血友病能治好嗎?血友病目前尚無徹底治癒的方法, 因此, 要重視綜合治療, 除在出血時相應輸注各種凝血因數製品外, 日常生活中的護理如飲食健康, 保護寶寶減少受傷都對治療及預防有著積極的作用。
血友病是一種終身性的出血性疾病, 應對攜帶者作產前檢查, 控制患兒及攜帶者的出生, 以期達到降低人群的發病率, 做到優生。
2 血友病的治療方法
1、一般止血治療
如使用抗纖溶藥物及一般促進血小板聚集的止血藥物等。 對於嚴重的出血導致的關節及肌肉血腫, 可以用繃帶加壓包紮或者沙袋等局部壓迫和冷敷止血。
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2、藥物治療
療效低於凝血因數替代治療, 如使用:去氨加壓素、達那唑以及糖皮質激素改善血管通透性等。
3、家庭治療
家庭治療最初應在專業醫師的指導下進行。 除傳授注射技術外, 還包括血液病學、矯形外科、精神、心理學以及愛滋病、病毒性肝炎的預防知識等。
4、外科治療
有關節出血者應在替代治療的同時, 進行固定及理療等處理。 對反復關節出血而致關節強直及畸形的患者, 可在補充足量凝血因數的前提下, 行關節成型或人工關節置換術。
5、其他治療
如通過不同的基因療法, 使患者體內表達足量的凝血因數等, 目前這些方法尚處於臨床試驗階段, 還沒有完全用於臨床。
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3 血友病的預防
1、儘快治療出血
當寶寶儘快止血後, 就會少受痛苦, 對關節、肌肉和器官的損害也減少。 控制出血的治療也隨之減少。
2、保持健康
強壯的肌肉有助於防止關節問題和自發性出血(不明原因的出血)。 請教血友病醫生或理療師哪些運動和鍛煉最適合。
3、定期看血友病醫生或護士
血友病診所或治療中心的工作人員將能提供有關保健方面的幫助和建議。
4、切勿服用ASA(阿斯匹林)
阿斯匹林(乙醯水楊酸)會導致更多的出血, 其他藥物也會影響凝血, 務必請教醫生哪種藥物是安全的。
5、避免肌肉注射
肌肉注射可能會引起疼痛出血, 然而接種疫苗對於血友病人來說是重要且安全的, 大多數藥物應該採用口服或靜脈注射而不是肌肉注射。
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6、保護好寶寶的牙齒
請遵從牙醫的建議來避免牙科疾病, 牙科注射和手術會引起嚴重的出血。
7、佩戴一個記錄您健康資訊的醫用證明
世界血友病聯盟有一種特別的國際醫療卡, 有些國家出售叫“醫療-警示”或“護身符”之類的標籤, 可以把它戴在脖子或手腕上。
8、學習基本的急救方法, 儘快用急救方法來處理出血。