英國四歲女童幾乎不知痛感

據英國媒體6日報導， 英國女孩格雷絲·裡德爾現年4歲， 因患有罕見疾病幾乎不知痛為何物， 容易因此陷入危險境地。 父母為照顧她想盡辦法， 堪稱“世界上最小心的父母”。

●罕見疾病

出生12天查出怪病 無有效療法

格雷絲出生於2007年4月， 家裡還有一個9歲大的哥哥哈裡和18個月的弟弟查利， 兄弟倆身體健康。

母親艾瑪回憶說， 出生後12天， 醫生就告訴她， 格雷絲患上史密斯-馬吉利綜合征。 這種疾病由染色體異常引起， 會影響身體多個部位， 導致智力缺陷、面部表情異常、睡眠障礙以及行為問題。

這種疾病上世紀80年代首次在美國被發現，

發病率約為二點五萬分之一， 至今沒有有效治療辦法。

艾瑪說：“格雷絲一出生， 我就知道有什麼事情不對， 我心裡知道……聽見醫生說我們的新生寶貝有史密斯-馬吉利綜合征， 這真令人崩潰。 ”

“我完全不知道這種病意味著什麼， 所以上網去查， 結果令我驚恐不已， 所有材料都是負面的。 ”艾瑪說。

●小心翼翼

夜不能寐頭撞牆 父母軟布裹牆面

艾瑪說， 夫妻倆為照顧格雷絲幾乎寸步不離。

格雷絲對危險沒有概念， “比如我們一起走在路上， 連弟弟查利都會注意看車， 她卻不會”。 另外， 格雷絲的痛點高， “她可以握住發燙的散熱器或者開水壺， 意識到疼時已經太晚”。

受疾病影響， 格雷絲夜不能寐， 這讓她沮喪， “有時我們能聽到她用頭撞牆”。

艾瑪說， 這會影響哈裡休息， 有時， 他打開收音機， 試圖掩蓋“噪音”。 為解決這一問題， 夫妻倆不得不用軟布把格雷絲臥室的牆面包裹起來。

“有時很艱難， 格雷絲不喜歡別人碰她， 她會突然情緒失控， 失聲尖叫……她不能控制自己。 ”艾瑪說。

●樂觀看待

現獨特天賦 觸屏電腦“玩得溜”

在父母精心呵護下， 格雷絲從沒有受過傷， 還進入布列斯特殊學校學習。 “(照顧格雷絲)讓我們成為世界上最小心的父母。 ”艾瑪說。

父親馬克說， 一些與格雷絲患有同樣疾病的孩子在電腦方面頗具才華， 格雷絲在學校使用觸屏電腦時也表現出獨特天賦， “可能有我們未知的潛力， 我們正在試著尋找”。

馬克說， 為照顧格雷絲， 夫妻倆花費大量精力，

“我們已經學會適應她， 但不知道其他人， 甚至是親戚能不能意識到這有多難……每次出門我們都得準備備用方案……這一分鐘她(格雷絲)還在興高采烈地跳舞， 下一分鐘可能就會跪在地上大叫”。