主持人：各位網友朋友大家好， 4月2號是孤獨癥日， 雖然離我們已經有幾天了， 但是對于孤獨癥全球比較關注的精神疾病話題， 還是受到大家普遍的關注和比較高的關注的態勢。 今天我們請來了北京大學第六醫院教授， 全國最知名兒童孤獨癥專家， 北京市孤獨癥兒童康復協會會長楊曉玲教授。 北京大學第六醫院主任醫師、中華醫學會精神病學分會兒童青少年精神病學組秘書長、北大六院兒童病房主任劉靖老師來為我們聊一聊孤獨癥， 歡迎兩位老師！現在很多網友覺得孤獨癥是離他們很遙遠的一個名詞，
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楊曉玲：其實孤獨癥這樣一個人群， 離我們并不遠， 可能我們走在大街上， 或者上公園里面， 或者在其他的公共場所， 可能都會遇到這樣的孩子和他們的家長。 這個疾病是兒童心理發育障礙性疾病， 所謂心理發育障礙是指在思維活動， 言語， 交往， 情感行為方面， 兒童心理活動發展方面出現了障礙。 通常發生在兒童早期， 大概兩三歲以后比較容易辨認， 或者是診斷。
這種疾病最主要的表現是什么呢？大家都很關心， 也很想了解。 我們看到這樣的孩子， 有的喜歡自己玩， 或者一個人在家里角落里玩自己喜歡的東西， 相當專注， 不是通常所說學習注意力集中，
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另外孤獨癥孩子存在交流上的困難， 大部分的孩子， 至少三分之二以上， 他們言語發展是遲緩的， 或者言語上有某些異樣的情況， 比如重復某些沒有意義的話、電視上天氣預報， 或者誰講了一句話， 他老重復學這樣一些言語。 在行為方面他們也會老是在重復某種動作， 或者是重復一種特別的游戲或動作， 比如晃手， 或者揮舞手， 或者興趣跟別的一般小朋友不一樣，
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劉靖：孤獨癥孩子的主要臨床表現， 就像楊老師說的一樣， 會涉及到兒童心理發展各個方面， 如果把這些方面集中概括一下， 主要涉及以下幾個方面：首先是社會交往的障礙， 其次是言語和非言語交流的障礙。
主持人：非言語交流大概指的哪些方面？
劉靖：我們人類彼此交流， 一是借助于語言， 二是借助于動作表情和姿勢， 借助動作表情姿勢進行的交流做就叫非言語交流。
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孤獨癥的第三個主要臨床表現是興趣狹窄， 行為刻板重復。 通常把這三個很重要的癥狀稱為孤獨癥三大類核心癥狀。
主持人：中國兒童孤獨癥病患率情況怎么樣？
劉靖：在中國關于孤獨癥患病率的流行病學調查開始比較晚， 最早是在2000年開始的。 最早的研究是在福建進行的， 之后有十多個有關孤獨癥的流行病學調查。 楊老師曾經在中殘聯領導下， 進行了一個全國六省市孤獨癥流行病學調查， 其他研究大多是部分區域的調查。 得到的患病率福建的調查是千分之0.28， 就是萬分之2.8， 其他大概都在千分之一左右， 最高是千分之1.34，跟國際上相比數據還是有一定差異。至于為什么有差異？原因有許多種，比如我們研究的方法跟別人不太一樣；比如我們使用的篩查工具，或許靈敏度不是特別夠；或許家長知曉程度比較低，即便看到了孩子的癥狀也不覺得是問題，因此做篩查的時候評定也會出現問題。