大J的話：一直有媽媽問我， 大J你開公號也不開團， 也不做廣告， 還每天辛苦碼字原創圖什麼？我說， 小D如果沒有遇到那麼多專業的醫生和康復師， 她估計走不到今天。 冥冥中我一直覺得這個公號是我在“報恩”， 把我從他們身上學到的知識分享給需要的媽媽們。
今天分享的媽媽告訴我， 她老公很不支持她把這段故事分享出來， 因為每說一次就哭一次。 但她想分享， 因為她覺得對別人的孩子好自己的孩子才會好。 也許這就是當了媽媽後， 我們共同的信仰吧。
Advertisiment
————
我以前一直以為， 懷孕是一件特別幸福美好簡單的事情， 我能跟周圍的朋友一樣， 懷孕生個娃， 時不時曬一曬， 最大的問題無非就是生產時的疼痛， 最難似乎也就這樣了。 所以自懷孕開始一切都是特別幸福美好的， 時不時感受一下小傢伙的踢踢， 特別好玩的是我經常跟他玩拍拍， 我在肚子上拍三下，
Advertisiment
噩夢的開始
但是到我第16周的時候， 我去進行了例行大型排除畸形檢查， 發現寶寶的大小比正常的寶寶居然小4周。 醫生第一時間告訴我， 要麼就是基因問題，
Advertisiment
當針紮下去的那一刹那， 我閉眼了， 眼淚嘩嘩的往下流， 不敢看B超。 我老公說， 從B超裡很明顯的看到， 寶寶之前一直在玩， 針下去的一霎那， 寶寶一下停住了， 整個人往後躲， 緊緊的貼著後面，
Advertisiment
一輩子的決定
這兩個星期的等待是煎熬的， 同時還伴隨著對流產的擔憂...但最後結果是好的， 寶寶基因沒有問題。 每週都要去做B超， 觀察寶寶情況， 醫生判定是胎盤供氧不足， 所以寶寶才會這麼小。 我就天天摸著肚子跟寶寶說，
Advertisiment
其實我剛開始覺得寶寶在裡面小， 沒關係， 拿出來把他弄胖不就好了....後來發現完全不是我想像那麼簡單， 在做手術前一天， 我的婦產科醫生帶著兒科醫生找我和我老公開了一個小會， 就是要把所有事情說清楚。 兒科醫生說， 一個27周左右正常寶寶的體重應該是800g， 但是你的寶寶最後一次評估只有430g， 800g的寶寶存活率是80%， 你的寶寶....對不起， 我們只能說存活率只有50%， 而且在這50%的幾率裡， 還有20%永久殘疾。 當然醫生也跟我說， 最後不行， 也會做一種叫安樂療的東西， 其實也就是你知道他要死了，怎麼讓他舒服怎麼來，但不會救他的命了，父母同時就要準備葬禮了，我聽到這裡是最為崩潰的。
我絕對做不出讓他在裡面憋死引產這種事，我是他媽媽啊！我怎麼能親手殺死我的寶寶呢！如果我都不救他了，他還能靠誰呢？我一定要給寶寶機會啊！就算他有終身殘疾，我也會養他，更何況還有40%會是一個健康的寶寶不是嗎！
一斤重的寶寶
我們辦了手續住院，然後打催肺針。醫生和我們說現在有很多因素會影響寶寶救助率，其中最關鍵的是寶寶的體重。最近的一次體重評估寶寶體重只有430g,如果高於500g會大大增加成活幾率. 然後我問醫生，如果一旦剖出來沒有500怎麼辦？醫生說那只能怪運氣不好了......住院的兩天，我天天跟寶寶說話，給他加油打氣！一定要上500哦，媽媽知道你在缺氧缺營養的情況下已經很努力了，但是咱們再努力一丟丟好不好？
其實當時我剛好看到朋友圈有人發一個帖子，說很多父母問幾歲的孩子你在出生前在做什麼，孩子們的回答驚人的相似，說是一起在天上選媽媽，覺得哪個媽媽好就去她肚子裡啦！於是我就經常跟寶寶說，你為什麼選我當媽媽呢，你是不是最喜歡我啦？
住院第二天下午進待產室，開始輸液催腦部發育，輸腦部發育液的時候我產生了強烈的過敏反應，嘔吐不止。但我想到這對寶寶好，就強烈要求醫生給我繼續輸，卻被果斷拒絕。後來生產是半腰椎麻醉，五分鐘後我老公說，我都看見寶寶了，我說寶寶為什麼不哭呢？？然後就聽見很微弱的一聲：哇～寶寶就被拿出來了。8個兒童醫生直接圍上去，開始測量各種東西，他們要在10分鐘之內把寶寶送到NICU。這個時候我聽到我的醫生問，嬰兒多重？我心都揪緊了，當聽到519g的時候我在心裡說：寶寶你太棒了！！
和寶寶一起堅強下去
