢竟不是專業人士,光靠他們努力是不夠的。尤其是當孩子入學後,怎樣讓孩子融入學校,不打擾老師,不受同學排斥,不被學校要求退學?這些都是讓父母頭疼的難題。別著急,可以請專家來介入。下面這位專家不僅讓孩子學會適應學校的技巧,還幫他爭取到了老師的支持…… 

阿斯伯格綜合征的孩子入學會遇到很多困難。因為,他們行為刻板、聽指令性差,不遵守規則,老師很難統一要求。而且,他們行為怪異,社會性差,很可能和別的孩子發生衝突,經常受到排擠。在學校屢屢受挫,又會加重多數患兒的問題行為,甚至引發情緒問題。所以,阿斯伯格綜合征的孩子入學後,往往不被老師和同學接納,遭到其他家長的反對和驅逐,甚至被學校勸退或者要求轉學。甚至有些人錯誤地認為,既然孩子有自閉症,就應該讓他們待在家裡,不用上學。 

事實上,讓智力正常的阿斯伯格綜合征孩子接受融合教育是非常重要的。他們能夠從適應學校規則,學會適應社會規範;從老師和同學身上學習和模仿到有效的社會交往技巧。不僅能獲得更多的發展機會,更會促進他們的社會性康復。如果學校拒絕這些特殊的孩子,可能就會扼殺了一個愛因斯坦、陳景潤、朱德庸。 

同時,我也希望家長能夠瞭解學校和其他家長的難處,不要採用過激的方式抗議,甚至製造暴力衝突。家長可以耐心地和學校、老師解釋孩子的情況,爭取校方的支援。溝通才是解決問題的最好方法。 

曾經有一段時間,我在市教委的心理熱線值班。一天下午,接到一個求助電話:“我是XX小學二年級的班主任劉老師。我們班裡有一個特殊的孩子,同學們都很排斥他,我和他也無法溝通。他不遵守課堂紀律,上課時會突然轉圈、唱歌、看蟲子,隨意發言。有一次,他舉手想回答問題,我沒叫他,他居然把桌子推到了講臺前面。家長說,孩子有阿斯伯格綜合征,是一種自閉症!現在,其他家長對學校都有了意見。這樣的孩子到底能不能隨班就讀?我該怎麼辦啊?” 

我想替這個孩子爭取一個機會:“如果孩子的父母願意,我們可以找個時間一起討論孩子的情況,希望您也可以參加。”劉老師一口答應,看得出來,這是一位責任心很強的老師。 

與“特定的邏輯”對話 

李曉(化名)一家三口和劉老師一起來到諮詢室。李曉媽媽說:“知道孩子的診斷後,我們慢慢接受了他的特殊。可有時候,他實在是難以溝通,給學校和老師添麻煩了!” 

我問他們:“能給我舉幾個例子嗎?” 

“有時候,他能回答出別人都不會的問題。但是,讓他做幾道隨堂作業,他就是不動筆。你問急了,他就說不會。”劉老師說。 

我問李曉:“老師講完課,留幾道題讓大家做,那叫什麼?” 

“隨堂作業!”李曉乾脆地回答。 

“什麼是作業?”我又問。 

“作業,就是要回家做的東西!”剛說完,李曉又強調說,“回家做的叫作業!” 

我突然明白了,問他:“所以,作業不能在課堂上做?” 

這次,李曉得意地回答:“對!”3個大人都被孩子特殊的邏輯打敗了。 

我試著和他溝通:“作業有兩種。一種是家庭作業,一種是隨堂作業。家庭作業,我們回家做;隨堂作業,我們要在課堂完成,好嗎?” 

“這樣啊?那好吧!”李曉考慮了一下,答應了。 

劉老師驚訝地說:“看來,懂得他的邏輯真是太重要了!” 

