白化病 沒有你想像的那麼可怕

關於白化病， 你一定聽過這樣的傳言：“這是一種傳染病， 要離白化病患者遠遠的。 ”“找對象可別找白化病患者， 他們的會傳給小孩的”， 等等。 這些散播“白色恐怖”謠言的人往往是因為對白化病不太瞭解。 謠言止於智者， 當你瞭解關於白化病的真相後， 你會發現白化病不想你想像的那麼可怕， 白化病患者一樣可以結婚生子， 過上幸福的生活。

白化病患者一樣可以結婚生子

白化病， 月亮兒女的天使印記關於白化病， 有這樣一個美麗又淒涼的故事：在浩瀚無際的大西洋裡， 有一個幾乎與世隔絕的小島--林索伊斯島。

島上的300多位居民都有這樣的怪癖， 喜歡月亮， 害怕陽光。 居民們皮膚雪白， 頭髮白色或淡黃色， 眼睛虹膜粉紅色， 怕陽光， 視力也差， “月亮兒女”由此而得名。 “月亮兒女”之謎直到本世紀70年代初經科學考察和研究才知道， 原來島上居民幾乎都是白化病患者。 因為小島與世隔絕， 人口少， 居民婚配都是近親， 造成了白化病基因代代相傳、累積， 因而患白化病的機會就大， 導致了“月亮兒女”。

白化病不是傳染病很多人歧視或是恐懼白化病患者， 是擔心他們的病會在近距離接觸中傳給自己。 這種想法是不對的。 白化病並不是一種傳染病。 白化病是一種較常見的皮膚及其附屬器官黑色素缺乏所引起的疾病， 由於先天性缺乏酪氨酸酶，

或酪氨酸酶功能減退， 黑色素合成發生障礙所導致的遺傳性白斑病。 絕大多數的白化病患者並無智力或精神上的障礙， 絕不是傳染病。 據瞭解， 我們平均每人中有一人攜帶白化病基因， 但不表現出症狀， 如果夫婦雙方同時攜帶有該致病基因， 就會遺傳給子女而發病。

破譯白化病的遺傳密碼通過上面的介紹， 我們知道白化病是一種遺傳性疾病。 具體來說， 白化病一般表現為常染色體隱性遺傳方式 ， 因此， 近親結婚可以增加患病風險。 就是說患者的雙親都攜帶了白化病基因， 本身不發病。 如果夫婦雙方同時將所攜帶的致病基因傳給子女， 就會患病， 而且子女中男女患病機會均等， 這種情況的發生幾率是 1/4 。

有一種以眼睛損害為主的白化病類型， 被稱為眼白化病， 表現為 X 連鎖隱性遺傳， 是由母親所攜帶的白化病基因傳給兒子時才患病， 傳給女兒一般不患病， 這種傳遞的概率是 1/2 。 這種類型在所有白化病類型中所占比例相對較少。

白化病患者的注意事項

白化病患者的注意事項

1.避免強烈的日光照射。 可以戴遮陽帽、穿長袖衣褲， 減少強光下的戶外活動， 由此降低發生日光性皮炎甚至皮膚癌的可能性。

2.注意保護眼睛。 可以佩戴太陽鏡， 避免長時間用眼並定期進行視力檢查。 應到正規醫院的眼科諮詢， 採用科學正確的方法糾正斜視等問題， 盡可能改善視力或防止視力下降過快。

3.提高心理素質。 白化病病人特殊的外表、陌生人不友好不容納的態度、同齡人對他們的排斥都將使他們產生強烈的自卑感，

久而久之會影響到他們的身心健康， 甚至造成性格扭曲。 成年白化病病人在學習、就業、工作﹑婚姻等問題上也會遇到困難和歧視。 同時， 白化病病人也會給家庭帶來很大的負擔和心理壓力， 對患兒以後學習、生活、工作的擔心， 對可能再次生育患兒的憂慮， 都可能直接影響整個家庭的生活品質。 但是絕大多數白化病病人雖然外表特殊、視力低下， 但智力正常， 需要社會的理解與説明， 同時也應自我培養開朗樂觀的性格。

4.避免近親結婚。 由於白化病除對症治療外， 目前尚無根治辦法， 因此應以預防為主， 即通過遺傳諮詢禁止近親結婚是重要的預防措施之一，

因為， 近親結婚生白化病兒比一般人要高33倍。

5.做好婚前檢查和產前診斷。 有的學者認為， 如果夫婦只有一方面攜帶一個致病基因， 所生第二代的1/2為本病的攜帶者（表現有黑色素）， 另1/2為正常兒；如夫婦雙方均為攜帶者， 則其第二代1/4為病兒， 1/4為正常兒， 1/2為攜帶者。 所以， 對有白化病家族史的人在選擇配偶準備結婚時， 應做好婚前檢查。 對雙方的親屬中都有白化病人的夫婦想生育時， 應做好產前診斷。