第二天，我終於可以下床，我老公推著輪椅帶我去NICU看寶寶。我看到寶寶519g小小的身軀，小手小腳全部紮滿了輸液管，腿上甚至還有一根導管縱穿整條小腿。我覺得我的整個世界都崩塌了，我開始問為什麼？為什麼是我，我沒有做過任何傷天害理的事情，為什麼是我的孩子？別的孩子一出生小手都是抓玩具的，我的孩子呢？只能抓著輸液管！！可是沒有人能告訴我為什麼。我那時候完全就不能面對保溫箱，看一眼眼淚就止不住地往下流，吃飯也哭，回家也哭，人家說坐月子的女人不能流淚，我覺得我快瞎了。護士都實在看不下去了，她有一天告訴我：he is fighting soooo hard, so as his mum, can you be a little stronger?（他那麼努力，作為媽媽是不是也該堅強一點呢？）
接下來幾天我開始瘋狂的擠奶，因為醫生告訴我，母乳對於早產兒來說就是救命的神丹妙藥！不知道是不是老天爺憐憫我，我的奶特別的多，每次我興高采烈的跑去給寶寶送奶，都被醫生護士們各種打趣，說你看，她一次擠得奶夠他家寶寶喝一個星期了！
三次上呼吸機
第三天我出院了，不知道是不是寶寶知道媽媽離自己遠了，當天晚上就出事了，不能靠肺自主呼吸了，半夜12:30醫生打電話說寶寶不行了，趕快來醫院。寶寶經過了第一次搶救，從鼻子插入肺管。因為肺管的影響，從那以後他都不能哭。之後一個星期，問題接踵而來，心臟到肺的管道沒有閉合，心臟會往肺裡排血，血鈣含量過高，缺鈉，而最大的問題就是寶寶不大便。醫生說，他要是時間長了還不大便，就會腸壞死，後果很麻煩。
我這一輩子，從來沒想過，會有一天，這麼期盼一個人的大便。而且因為不大便，醫生每6個小時才給他0.5ml的奶。每次看到NICU別的寶寶餵奶都是一大管從胃管打進去我的寶寶只有幾乎看不見的0.5ml我就特別難過。每天我去NICU第一件事就是問護士他拉了沒有。五天后寶寶終於拉了！！！！！醫生說全靠袋鼠抱，促進了寶寶腸蠕動！我跟老公就差開香檳慶祝了！
之後的兩個月，寶寶從肺管換成了普通插鼻孔，然後有很多血氧飽和下降和心跳驟降，又換回了插肺的呼吸機，這兩個月的時間裡，他眼睛感染了兩次，流的都是綠色的眼屎，從餵食管裡吐過兩次血，搶救一次，腦出過一次血，出過一次疹子，體重跌過兩次，輸過6次血，每週都還要抽一次血。醫生從一開始就告訴過我們，接下來的日子，將會是一段全新的人生，你們會經歷很多你們從來沒有遇到過的事情，一定會有很多的起起伏伏，但是一定要吃好睡好，才能幫寶寶好好加油打氣！
第三個月的時候，本來要換成非常簡單的呼吸輔助了，突然發生了嚴重的GBS感染，整個人無法呼吸都青紫了，直接插回了肺管。醫生要給寶寶做次脊椎穿刺，來確定是不是有大腦炎。這種成人都受不了的事情，居然又要要我的孩子承受。
那天晚上我一路被我老公牽著手，哭著走回家…
我一直哭一直哭，後來老公抱著我，和我說，寶寶真的會有心靈感應，你在溫箱外哭，他也會難過，他會想，是不是我有什麼事情了媽媽才會這麼難過，他就不會好。但是如果我們積極地幫他加油打氣，給他唱歌念書講故事，寶寶真的會很努力的，最終走出NICU的那扇門！
於是，我開始沒日沒夜的陪他身邊，拉著他的小手，給他唱歌，唱雪絨花，唱親親我的寶貝，唱moon river, 唱搖籃曲。我告訴他，爸爸媽媽好愛他，要加油，期待他趕緊回到自己的家，父母的身邊！
我的小英雄
一個月以後，寶寶終於出院了。寶寶出院的時候4斤8兩，現在已經接近8斤了。之前做了6次眼底篩查，都是stage1，最近一次查已經好了。但是之後寶寶有無數的後續檢查：聽力、腦部、甲狀腺、成長發育等等。沒有任何一對父母，會簡簡單單就能把孩子養大成人，只不過我們從一開始就遇到了挑戰，沒關係，寶寶，媽媽拉著你的小手，陪你一起走！
對於所有的早產媽媽，我們一定要相信寶寶，沒有不可能，他們就是奇跡，也許以前咱們沒有想過，呼吸有多難，吃飯有多難，但是他們從最簡單地開始學，提早來到這個世界，不靠母體，不靠胎盤，一切靠自己去努力，你瞧，我們的孩子多麼努力，也許，我們都不是英雄，但是我們生了一個小英雄！ For people's whole life, suffering nothing is a miracle; suffering everything is also a miracle!（對人的一生來說，沒經歷過任何苦難是一種奇跡，經歷過所有苦難也是一種奇跡）
等咱們老了了回頭看，這種經歷一定是很大一筆精神財富，當然，一定，也是一段傳奇...