我向大人們解釋,阿斯伯格綜合征會導致孩子行事作風刻板教條,他們喜歡按照自己的套路出牌,不理會外界的期待。所以,要改變孩子的行為,一定要懂得孩子是怎麼想的,只有先到他的世界裡兜一圈兒,才有可能帶著孩子一起出來。“他喜歡一次只完成一件事,而且,特別喜歡明確的指示。交代事情時,最好要說明幹什麼、和誰做、做成什麼樣子、最後期限……如果一次要求太多,不妨寫一個紙條,清晰、具體地表達出來,這樣他更容易接受!”李曉的父母和劉老師一邊聽,一邊點頭。 

社交,除了社交還是社交 

劉老師說:“我好像能夠理解他一些了。有件事讓我很頭疼,不知道為什麼,李曉總能成為衝突的焦點,讓人防不勝防。” 

原來,前天體育課,一個男生和李曉鬧著玩兒,嘴裡喊了一句“叫你踢我”,結果,李曉真的上去用力踢了男生兩腳,還理直氣壯地說:“是你讓我踢的!”同學惱了,說:“讓你踢,你還真踢啊?”李曉特別認真地說:“就是你讓我踢你的!”類似的衝突已經發生過很多次。李曉不能讀懂比較隱晦的幽默、諷刺,更不懂什麼是暗喻,什麼是反話。所以,同學們都不喜歡和他交往。 

我裝作特別憤怒地說了一句“叫你踢我”,之後又平靜緩慢地說了一句“叫—你—踢我”。問李曉:“這兩句話有什麼不同?”李曉想了想,說:“第一句快,第二句慢;第一句語氣重,第二句語氣輕。” 

雖然李曉不會觀察別人的表情,但是對於音色和音調的判斷卻很準確。我對他說:“當同學用又快又重的語氣說話時,說明他們著急了,這時候,你最好停止要做的事,看看別人是怎麼做的!” 

“好!”李曉迅速地回答,還是固定的這幾個字。 

我告訴李曉的父母和劉老師:“雖然孩子在解讀別人表情方面有困難,但是他可以通過語調、動作,甚至是移動的速度來推測對方的意圖和情緒。大人們需要幫助孩子找到這些重要的線索,並把方法告訴孩子。這樣,下次他也許就可以試著自己判斷了。” 

李曉的爸爸松了一口氣,但很快產生了新的疑問:“可是,他在不斷地製造矛盾,我們總不能一一教他吧?” 

我點點頭,說:“是的,他會有很多麻煩。不過,我們的原則是永遠允許孩子第一次犯錯。最關鍵的是,從他每次的行為中總結出一條新的做法。比如,平靜地告訴他‘同學在跑動時不要推他,他容易摔倒’,孩子往往很容易接受。對於他經常出現的行為,我們要反復強化,最好列出會引起麻煩的行為。這樣,像李曉這樣喜歡‘專注細節’的人會很喜歡的!” 

最後,劉老師問了她最擔心的問題:“那……我到底要不要管他呢?” 

我想了想,回答說:“影響到別人的動作,比如上課時唱歌、喊叫、拍手、推翻桌子等,要及時提醒和糾正;不影響別人的動作建議忽視,比如,在自己的位置上安靜地轉圈。另外,因為孩子伴隨學習障礙,建議你不要對作業、成績等做硬性的規定,適當地降低標準。同時,把注意力放在孩子的特長上,讓他有機會在同學面前展現自己特殊的才華,這樣不僅能建立他的自信,也能增加同學對他的接納。如果他和同學發生了衝突,除了要提醒孩子不要再犯同樣的錯誤,也要向孩子示範‘道歉’和‘衝突解決’的過程,讓他有機會聽到同學是如何解釋和看待同一件事情的,這樣可以增加他的同理心,提升社交技巧。” 

劉老師感慨地說:“明白了!我以後會努力調整自己的情緒,讓同學們更加接受他。”李曉的爸媽很感動,他們握住劉老師的手,含著眼淚一再道謝。這番談話,讓他們看到了彼此都在為解決孩子的困難做著最大的努力。 