可能由于這些原因使得咱們國家孤獨癥患病率比較低。國外孤獨癥患病率研究時間比較長，1966年英國進行了一個流行病學調查，包括了孤獨癥流行病學調查，之后世界各國都在進行孤獨癥流行病學調查。由于不同研究使用的方法等等不太一樣，所以得到的結果差異也會比較大。最低萬分之一，最高千分之六。早期研究患病率低一些，最近十幾年研究患病率日益增高，像99年瑞士的一個調查，孤獨癥患病率高達千分之六。如果把孤獨癥擴展到孤獨譜系障礙，即將孤獨癥，阿斯伯格綜合癥，不典型綜合癥，PDD（NOS）這些放在一起進行調查，患病率則更高。1989年關于孤獨譜系障礙的第一個流行病學調查顯示孤獨譜系障礙的患病率是千分之1.08，這幾年調查結果一般在千分之五以上，美國CDC2009年報告患病率是千分之九，同年英國基于有特殊教育需求孩子的情況進行了一個流行病學調查，孤獨譜系障礙患病率高達六十四分之一。所以大家可以感覺到孤獨癥或孤獨譜系障礙確實離我們越來越近，在身邊假如說有一百個同事，就會有一個同事孩子出現問題。
主持人：小孩通常在兩歲左右很有可能存在這種疾病，也容易觀察出來。患兒童孤獨癥普遍年齡群都是兩歲，三歲，有沒有普遍的大概的年齡群呢？
楊曉玲：患病年齡多在兩歲，三歲，是說這個時候比較顯著。其實可能在幾個月甚至更早就有某些表現，只是不被注意，沒有引起家長的注意。應當是越早發現越好，當然有些時候一次、甚至兩次的檢查也不一定能夠完全確診，但是并不一定等到非常典型、非常嚴重了才去找醫生。
劉靖：孤獨癥孩子的起病有兩種形式，三分之二是逐漸起病的，三分之一孩子可能經過一個相對正常發育階段，三歲之前，通常在兩歲左右開始起病。對于不同的情況，關注它早期的征象，對早期及時診斷孤獨癥非常重要。嬰兒時期要注意嬰兒時期孤獨癥兒童的臨床表現：眼睛不看你，叫他逗他沒有互動和反應，不會主動沖你笑，不會伸手讓你抱，或者不跟你模仿，如果有這些征象要考慮有沒有孤獨癥這方面的可能性。另外有些發育指標異常也提示孩子可能會有孤獨癥的可能，比如說：四個月不會沖人微笑，六個月沒有愉快的情緒，到一歲的時候你叫他他不理你，到16月的時候不會說話，不會發單音，18個月指東西不會跟著你看，也不會指東西給你看，或者不會玩裝扮性游戲。如果孩子在這些發育指標上存在問題，咱們要考慮到孩子是否有發育方面的遲緩或孤獨癥這方面的問題。當然臨床和科研中還會用量表幫助篩查早期孤獨癥的孩子，如：楊曉玲教授翻譯引進的孤獨癥行為量表，可以用于18個月以上孩子孤獨癥的篩查，另外改良嬰幼兒孤獨癥量表等，也都可以用于比較小年齡的孩子的孤獨癥的篩查，即一到兩歲孩子的篩查。這些量表能夠幫助家長發現孩子異常情況，及時帶孩子去就診。對于那些有相對正常發育階段的孩子，假如說一個孩子原來語言發育正常，最近發育停滯甚至倒退了，原來跟人互動很好，現在不再理人了，或者有刻板重復的行為，這個時候也要注意孩子是不是有孤獨癥了？也是應該及時帶孩子去就診。
主持人：楊教授是這方面權威，翻譯引進了篩查孤獨癥的量表。楊老師為我們講講什么是量表？因為很多人對這個概念還是比較模糊，甚至是不清楚的。您這兒幫我們普及一下這方面科普知識。
楊曉玲：所謂量表實際上是把一些東西予以量化的工具，像我們平常說的身高體重就是一種量化的指標。那么我們對孤獨癥兒童的精神活動怎么量化，當然從他的精神活動的幾大方面進行了。他的言語，他的情緒活動，他的行為活動，社交活動等等方面。通常經過量表的標準化過程確定哪些是通常人的行為、情緒、思維等等，然后對孤獨癥孩子給予一個評定。通常我們所說的量表也有叫做心理測量的，過去老百姓總是說給孩子測智商，只知道智力的測量。實際上情緒，情緒的發育狀況也是可以測量的。還有劉教授提的行為量表，行為活動的一些評定都是可以給予行為一些量化的。