作者介紹：歐娜娜，座標澳洲悉尼，寶寶小M出生時27+5周，僅519g，還比不上一桶可樂。他住院了108天，特別堅強，現在已經是個6斤3兩的寶寶了。希望我的經歷可以幫助正在NICU奮鬥的媽媽們。
關於NICU奮鬥群
這是大J開的一個微信群，主要針對的是寶寶出生後還在NICU的父母們，大家一起分享正能力、打氣，一起加油走過這段最艱難的日子。如果你家寶寶正在住院，請加我個人微信：dajxiaod，我會拉你入群。
把文章分享給更多需要的父母們，是對大J最好的鼓勵
其實也就是你知道他要死了，怎麼讓他舒服怎麼來，但不會救他的命了，父母同時就要準備葬禮了，我聽到這裡是最為崩潰的。我絕對做不出讓他在裡面憋死引產這種事，我是他媽媽啊！我怎麼能親手殺死我的寶寶呢！如果我都不救他了，他還能靠誰呢？我一定要給寶寶機會啊！就算他有終身殘疾，我也會養他，更何況還有40%會是一個健康的寶寶不是嗎！
一斤重的寶寶
我們辦了手續住院，然後打催肺針。醫生和我們說現在有很多因素會影響寶寶救助率，其中最關鍵的是寶寶的體重。最近的一次體重評估寶寶體重只有430g,如果高於500g會大大增加成活幾率. 然後我問醫生，如果一旦剖出來沒有500怎麼辦？醫生說那只能怪運氣不好了......住院的兩天，我天天跟寶寶說話，給他加油打氣！一定要上500哦，媽媽知道你在缺氧缺營養的情況下已經很努力了，但是咱們再努力一丟丟好不好？
其實當時我剛好看到朋友圈有人發一個帖子，說很多父母問幾歲的孩子你在出生前在做什麼，孩子們的回答驚人的相似，說是一起在天上選媽媽，覺得哪個媽媽好就去她肚子裡啦！於是我就經常跟寶寶說，你為什麼選我當媽媽呢，你是不是最喜歡我啦？
住院第二天下午進待產室，開始輸液催腦部發育，輸腦部發育液的時候我產生了強烈的過敏反應，嘔吐不止。但我想到這對寶寶好，就強烈要求醫生給我繼續輸，卻被果斷拒絕。後來生產是半腰椎麻醉，五分鐘後我老公說，我都看見寶寶了，我說寶寶為什麼不哭呢？？然後就聽見很微弱的一聲：哇～寶寶就被拿出來了。8個兒童醫生直接圍上去，開始測量各種東西，他們要在10分鐘之內把寶寶送到NICU。這個時候我聽到我的醫生問，嬰兒多重？我心都揪緊了，當聽到519g的時候我在心裡說：寶寶你太棒了！！
和寶寶一起堅強下去
第二天，我終於可以下床，我老公推著輪椅帶我去NICU看寶寶。我看到寶寶519g小小的身軀，小手小腳全部紮滿了輸液管，腿上甚至還有一根導管縱穿整條小腿。我覺得我的整個世界都崩塌了，我開始問為什麼？為什麼是我，我沒有做過任何傷天害理的事情，為什麼是我的孩子？別的孩子一出生小手都是抓玩具的，我的孩子呢？只能抓著輸液管！！可是沒有人能告訴我為什麼。我那時候完全就不能面對保溫箱，看一眼眼淚就止不住地往下流，吃飯也哭，回家也哭，人家說坐月子的女人不能流淚，我覺得我快瞎了。護士都實在看不下去了，她有一天告訴我：he is fighting soooo hard, so as his mum, can you be a little stronger?（他那麼努力，作為媽媽是不是也該堅強一點呢？）
接下來幾天我開始瘋狂的擠奶，因為醫生告訴我，母乳對於早產兒來說就是救命的神丹妙藥！不知道是不是老天爺憐憫我，我的奶特別的多，每次我興高采烈的跑去給寶寶送奶，都被醫生護士們各種打趣，說你看，她一次擠得奶夠他家寶寶喝一個星期了！
三次上呼吸機
第三天我出院了，不知道是不是寶寶知道媽媽離自己遠了，當天晚上就出事了，不能靠肺自主呼吸了，半夜12:30醫生打電話說寶寶不行了，趕快來醫院。寶寶經過了第一次搶救，從鼻子插入肺管。因為肺管的影響，從那以後他都不能哭。之後一個星期，問題接踵而來，心臟到肺的管道沒有閉合，心臟會往肺裡排血，血鈣含量過高，缺鈉，而最大的問題就是寶寶不大便。醫生說，他要是時間長了還不大便，就會腸壞死，後果很麻煩。