這次諮詢之後,我又陸續和李曉的家庭做了幾次諮詢,主要是給李曉的父母示範如何幫助孩子建立“信號系統”,幫他判斷同學的意圖。隨著李曉解讀同學行為的能力不斷增強,他和同學發生的摩擦逐漸減少。 

最難改變的是孩子的“刻板”,他認定的事情,如果不按照他的套路,他真的難以接受。比如,他認為舉手了,老師就應該叫他回答問題。我和李曉約定,事先準備一個圖畫冊,當遇到自己認為“不合理”的事情時,就拿出畫冊,在上面塗上黑色來發洩自己的壞心情。這能減緩他的心理壓力,控制衝動行為。 

經過家長和老師一年多的努力,現在,李曉偶爾才會情緒爆發。大多數時候,他都能安靜地坐在教室裡學習,不影響其他同學,除非有人提到他最感興趣的昆蟲。 

小連結 :阿斯伯格綜合征和典型自閉症有什麼區別? 

比起典型自閉症患兒,阿斯伯格綜合征患兒智商更高,平均在70分之上。一般來說,言語智力(左腦)會高於操作智力(右腦)。 

典型自閉症兒童的自發語言少,不能順暢地與別人交流;阿斯伯格綜合征的孩子在自發性語言和對談上沒有明顯的問題,只是語速、語調比較刻板,喜歡冗長的對談,不管對方有沒有興趣,容易引起對方的反感,進而影響到人際關係。 

典型自閉症兒童“不理人”,阿斯伯格綜合征兒童有能力和興趣同別人交往,但因為他的社會直覺和一般人有差異,所以無法瞭解人際互動的意義,經常有一種格格不入的感覺。 

怎麼知道孩子有沒有阿斯伯格綜合征? 

確診孩子為阿斯伯格綜合征需要十分謹慎。有的家長過於恐慌,看見相關的報導就對號入座,給內向的孩子貼上“自閉症”的標籤;有的家長受到小廣告蠱惑,到非正規的機構檢查,得到草率或者錯誤的診斷。建議家長一旦發現孩子行為異常,最好帶孩子到三甲醫院的心理科或者精神專科醫院的兒童科室就診。另外,很多城市的婦幼保健機構和殘聯下屬的康復機構,也能夠提供相應的服務。 

通常,醫生不能通過短時期的接觸就確診孩子的病情,而是需要全面瞭解孩子的發展史、行為模式、家長的教育方法以及孩子的特殊行為表現。必要時,輔助韋氏智力測驗、PEP孤獨症患兒篩查問卷以及父母的孤獨症自評量表等心理測查,再結合臨床表現方能確診。 

如果孩子被確診為阿斯伯格綜合征,家長可以閱讀相關的書籍,比如《阿斯伯格綜合征完全指南》《看著我的眼睛:我和我的阿斯伯格綜合征》《美國學生社會技能訓練手冊》等。 

每個孩子都是獨一無二的生命,無論阿斯伯格綜合征兒童還是普通兒童,都有他們的特點和問題。接納他們的生命本色,給予他們支持,幫助他們建立自信,和他們一同成長,是我們每一個父母一生要學習的功課。 

他們陷入深深的自責和內疚之中,總是自我否定,厭惡讓父母煩惱、失望的自己。 

直到53歲時,朱德庸才發現自己原來患有阿斯伯格綜合征:“那一刻起,我原諒了自己……老實說,不管阿斯伯格多不好,至少它取代了蠢。如果有時光機器讓我回到小時候,我只想抱一抱小時候的我。” 

那些曾經像朱德庸一樣被同學、老師、家長傷害過的小夥伴,我們不知道他們現在過得怎麼樣。但是至少從這一刻起,我們可以嘗試去瞭解這樣的孩子,接納他們,帶著善意走進他們的世界。最終,把他們也帶到我們的世界裡來,讓他們在這個世界上活得更好。 

