問：如果孩子患有
先天性心臟病，
我能做些什麼呢？
答：準備一個記事本，
把所有問題和解決方案都記錄下來。
另外，
根據醫生的初步診斷和檢查結果，
可以通過網路進行查詢。
最重要的是，
要花費時間深思熟慮，
做出最後的決定。
如果你考慮給孩子做外科手術，
尤其是針對那種複雜的心臟疾病，
那麼你事先一定要向醫生問清楚他們每年會做多少這樣的手術，
與其他醫院相比他們的手術結果是怎樣一個狀況。
確信有把握的醫生通常都會願意為你提供再次選擇的機會，
並且等待你決定之後，
再與你面談孩子的現狀和治療方案。
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如果孩子在胎兒時被診斷為先天性心臟病，
那麼就馬上去諮詢兒童心臟病的專家，
看看是否有治癒的可能，
再做出是否要保留這個孩子的選擇。
實際上，
一些患有嚴重先天性心臟病的孩子必須要承受多次開胸手術，
而且還要冒很高的風險，
也許孩子的神經系統會出現問題，
也許孩子會死亡。
所以，
有些父母一開始會選擇終止妊娠。
不過，
如此殘酷的狀況還是很少發生的，
大多數先天性心臟疾病在寶寶出生以後都是可治癒的。
這是一個真實的故事，
孩子弱小的心臟在抗爭中求生存，
慶倖地是這個堅強的孩子經受了一次又次的考驗，
健康的活下來了。
媛媛的家族裡從來沒有患有先天性心臟病的記錄，
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但是，
她如今已經2歲的兒子，
在出生以後被發現患有左側心臟發育不全綜合症，
這是一種非常嚴重的心臟缺損。
因為左側心臟的功能是使從肺部得到充分氧氣的血液流遍全身，
然而小寶寶左側心臟的發育極為不健全，
結果導致右側心臟必須承擔雙份的工作量。
在寶寶出生的第二天，
媛媛和她的丈夫被告知小寶寶的生命受到威脅，
因為他身體裡的氧氣含量非常低，
醫生建議轉院，
到更大的醫院接受治療。
當時，
這對年輕的父母面對的只有兩種選擇：一是同意讓寶寶接受3次重大的心臟外科手術；一是決定讓寶寶就這樣死去。
他們最後的決定是“請救救我們的孩子”。
在寶寶才8天大的時候，
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他承受了第一次心臟外科手術。
醫生重新改造了他的大動脈和肺動脈，
並且插入一個分流裝置，
通過這個裝置寶寶的血液可以被順利地傳送到肺部。
醫生對這個手術很有把握，
因為大約80%的嬰兒做完這樣的手術之後都夠存活。
2個月後，
寶寶接受了第二次外科手術治療：醫生把分流裝置取出，
在上方腔靜脈(職責是把身體上部分的血液傳送到心臟)和肺動脈(任務是把血液從心臟傳送到肺部)之間搭建一個徑直連接。
手術後寶寶出現了併發症，
在醫院接受了2個月的救治，
最終他還是度過了難關。
幾年之後，
寶寶還必須再承受一次外科手術。
如今，
雖然寶寶的血液含氧量是正常飽和度的75%到85%，
但是，
所有身體發育和能力的發育都達到了正常水準，
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其他同齡孩子能做的任何事他都也能做到。
媛媛對我們說：“這段時期，
看到手術治療有這麼好的效果我們非常高興。
我相信每一個醫護人員，
也相信我們這個堅強的家庭，
寶寶的最後一次手術一定也是成功的。
”
