我國孤獨癥患者約400萬
孤獨癥(ASD)是一類以嚴重孤獨、缺乏情感反應、語言發育障礙、刻板重復動作為特征的精神疾病, 又稱“自閉癥”。
廣州市兒童孤獨癥康復研究中心主任樊越波副主任醫師指出, 國外研究認為, 人群中ASD患病率在0.3%至1%之間, 典型孤獨癥的患病率則在0.1%至0.4%。
目前, 我國尚未開展大規模篩查工作, 據估算國內孤獨癥患者不低于400萬, 典型患者不低于100萬。
民間說法
延誤最佳干預時機
目前, 社會對孤獨癥的認識存在很多誤區, 導致該病難以被及時發現、及時干預。
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我國民間素有“貴人語遲”的說法, 這導致一些患兒沒有被及時發現, 而培訓語言的黃金時間為1歲半至3歲。 李雪榮教授指出, “如果患兒到了7歲還不會說話, 今后語言能力基本上不可能得到完整發展。 ”
李雪榮說, 孤獨癥孩子的機械記憶能力很強, 在語言能力的培訓時可以彌補其理解力差的劣勢, 但需要注意孩子實際心理年齡的特點, 循序漸進。
專家建議, 家長教孩子說話時,
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由于孤獨癥孩子對語音、語調、語速理解掌握能力較差, 很多孩子說話都是平板的。 李雪榮建議, 家長對孩子說話時, “應該用更夸張的語調來引起孩子的注意, 示范給他看。 ”
民辦治療機構
遭遇發展困境
目前, 國內孤獨癥康復教育存在諸多問題, 諸如教育資源投入不足、專業隊伍有待壯大、專業水平有待提升等, 導致能夠接受適宜其身心特點的康復教育服務的孤獨癥患者只是“幸運的少數”。
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樊越波指出, 目前開展孤獨癥診治工作的醫院屈指可數, 多數醫生對其認識欠缺, 不能診斷, 醫學教育教材中也未涉及該病,公立干預機構如殘聯系統等剛剛起步。 在此情況下, 民辦機構成為我國ASD干預的主要力量, 而他們面臨著注冊難、資金不足、規模小、管理不規范等發展困境。
梁女士的寶寶到了3歲還不會說話, 親戚們拿“貴人語遲”的民諺安慰她。 然而, 寶寶4歲時被確診為孤獨癥, 并錯過了語言糾正的最佳干預時間。
記者從昨天正在廣州舉行的首屆廣州國際孤獨癥論壇上獲悉, 類似梁女士孩子的情況在孤獨癥患兒中相當普遍。 專家說, 說話晚正是該病的一大表現。