不管是天才還是笨蛋,我都愛他 

孩子患有阿斯伯格綜合征,對父母來說是一個很大的打擊!這意味著孩子將要走一條不同尋常的路,而這條路怎麼走,又通向何方,卻沒有人知道。有一個媽媽,她成功克服了恐慌、沮喪和無助,真正接納了自己患有阿斯伯格綜合征的孩子。其實,普通孩子也可能會有各種各樣的問題,每個孩子都是上天賜給我們的禮物和考驗。阿斯伯格綜合征孩子,只是一個更大的考驗而已。學會接納自己的孩子,是每一個父母都需要學習的功課。 

球球兩歲半時,我們就發現了他的異常:他不理人,不叫“媽媽”,不讓人抱;動作笨拙,不會扔球和接球;不和其他小孩玩,情緒容易激動,一哭就是一兩個小時;只吃米飯、麵條、麵包、薯條、牛奶這幾種沒有太大味道的食物……因為球球,我們受過親戚、朋友數不清的指責,說我們太慣著孩子,孩子才會挑食、任性、嬌縱、沒家教,我們甚至一度害怕帶孩子出門。 

球球3歲時,我們帶他去了醫院。診斷結果猶如晴天霹靂:球球患有阿斯伯格綜合征!醫生說,球球的病很可能是遺傳的,因為他的爸爸和爺爺都具有阿斯伯格綜合征的相似特徵。 

我的世界頓時陷入無邊無際的黑暗!我恨老公把病遺傳給孩子!我後悔當初嫁給他!我怨天尤人,抱怨自己為什麼這麼倒楣!我甚至想過離婚,把孩子扔給老公,自己找個地方躲起來…… 

在最艱難的時候,一個好心的朋友對我說:“不是因為你們倒楣才有這樣的孩子,恰恰因為你們都是善良的人,所以上天才會放心地把球球這個特別的孩子交給你們!”我好像一下被拯救了,開始用另一種心態看待球球的病。神奇的是,當我停止抱怨的那一刻,突然就有了面對問題的力量。 

為了走進球球的世界,我積極地看自閉症相關的書籍和電影,諮詢醫生和專家。在電影《自閉歷程》裡,身患自閉症的天寶·葛蘭汀渴望擁抱的溫暖,卻無法忍受和人身體接觸,設計了一台機器來“擁抱”自己。我看完電影哭了。球球肯定也渴望媽媽的擁抱啊!可是因為他的抗拒,我從來沒有好好地抱過他。 

之後,我開始嘗試先用小指肚,蜻蜓點水一樣碰觸他的後背,再慢慢增加到整根手指、手掌、胳膊、胸……讓他逐漸適應我的體溫、氣味和力度。經過半年多的堅持,現在球球已經接受我的擁抱了,甚至偶爾還能主動擁抱一下我!那種幸福感簡直能讓人爆炸! 

《窗邊的小豆豆》裡,小林校長能耐心地聽小豆豆說上4個小時,我也給予了球球同樣的耐心。即使雞同鴨講,我也堅持和他聊天,讓他知道媽媽是永遠愛他的。有一次,我問球球:“氣球飛到哪裡去了?”球球不假思索地回答:“氣球飛到樹上,‘嘭’地一聲炸開了,掉出一個葫蘆娃。葫蘆娃有千里眼,唰唰唰看見了火眼金睛的孫悟空。孫悟空飛到花果山,山上有3個和尚……”我聽得津津有味,感覺他的世界真的好神奇啊! 

