需要終身治療卻又無法治愈，
治療費用昂貴且藥物稀缺，
這就是近10萬血友病人及其家庭無法逃避的現實。
近日，
武漢地區首個兒童血友病之家在武漢同濟醫院兒科血液病房成立。
成立儀式上，
血液病專家稱，
如果在孕前采取基因篩查，
可以使血友病兒的出生率大大降低。
兒童血液病專家、博士生導師胡群介紹，
血友病是一種遺傳性出血性疾病，
由于患者體內缺乏一種凝血因子(俗稱第八因子)，
患者一旦出血，
在不采取措施的情況下，
就會流血不止，
而且該病的致殘率相當高。
目前通過替代治療方法可以解決患者的止血問題，
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胡群說，
雖然血友病迄今尚無根治的方法，
但是通過預防性治療能夠大大降低致殘率。
而且通過孕前的基因篩查，
可以提前知道哪些不宜生育或不宜生育某種性別的小孩，
來降低血友病兒的出生率。
據介紹，
血友病通常是通過父母一方的遺傳基因傳遞給下一代。
比方說，
男性血友病人會將血友病基因傳給他所有的女兒，
但不會傳給他的兒子。
他的女兒帶有血友病基因后，
當其生兒育女時，
她有二分之一的機會把血友病基因傳遞給孩子，
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如果在夫妻生育之前進行基因篩查鑒定，
就能提前找出夫妻一方身上的血友病元兇致病基因，
然后采取選擇性妊娠，
避免生出血友病兒。
據介紹，
由于血友病的總患病率為10萬分之2.73，
因此將基因普查作為預防血友病的常規檢查方法尚不現實。
專家認為，
如果家族中有容易出現淤血或經常出血等現象者，
建議最好查一查血友病基因，
以免一時疏忽將該病傳給下一代。