量化經過標準化，便于大家前后比較、個人前后比較及與通常人群的比較。所以當編制量表時，首先需要了解各年齡階段孩子發育情況，比如一歲的孩子應該會什么，兩歲的應該會什么。通過量表評定，我們可以把精神活動的不同的領域予以量化，然后與常模相比，發現問題。年齡越小心理發展方面的問題可能越不容易發現，量表會給予大家幫助。過去有人問有沒有辦法診斷兒童孤獨癥呢？是照個片子？還是做個腦電圖，實際上孤獨癥診斷主要靠臨床，即我們說的臨床觀察，臨床量表也在診斷中發揮作用。
主持人：我們聊聊孤獨癥的病因，為什么有這種疾病存在呢？究竟是什么原因導致呢？
劉靖：兒童孤獨癥的病因目前來說是世界上非常關注的領域，因為大家知道它的病因是什么，才能夠探討更有效的方法去幫助這些孩子，所以近半個世紀以來兒童精神醫學領域的專家一直在探索這個問題。上個世紀五六十年代，這種病曾經被認為是心理因素導致的疾病，認為是冰箱式媽媽、機械式撫養使孩子出現孤獨癥這種障礙。但是之后越來越多的研究顯示，這種病是生物學因素導致的疾病。在各種生物學因素中，最重要的是遺傳因素。現在越來越多的研究顯示遺傳因素在孤獨癥發病中起著非常重要作用。細胞遺傳學研究顯示孤獨癥孩子存在多條染色體異常，包括染色體某一個部位的缺失、移位、重復等等，像15號染色體異常，是孤獨癥孩子染色體異常中最為常見的，在孤獨癥兒童中，發生比例是1-4%，包括15q11-q13的缺失、重復等問題。染色體異常意味著位于異常部位的基因可能存在變異，為孤獨癥基因的研究奠定了基礎。現在分子遺傳學研究發現有上百個基因與孤獨癥相關，這些基因涉及到多個方面，包括神經遞質的受體、轉運體及神經發育等。與神經發育有關的基因目前研究越來越多，而且確實發現一些與神經發育有關的基因跟孤獨癥相關。雖然目前發現上百個基因與孤獨癥相關，但是因每個基因在孤獨癥人群中發現的比例還是比較低的，比如說也就1%-2%，因此到底哪個基因起了更加重要的作用，多少個基因在一起共同作用才能夠導致患兒發病，還需要進一步研究探討。
除了遺傳因素之外，環境因素也是導致孤獨癥的一個因素。環境因素包括多個方面，像母孕期的一些不利因素，比如媽媽情緒問題，或者病毒感染、異常分娩等等都是孤獨癥的危險因素。但是這些因素是單獨作用，還是和遺傳因素相互作用導致孤獨癥，還需要進一步研究探討。另外還有研究探討環境方面的其他因素是否和孤獨癥相關，比如疫苗是不是跟孤獨癥有關？曾認為麻疹-腮腺炎-風疹三聯疫苗導致孩子患孤獨癥，但是之后非常嚴謹的科學研究否定了這樣一個結論。另外人們在探索環境中重金屬跟孤獨癥的關系，現在這方面研究還再繼續進行，還沒有得到一個最終結論。免疫因素也是孤獨癥的致病因素之一。有研究顯示孤獨癥患兒存在免疫方面的異常。由于免疫方面的異常，使孩子可能出現異常的免疫反應，比如產生一些針對自身的抗體，或是更易于發生病毒感染，從而導致腦的損害。這一方面也是需要進一步研究和探討的。