接納不意味著放棄,我不強迫球球變成和普通孩子一樣,但是會努力幫助他適應社會。我把所有醫生要求訓練的內容,結合球球的興趣編成了一個個好玩的小遊戲。比如,當球球和我背誦《海綿寶寶》抓水母那集的對白時,我會耐心地聽完,然後興奮地說:“球球,海綿寶寶最喜歡抓水母啦。媽媽陪你一起玩抓水母吧!”我仿照動畫片親手縫了一個粉色水母布偶,玩的過程中,順便訓練了球球抓球、扔球等大動作。有時,他唱完《黑貓警長》的兒歌,我會趁機說:“哇!黑貓警長真威風啊!球球,你來當黑貓警長,媽媽做一隻耳,好嗎?”然後帶著他一起玩角色扮演的遊戲,發展他的想像力……在不傷害別人的情況下,我經常會帶著球球去公園、超市等公共場所,讓他觀察別人怎麼說、怎麼做,讓球球有機會學習和模仿。我也會買一些玩具,和他一起坐在地板上,模擬上學、去超市購物、到餐廳吃飯、上醫院看病等生活場景。球球常常一玩就是一下午,非常開心。和普通家庭一樣,我們享受著快樂而溫馨的親子時光。 

因為球球,我和很多阿斯伯格綜合征孩子的家長接觸過,他們憂鬱絕望的眼神好像看到了世界末日,有的媽媽甚至一提孩子的病就泣不成聲。我覺得,如果是用這種心態陪伴孩子,哪怕每天24小時訓練感覺統合與社交技能,孩子的進步也有限。因為他們的智商正常,能夠清楚地感知爸爸和媽媽的焦慮、絕望和沮喪,他們的內心不會快樂。 

就這樣,我終於接納了球球。無論球球是天才還是笨蛋,他都是我的孩子。對我來說,他都是獨一無二的。他就像阿裡巴巴的寶藏洞,讓我在未知中收穫美好;他就像是一個天使,引領我重新感受這個世界。上天給了我一個更大的考驗,卻豐富了我的生命體驗,激發了我的創造力,鍛煉了我解決問題的能力,讓我和孩子一起成長……比起失去,我其實收穫更多。

小貼士 :父母怎麼去接納阿斯伯格綜合征孩子 

1.照顧自己的情緒。父母不要死撐,而是勇敢地承認這件事情對於自己造成的打擊,適當地宣洩情緒。可以找一個安全的空間哭泣、摔打枕頭;找可以信賴的親友傾訴,尋求支持……總之,多做一些對自己的情緒有幫助的事情。同時,避免在情緒過於激動的時候和別人商討孩子的問題、做決定,以防造成更多的不必要的傷害。當家長們宣洩情緒之後,才有精力從孩子患病的打擊中緩過神來,用正確的方式關注孩子。 

2.換一種方式看待孩子。當家長們梳理好情緒之後,再回頭看孩子各種“怪異”的行為,可能就會把“他怎麼可以這樣?”替換成“噢,原來他是這個樣子啊!”很多令我們頭疼的問題,都有了另外一種解讀:他不是任性,只是喜歡按照自己的方式做事;他不是挑食,只是因為味覺敏感,對很多食物的形狀和味道產生天生的排斥;他不是不理人,只是更專注於自己喜歡的事物;他渴望擁抱,只是因為皮膚敏感才會抗拒和排斥……只有把孩子的特殊行為和孩子看成是一個整體時,我們才做到了接納。 

3.理解孩子的需要。無論是阿斯伯格綜合征兒童還是普通孩子,他們都需要一對能夠理解他、和他深入溝通的父母。他們需要別人理解自己的情感和心理變化,能夠和他們“做朋友”,能夠理解他們的困惑和迷茫,能夠讀懂他們表達不出來卻希望讓別人知道的東西。父母,是連接他們內心和外界的媒介,是他們的依靠和自信心的來源,更是他們邁向康復,走出自己人生的橋樑。試想,如果家長永遠站在孩子的對立面責駡孩子,如何有機會向孩子示範正常的交往?如果家長們想讓孩子體會到“社會交往”的含義,就必須要身體力行,先和孩子好好交往才行。 

