孩子患精神疾病 父母如何保護

然而， 我們也發現， 保護之所以變成一項複雜的工作， 是源于家長們自身的殘疾、貧窮、不懂英語、缺乏獲取適當支援與服務所需的技能而導致的。 最終， 這樣的家庭往往會對醫療、教育和政府系統聽之任之， 任其擺佈。 儘管有工人、護士、社會工作者、律師等眾多不同身份支持者的介入， 但仍免不了讓那些問題兒童的家長陷於深深的孤獨。

作為一名在兒童保護領域有著多年經驗的律師， 我非常理解家長們那種急切的心情， 他們想要弄明白在複雜的官僚機構和體制下， 究竟該如何駕馭政府為兒童和家庭所提供的服務。

我花了10年時間， 專門為那些低收入家庭提供有關兒科合法程式方面的服務， 因為這些家庭中的很多孩子都有特殊醫療需求。 我對這些家庭所面對的挑戰感同身受， 因此， 在如何提高保護效果方面， 我通常會基於以下幾點給出建議：

（1）保存好全部資料的影本；

（2）進行書面溝通；

（4）注意時限和預約。 我建議客戶對這個過程要有耐心， 要用堅定、禮貌的詢問方式來瞭解報告、評估和決策中的一些狀況；並用同樣堅定、禮貌的郵件方式來予以跟進， 並適度要求採取行動。

作為一位母親， 我的兒子也有醫療方面的特殊需求， 我非常理解費神費力的兒童保護工作對父母意味著什麼。 但是， 當孩子的多動症（ADHD）演變成情緒障礙時，

我發現自己被推到了心理健康體系的深處， 並對家長所能獲得的保護有了全新看法。 由於對兒子病情缺乏明確的定義， 事情因而變得更加複雜， 他最終被診斷為“未有特殊說明情緒障礙”， 在醫學界的解釋就是“未有特殊說明”（或“我們只是不知道”而已）。 由於孩子的診斷處於模棱兩可之間， 我們這個家庭也由此面臨開闢一條新的支援道路的挑戰。

在同為律師和母親的生涯裡， 我已經學到了很多有關美國精神健康服務的知識。 其中之一就是， 在全美醫療保健的背景下， 兒科精神健康機構是一個獨特而非直觀的生態系統。 正是由於這種資源的稀缺性和品質的參差不齊， 才要求家長們在幾乎每個轉捩點都需具備內行知識，

在治療效果與預期不符的時候要保持信心， 在考慮到社會和醫療保健體系會如何對待一個有精神疾病的9歲孩子時， 不要提前抱有非常高的期望。

在這一靈魂蛻變的過程中， 我牢牢把握住最核心的幾點， 將其珍視為我寶貴人生的基本信條：

（1）邀請所有支持者參加電話會議。

作為家長， 最重要的任務是讓各方能經常在一起交流。 為什麼要這樣？因為， 其中的關鍵成員有可能在不同的機構工作（醫院、門診、學校、社區的精神健康課堂等）， 他們執行不同的角色（精神科醫生、治療師、老師、社會工作者等）， 他們有不同的建議和想法， 並使用不同的專業術語去描述問題、行為和治療方法。 然而， 他們的所有觀點都是孩子前進道路上必不可少的基石。

制定電話會議目標， 以圍繞孩子的診斷、預後和治療進行討論， 這是一項基礎保健協同策略。 但遺憾的是， 電話會議及其他現有的技術並沒有得到充分利用。 一些州， 像麻塞諸塞州， 已經將該做法納入他們的保健協同指南當中。 但最終會不會這樣做， 還要看家長的主張。

（2）與保險公司交流。

所有醫療保健機構和保險公司之間的紛爭， 都是力求將所推薦的護理與治療項目涵蓋在內。 然而， 一些醫療機構， 一些保險公司和一些個案經理在這方面會做得稍好一些， 他們用多年掌握的“忍者策略”使業務範圍覆蓋到那些重點服務專案上。 物色到好的服務專案， 就要像對待珍貴的寶石一樣將它們彙聚起來。

一般來說， 直接聽取一個思路清晰的家長的表述， 會比官僚決策更加人性化。 我們知道， 膽小的家長並不會採取這種方式， 但這確實是一項需要牢記的關鍵策略。

（3）防止孤立。

研究早已證實， 家中有特殊需要的兒童， 其家長在得到同伴們的支持時， 會降低焦慮感、提高抗壓力、增強整體的養育信心。 就像那些家中有食物過敏症的孩子一樣， 家長會得益于有力的支援系統；而那些有精神健康問題的孩子， 特別是遭受小夥伴們排擠、攻擊性強的孩子， 其父母能夠從與其他人的交往中獲益。 因為， 他們會分享一些小竅門， 對有特殊需求的家長保持密切關注， 並對他們給予單純的同情和關懷。

然而， 正如我們中許多人知道的那樣， 與其他精神病兒童的父母接觸，本身就很有挑戰性，包括比較（你的孩子比我的孩子現在表現得要好）和判斷（我們不相信那種藥物、治療、戰略的功效）。有一天，一位非常要好的朋友不無同情地說：“如果你兒子得了癌症，人們還會給你帶去禮物，但得的若是精神病，那他們可能連電話都不會再打給你。”聽罷，我很受打擊。

事實上，確實有一些例外，我的朋友說的是對的。我們要對那些有困難的孩子保持同情，並且將憐憫心根植於其他人的內心，這是很久以前我從“絕地守則”中學到的。當我開始發現自己兒子患有精神疾病時，我將“絕地守則”看作是情感的支柱，一直推著我前行。我們生活在一個無從掌控的現實裡，並逐漸意識到現實的歸屬感、同理心和可塑性不僅僅來自家庭，也來自我們的醫療隊伍、學校和社區。我的兒子需要一個強大的、具有靈活性和同情心的支持體系來幫助他成長甚至成功。

最後，我的法律技能幫助我為兒子在醫療體系和安全服務的複雜性下找到了正確的方向。說到底，我的秘密武器就是感恩，還有我的信念，雖然這對我的家庭狀況是一個挑戰，但我相信總有柳暗花明的一天。

EllenLawton任職于美國喬治華盛頓大學、醫療政策系、國家醫療法律合作中心。

與其他精神病兒童的父母接觸，本身就很有挑戰性，包括比較（你的孩子比我的孩子現在表現得要好）和判斷（我們不相信那種藥物、治療、戰略的功效）。有一天，一位非常要好的朋友不無同情地說：“如果你兒子得了癌症，人們還會給你帶去禮物，但得的若是精神病，那他們可能連電話都不會再打給你。”聽罷，我很受打擊。

事實上，確實有一些例外，我的朋友說的是對的。我們要對那些有困難的孩子保持同情，並且將憐憫心根植於其他人的內心，這是很久以前我從“絕地守則”中學到的。當我開始發現自己兒子患有精神疾病時，我將“絕地守則”看作是情感的支柱，一直推著我前行。我們生活在一個無從掌控的現實裡，並逐漸意識到現實的歸屬感、同理心和可塑性不僅僅來自家庭，也來自我們的醫療隊伍、學校和社區。我的兒子需要一個強大的、具有靈活性和同情心的支持體系來幫助他成長甚至成功。

最後，我的法律技能幫助我為兒子在醫療體系和安全服務的複雜性下找到了正確的方向。說到底，我的秘密武器就是感恩，還有我的信念，雖然這對我的家庭狀況是一個挑戰，但我相信總有柳暗花明的一天。

EllenLawton任職于美國喬治華盛頓大學、醫療政策系、國家醫療法律合作中心。