楊曉玲：孤獨癥孩子的家長總想尋求一個答案，想知道究竟是為什么孩子會患病。剛才提到冰箱媽媽，使得有的家長會想是不是我們父母有些什么問題？所謂冰箱，是用來描述家長由于個性問題對孩子關注少，父母，尤其是母親比較冷淡，對孩子不熱情，或者是接觸少，交往少，所以有人提出由此導致了孩子的孤獨癥問題。當然隨著科學的進展，這個因素已經不被認為是主要因素了，但是還是要強調家長要跟孩子有更多的互動，有更多的時間待在一起。關于生物學因素中的遺傳方面，這半個世紀以來逐漸地把病因的研究比較多地集中在這一方面，這一方面也有些進展。但在上面提到的上百個基因當中，可能主要的是十幾個，二十幾個，我們叫做易感基因。至今不能確定哪一個基因導致孤獨癥問題。同時有易感基因的孩子能查出來的話，比例也很少，10%以內，甚至1%，所以也不能完全解釋孤獨癥的病因。所以家長不要互相埋怨，你這個基因不好，是你們家造成的，甚至不能再生孩子了，不要引起家庭不合。還有實際上孩子的基因問題并不一定父母本身都存在，有時可能父母兩個人都沒有這種基因，而是周圍環境其他因素引起的基因突變。但是為什么產生突變，原因尚不清楚。
主持人：說到遺傳請問兩位教授一個問題，如果生出來孩子是有孤獨癥的話，是不是可以推到至少有家族史，有沒有可以逆向推的可能？
楊曉玲：逆向推的有研究，不一定在基因研究當中，而是在過去生物學研究當中，臨床研究中也發現孤獨癥孩子的言語特點，如發育遲緩，在追溯他的父親，或者他的祖父，或者家里其他成員時，也有可能有類似的言語發育遲緩的表現，而且這樣的反映比較多一些。但是是怎么樣的傳遞方式，怎么樣的一種關系，目前尚不清楚。這里面又引發另一個問題，即能不能生第二胎，之前做哪些檢查可以排除。目前來說孤獨癥與遺傳有關，可能有8%或者是百分之幾的遺傳度。因為孤獨癥孩子中男孩子比較多，最早研究顯示典型孤獨癥中男女比例達到八、九個男孩一個女孩子，現在也有報道三、四個男孩子一個女孩子，顯然有男孩子更易于出現這種疾病的特點，所以在選擇生二胎時要女孩子可能風險相對小一些。另外目前還沒有確定孤獨癥患兒哪條染色體上哪一段存在問題，所以產前也不能夠進行診斷。但是隨著科學進步，有些疾病能夠產前診斷出來，比如說唐氏綜合征，所以假如說要二胎，為防止出現這個問題，還是建議做一些醫學咨詢及產前診斷比較好。
劉靖：孤獨癥同胞的孤獨癥患病率大概2%到8%，比普通人群至少高十倍，所以要第二胎的時候要慎重。
楊曉玲：我們臨床上看到一個家庭有時不止一個孩子患孤獨癥，當然孿生兄弟或姐妹同時患孤獨癥的也有。
劉靖：也有一家三個孩子中兩個患孤獨癥的情況，但是這種情況還是少數。
楊曉玲：如果一個孤獨癥兒童家庭中有另外一個孩子，對患孤獨癥的孩子也是一個幫助。
主持人：孤獨癥在男孩中患病率比女孩子高很多，這是什么原因，這種原因到現在還沒法得到很確切的結論呢？
楊曉玲：在前些年研究中，有很多是劉教授提到的關于染色體的研究，沒有到基因水平，分子水平。研究發現，有些染色體異常就位于性染色體上。我們知道男孩子是XY，女孩子是XX。男孩子只有一個X，所以當有X染色體異常時，男孩子比女孩子更容易表現出異常來。
主持人：當媽媽在懷孕期間有某些問題，會不會導致生下來的小孩患孤獨癥。
劉靖：增加這種風險。目前關于母孕期不利因素和孤獨癥之間關系的研究報道比較多，不同研究得出的結果不太一致。這個研究告訴你母孕期感染是孤獨癥的危險因素；另外一個研究可能告訴你母孕期媽媽的情緒波動、情緒不好可能是孤獨癥的危險因素；還有研究告訴你分娩時候問題，比如早產會增加孩子患孤獨癥的風險。但是在這些因素中，哪個因素跟孤獨癥關系更加密切？這方面還不清楚，有待于進一步研究和探討。盡管研究結果不同研究不一樣，但是都會給大家一個共同的提示，就是應該做好母孕期保健，這對減少孤獨癥的發生風險會有一些幫助。