4.合理利用專家資源。因為僥倖心理,父母可能需要無數次地確認醫生診斷的正確性。不再心懷僥倖後,又恨不得將孩子的每個變化和成長的細節都向專家請教。但是,即使嘗試了所有專家傳授的方法,孩子的改變仍然可能是緩慢甚至微小的。所以,父母既要尋求專家的支持,確定努力的方向,也不要把所有希望都寄託在專家身上。其實,家長的陪伴與自身成長,對阿斯伯格綜合征孩子非常重要。 

幫助阿斯伯格綜合征孩子融入學校

對於有阿斯伯格綜合征的孩子,父母的理解和接納非常重要。但是,父母畢竟不是專業人士,光靠他們努力是不夠的。尤其是當孩子入學後,怎樣讓孩子融入學校,不打擾老師,不受同學排斥,不被學校要求退學?這些都是讓父母頭疼的難題。別著急,可以請專家來介入。下面這位專家不僅讓孩子學會適應學校的技巧,還幫他爭取到了老師的支持…… 

阿斯伯格綜合征的孩子入學會遇到很多困難。因為,他們行為刻板、聽指令性差,不遵守規則,老師很難統一要求。而且,他們行為怪異,社會性差,很可能和別的孩子發生衝突,經常受到排擠。在學校屢屢受挫,又會加重多數患兒的問題行為,甚至引發情緒問題。所以,阿斯伯格綜合征的孩子入學後,往往不被老師和同學接納,遭到其他家長的反對和驅逐,甚至被學校勸退或者要求轉學。甚至有些人錯誤地認為,既然孩子有自閉症,就應該讓他們待在家裡,不用上學。 

事實上,讓智力正常的阿斯伯格綜合征孩子接受融合教育是非常重要的。他們能夠從適應學校規則,學會適應社會規範;從老師和同學身上學習和模仿到有效的社會交往技巧。不僅能獲得更多的發展機會,更會促進他們的社會性康復。如果學校拒絕這些特殊的孩子,可能就會扼殺了一個愛因斯坦、陳景潤、朱德庸。 

同時,我也希望家長能夠瞭解學校和其他家長的難處,不要採用過激的方式抗議,甚至製造暴力衝突。家長可以耐心地和學校、老師解釋孩子的情況,爭取校方的支援。溝通才是解決問題的最好方法。 

曾經有一段時間,我在市教委的心理熱線值班。一天下午,接到一個求助電話:“我是XX小學二年級的班主任劉老師。我們班裡有一個特殊的孩子,同學們都很排斥他,我和他也無法溝通。他不遵守課堂紀律,上課時會突然轉圈、唱歌、看蟲子,隨意發言。有一次,他舉手想回答問題,我沒叫他,他居然把桌子推到了講臺前面。家長說,孩子有阿斯伯格綜合征,是一種自閉症!現在,其他家長對學校都有了意見。這樣的孩子到底能不能隨班就讀?我該怎麼辦啊?” 

我想替這個孩子爭取一個機會:“如果孩子的父母願意,我們可以找個時間一起討論孩子的情況,希望您也可以參加。”劉老師一口答應,看得出來,這是一位責任心很強的老師。 

與“特定的邏輯”對話 

李曉(化名)一家三口和劉老師一起來到諮詢室。李曉媽媽說:“知道孩子的診斷後,我們慢慢接受了他的特殊。可有時候,他實在是難以溝通,給學校和老師添麻煩了!” 

我問他們:“能給我舉幾個例子嗎?” 

“有時候,他能回答出別人都不會的問題。但是,讓他做幾道隨堂作業,他就是不動筆。你問急了,他就說不會。”劉老師說。 

我問李曉:“老師講完課,留幾道題讓大家做,那叫什麼?” 

“隨堂作業!”李曉乾脆地回答。 

“什麼是作業?”我又問。 

“作業,就是要回家做的東西!”剛說完,李曉又強調說,“回家做的叫作業!” 