我這一輩子，從來沒想過，會有一天，這麼期盼一個人的大便。而且因為不大便，醫生每6個小時才給他0.5ml的奶。每次看到NICU別的寶寶餵奶都是一大管從胃管打進去我的寶寶只有幾乎看不見的0.5ml我就特別難過。每天我去NICU第一件事就是問護士他拉了沒有。五天后寶寶終於拉了！！！！！醫生說全靠袋鼠抱，促進了寶寶腸蠕動！我跟老公就差開香檳慶祝了！
之後的兩個月，寶寶從肺管換成了普通插鼻孔，然後有很多血氧飽和下降和心跳驟降，又換回了插肺的呼吸機，這兩個月的時間裡，他眼睛感染了兩次，流的都是綠色的眼屎，從餵食管裡吐過兩次血，搶救一次，腦出過一次血，出過一次疹子，體重跌過兩次，輸過6次血，每週都還要抽一次血。醫生從一開始就告訴過我們，接下來的日子，將會是一段全新的人生，你們會經歷很多你們從來沒有遇到過的事情，一定會有很多的起起伏伏，但是一定要吃好睡好，才能幫寶寶好好加油打氣！
第三個月的時候，本來要換成非常簡單的呼吸輔助了，突然發生了嚴重的GBS感染，整個人無法呼吸都青紫了，直接插回了肺管。醫生要給寶寶做次脊椎穿刺，來確定是不是有大腦炎。這種成人都受不了的事情，居然又要要我的孩子承受。
那天晚上我一路被我老公牽著手，哭著走回家…
我一直哭一直哭，後來老公抱著我，和我說，寶寶真的會有心靈感應，你在溫箱外哭，他也會難過，他會想，是不是我有什麼事情了媽媽才會這麼難過，他就不會好。但是如果我們積極地幫他加油打氣，給他唱歌念書講故事，寶寶真的會很努力的，最終走出NICU的那扇門！
於是，我開始沒日沒夜的陪他身邊，拉著他的小手，給他唱歌，唱雪絨花，唱親親我的寶貝，唱moon river, 唱搖籃曲。我告訴他，爸爸媽媽好愛他，要加油，期待他趕緊回到自己的家，父母的身邊！
我的小英雄
一個月以後，寶寶終於出院了。寶寶出院的時候4斤8兩，現在已經接近8斤了。之前做了6次眼底篩查，都是stage1，最近一次查已經好了。但是之後寶寶有無數的後續檢查：聽力、腦部、甲狀腺、成長發育等等。沒有任何一對父母，會簡簡單單就能把孩子養大成人，只不過我們從一開始就遇到了挑戰，沒關係，寶寶，媽媽拉著你的小手，陪你一起走！
對於所有的早產媽媽，我們一定要相信寶寶，沒有不可能，他們就是奇跡，也許以前咱們沒有想過，呼吸有多難，吃飯有多難，但是他們從最簡單地開始學，提早來到這個世界，不靠母體，不靠胎盤，一切靠自己去努力，你瞧，我們的孩子多麼努力，也許，我們都不是英雄，但是我們生了一個小英雄！ For people's whole life, suffering nothing is a miracle; suffering everything is also a miracle!（對人的一生來說，沒經歷過任何苦難是一種奇跡，經歷過所有苦難也是一種奇跡）
等咱們老了了回頭看，這種經歷一定是很大一筆精神財富，當然，一定，也是一段傳奇...
作者介紹：歐娜娜，座標澳洲悉尼，寶寶小M出生時27+5周，僅519g，還比不上一桶可樂。他住院了108天，特別堅強，現在已經是個6斤3兩的寶寶了。希望我的經歷可以幫助正在NICU奮鬥的媽媽們。
關於NICU奮鬥群
這是大J開的一個微信群，主要針對的是寶寶出生後還在NICU的父母們，大家一起分享正能力、打氣，一起加油走過這段最艱難的日子。如果你家寶寶正在住院，請加我個人微信：dajxiaod，我會拉你入群。
把文章分享給更多需要的父母們，是對大J最好的鼓勵