主持人：現在算是一個嬰兒潮，現在生孩子的媽媽們都是獨生子女，比較珍貴自己的孩子。其實相對來說，孤獨癥在出生嬰兒中的比例還是比較低的。
楊曉玲：我現在發現年輕的媽媽、年輕的婦女懷孩子、生孩子時太緊張，想得比較多，大可不必。但因過去研究發現母孕期如有不利因素，孩子生下來容易有些問題，所以還是要注意在母孕期保證充分的睡眠、平衡的營養、很好的心情，并適當地運動，這些都是很基本，也是很容易做到的。不要有太大壓力，太緊張，那樣反而易于出問題。
劉靖：其實生下來的孩子大多都是健康的。
主持人：楊教授，孤獨癥作為一種疾病，咱們肯定得去治療它，究竟有什么樣的治療方法呢？到目前為止？
楊曉玲：這是一個很大的話題，作為醫生要回答我們工作當中應該怎么辦？主要有兩大方面。一個方面是醫學干預。主要的醫學干預是用醫學心理學方面的方式方法來干預孩子，其中運用最多的是行為科學方面的方式方法，應用行為分析治療在最近二十來年受到肯定，對早期兒童的行為問題的改善及能力的提高有所幫助。通常我們家長看到孩子哪一點不正常就緊張得不行，其實對于孩子來說，不要著重看哪一點不好，而是要幫助孩子提升這些方面到正常兒童的心理發展的水平，這種方式才是對的。因此，對于某些發展的缺失或不足，我們要給予一些干預和一些指導。對于心理學方法或行為干預的方法，家長需要經過一定的學習和訓練來掌握，但是不能說深不可測，家長是能夠學到的。
除了醫學干預這一方面，孤獨癥孩子還需要特殊教育學方面的干預。因為不管是我們正常的孩子，還是不正常的孩子，都需要一個正常的環境，教育的環境，因為在孩子生長發育中不僅長身體，心理各個方面也在發展，所以特殊教育對孤獨癥孩子是必需的。特殊教育中要針對每個孩子的具體情況，制定一個適合他們的教育干預計劃，這個計劃主要依據心理發育評估，在發育評估基礎上給孩子一些特殊教育方面的指導。當然現在孤獨癥診斷可以在幼兒期做到，所以可以有特殊教育貫穿到幼兒期當中。這里主要指的是結構化教學，對發育水平低一點的孩子，早期需要這樣的方法。在特殊教育過程中，要逐漸納入融合教育，要使孤獨癥孩子和正常孩子有交流和互動。另外我們的孩子很多時間是在家庭里，首先要解決的是他們的最基本的生活技能和生活自理問題，所以在教育訓練當中應該生活化，對他們進行生活技能的訓練和學習。另外還要社會化，幫助他們跟正常的孩子、其他的孩子或者大人接觸。這些幫助對促進孤獨癥孩子的發展是很重要的。
當然還要注意，某些合并癥的治療也很重要，因為孤獨癥是一個腦的發育障礙，歸結說還是腦部的原因所導致，雖然現在還沒有研究清楚腦哪一個部位出現問題，但是畢竟還是跟腦有關系，所以孤獨癥患兒易于出現一些神經系統的合并癥，其中最常見的可能是癲癇。癲癇可以從很小的幼兒時期開始出現，可見不同類型的癲癇，也有少年時期青春期以后開始出現的，這時癲癇患病率、發病情況會有一些增加。對于這些合并癥，我們要給予充分的關注，同時要積極治療。另外還有其他合并癥，也是需要跟其他的學科聯系起來，積極干預的，因為患兒畢竟是一個整體，這樣才能給患兒全面的幫助和干預。