我突然明白了,問他:“所以,作業不能在課堂上做?” 

這次,李曉得意地回答:“對!”3個大人都被孩子特殊的邏輯打敗了。 

我試著和他溝通:“作業有兩種。一種是家庭作業,一種是隨堂作業。家庭作業,我們回家做;隨堂作業,我們要在課堂完成,好嗎?” 

“這樣啊?那好吧!”李曉考慮了一下,答應了。 

劉老師驚訝地說:“看來,懂得他的邏輯真是太重要了!” 

我向大人們解釋,阿斯伯格綜合征會導致孩子行事作風刻板教條,他們喜歡按照自己的套路出牌,不理會外界的期待。所以,要改變孩子的行為,一定要懂得孩子是怎麼想的,只有先到他的世界裡兜一圈兒,才有可能帶著孩子一起出來。“他喜歡一次只完成一件事,而且,特別喜歡明確的指示。交代事情時,最好要說明幹什麼、和誰做、做成什麼樣子、最後期限……如果一次要求太多,不妨寫一個紙條,清晰、具體地表達出來,這樣他更容易接受!”李曉的父母和劉老師一邊聽,一邊點頭。 

社交,除了社交還是社交 

劉老師說:“我好像能夠理解他一些了。有件事讓我很頭疼,不知道為什麼,李曉總能成為衝突的焦點,讓人防不勝防。” 

原來,前天體育課,一個男生和李曉鬧著玩兒,嘴裡喊了一句“叫你踢我”,結果,李曉真的上去用力踢了男生兩腳,還理直氣壯地說:“是你讓我踢的!”同學惱了,說:“讓你踢,你還真踢啊?”李曉特別認真地說:“就是你讓我踢你的!”類似的衝突已經發生過很多次。李曉不能讀懂比較隱晦的幽默、諷刺,更不懂什麼是暗喻,什麼是反話。所以,同學們都不喜歡和他交往。 

我裝作特別憤怒地說了一句“叫你踢我”,之後又平靜緩慢地說了一句“叫—你—踢我”。問李曉:“這兩句話有什麼不同?”李曉想了想,說:“第一句快,第二句慢;第一句語氣重,第二句語氣輕。” 

雖然李曉不會觀察別人的表情,但是對於音色和音調的判斷卻很準確。我對他說:“當同學用又快又重的語氣說話時,說明他們著急了,這時候,你最好停止要做的事,看看別人是怎麼做的!” 

“好!”李曉迅速地回答,還是固定的這幾個字。 

我告訴李曉的父母和劉老師:“雖然孩子在解讀別人表情方面有困難,但是他可以通過語調、動作,甚至是移動的速度來推測對方的意圖和情緒。大人們需要幫助孩子找到這些重要的線索,並把方法告訴孩子。這樣,下次他也許就可以試著自己判斷了。” 

李曉的爸爸松了一口氣,但很快產生了新的疑問:“可是,他在不斷地製造矛盾,我們總不能一一教他吧?” 

我點點頭,說:“是的,他會有很多麻煩。不過,我們的原則是永遠允許孩子第一次犯錯。最關鍵的是,從他每次的行為中總結出一條新的做法。比如,平靜地告訴他‘同學在跑動時不要推他,他容易摔倒’,孩子往往很容易接受。對於他經常出現的行為,我們要反復強化,最好列出會引起麻煩的行為。這樣,像李曉這樣喜歡‘專注細節’的人會很喜歡的!” 

最後,劉老師問了她最擔心的問題:“那……我到底要不要管他呢?” 

我想了想,回答說:“影響到別人的動作,比如上課時唱歌、喊叫、拍手、推翻桌子等,要及時提醒和糾正;不影響別人的動作建議忽視,比如,在自己的位置上安靜地轉圈。另外,因為孩子伴隨學習障礙,建議你不要對作業、成績等做硬性的規定,適當地降低標準。同時,把注意力放在孩子的特長上,讓他有機會在同學面前展現自己特殊的才華,這樣不僅能建立他的自信,也能增加同學對他的接納。如果他和同學發生了衝突,除了要提醒孩子不要再犯同樣的錯誤,也要向孩子示範‘道歉’和‘衝突解決’的過程,讓他有機會聽到同學是如何解釋和看待同一件事情的,這樣可以增加他的同理心,提升社交技巧。” 

劉老師感慨地說:“明白了!我以後會努力調整自己的情緒,讓同學們更加接受他。”李曉的爸媽很感動,他們握住劉老師的手,含著眼淚一再道謝。這番談話,讓他們看到了彼此都在為解決孩子的困難做著最大的努力。 

這次諮詢之後,我又陸續和李曉的家庭做了幾次諮詢,主要是給李曉的父母示範如何幫助孩子建立“信號系統”,幫他判斷同學的意圖。隨著李曉解讀同學行為的能力不斷增強,他和同學發生的摩擦逐漸減少。 

最難改變的是孩子的“刻板”,他認定的事情,如果不按照他的套路,他真的難以接受。比如,他認為舉手了,老師就應該叫他回答問題。我和李曉約定,事先準備一個圖畫冊,當遇到自己認為“不合理”的事情時,就拿出畫冊,在上面塗上黑色來發洩自己的壞心情。這能減緩他的心理壓力,控制衝動行為。 

經過家長和老師一年多的努力,現在,李曉偶爾才會情緒爆發。大多數時候,他都能安靜地坐在教室裡學習,不影響其他同學,除非有人提到他最感興趣的昆蟲。 

小連結 :阿斯伯格綜合征和典型自閉症有什麼區別? 

比起典型自閉症患兒,阿斯伯格綜合征患兒智商更高,平均在70分之上。一般來說,言語智力(左腦)會高於操作智力(右腦)。 

典型自閉症兒童的自發語言少,不能順暢地與別人交流;阿斯伯格綜合征的孩子在自發性語言和對談上沒有明顯的問題,只是語速、語調比較刻板,喜歡冗長的對談,不管對方有沒有興趣,容易引起對方的反感,進而影響到人際關係。 

典型自閉症兒童“不理人”,阿斯伯格綜合征兒童有能力和興趣同別人交往,但因為他的社會直覺和一般人有差異,所以無法瞭解人際互動的意義,經常有一種格格不入的感覺。 

怎麼知道孩子有沒有阿斯伯格綜合征? 

確診孩子為阿斯伯格綜合征需要十分謹慎。有的家長過於恐慌,看見相關的報導就對號入座,給內向的孩子貼上“自閉症”的標籤;有的家長受到小廣告蠱惑,到非正規的機構檢查,得到草率或者錯誤的診斷。建議家長一旦發現孩子行為異常,最好帶孩子到三甲醫院的心理科或者精神專科醫院的兒童科室就診。另外,很多城市的婦幼保健機構和殘聯下屬的康復機構,也能夠提供相應的服務。 

通常,醫生不能通過短時期的接觸就確診孩子的病情,而是需要全面瞭解孩子的發展史、行為模式、家長的教育方法以及孩子的特殊行為表現。必要時,輔助韋氏智力測驗、PEP孤獨症患兒篩查問卷以及父母的孤獨症自評量表等心理測查,再結合臨床表現方能確診。 

如果孩子被確診為阿斯伯格綜合征,家長可以閱讀相關的書籍,比如《阿斯伯格綜合征完全指南》《看著我的眼睛:我和我的阿斯伯格綜合征》《美國學生社會技能訓練手冊》等。 

每個孩子都是獨一無二的生命,無論阿斯伯格綜合征兒童還是普通兒童,都有他們的特點和問題。接納他們的生命本色,給予他們支持,幫助他們建立自信,和他們一同成長,是我們每一個父母一生要學習的功課。 

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