劉靖：就像楊老師剛才說的咱們孤獨癥孩子會患有其他疾病，比如癲癇、神經纖維瘤病、腦癱等等，對于這些共患疾病，孩子應到相應科室就診，以使患兒得到全面干預和治療。除此之外，孤獨癥孩子在存在三大類核心癥狀的同時，還有其他非特異的精神方面的一些臨床表現，比如說很多孤獨癥孩子情緒不穩定，會發脾氣，會哭鬧，還有孩子很好動，有些孩子會自言自語，沖動，攻擊等等。對于這些非特異的臨床表現，可以先進行一些行為方面的治療，或者一些其他的處理。假如說效果不好的話，可以考慮藥物治療。咱們現在有很多種精神藥物對孩子情緒行為方面的癥狀有治療作用，雖然說這些藥物并不能夠治愈孤獨癥，對于孩子的交往、交流障礙沒有明顯作用，但是對于孩子情緒行為方面的癥狀還是有作用的，這樣會使孩子的整體狀況更好一些，也使孩子有更好的狀態接受教育訓練。當然用藥就會涉及到藥物的不良反應，所以在用藥過程中要注意監測藥物不良反應。最后，孩子是否用藥，用什么藥，家長一定要帶孩子到醫院看，在醫生指導下使用，避免出現一些不良反應。
楊曉玲：我建議他們到專科醫院就診。通常非專科醫院醫師的用藥經驗較少，劑量給予方面，或者副反應處理方面有些不足，所以還是找專科醫院去看比較慎重。除此以外，過去通常認為孤獨癥是一個不能治愈的疾病，大家都非常恐慌。實際上有很多病，都是目前原因不是那么清楚，或者相對清楚一點，但是也有一個很慢性的、很長期的疾病過程的。最常見的高血壓、糖尿病等等，都是如此，它們可能都跟心理、精神因素有些關系，也不是完全馬上可以治愈的疾病。目前，醫學的、教育的干預，或者其他的一些方式可以幫助孤獨癥孩子，所以并不是說無藥可治，或沒有藥完全治好就不能治了，兩者之間不能完全打一個等號，孤獨癥還是可以治療的。
劉靖：在治療的領域，目前正處在研究探索之中，所以大家看到的方法可能會有很多種，目前有些方法已被很好的科學研究證實確實是有效的，能夠幫助這些孩子。有些方法可能開始發現有效，最后被科學的研究否定了，是沒有效果的。比如說原來有個藥是人體消化道分泌的激素，曾經被認為可以治療孤獨癥，但是后來被嚴謹的研究否定了，這個藥對孤獨癥是沒有治療效果的。還有飲食治療過去也被認為有效，但是經過嚴謹研究發現飲食治療并不能夠幫助孤獨癥孩子。所以家長還是要關注一下研究的進展，科學地尋找治療方法。
主持人：孤獨癥雖然是一種慢性的、有可能伴隨終身的疾病，但是也是可以有所改善的。孤獨癥孩子罹患孤獨癥之后，得到有效治療，病情有改善，這個對他將來有什么意義呢？因為很多家長會擔心，將來孩子如何就業，如何自我生存，這些問題請楊教授給我們講講。
楊曉玲：孤獨癥是一個嚴重影響兒童心理發展的疾病，也是精神疾患當中導致殘障尤其是兒童殘障的很重要的一個疾病。這種疾病不是說干預一兩年情況好一點就不用管了，而是要持續干預，因孩子某些方面的特點可能會持續得很長時間，而且大部分孩子都是這樣。從目前的臨床研究追蹤來看，可能只有很少一部分患兒到成年人以后完全獨立于社會，自己到社會職場上工作，或者自己生活完全不要人家照管或監護，但是這是極少部分患兒。在接受教育方面，孤獨癥患兒可能某些方面做得很好，甚至國內也有的孩子上外語學院，上了大學的金融系或者計算機專業，但也畢竟還是少數，而且這些孩子盡管在學業上已經受到中等、高等教育，能夠接受這樣的教育，但是他們的情緒、他們的行為、跟人交往技巧方面、在社會上獨立生存方面可能還是存在問題，所以還是需要有一個保護的環境，需要有人去指導去引導他們的。
主持人：家長們在這個過程中應該扮演什么樣的角色？他們應該怎么做呢？
楊曉玲：家長應該說，不管是正常孩子，還是發育上有問題的孩子，都是他們的第一任老師，而且不僅僅是第一任老師，而是終生老師，所以家長的作用是很重要的。由于孤獨癥孩子的一些狀況不太容易被外面人觀察到，所以在早期識別中家長很重要。在后來的教育、訓練等等方面，因是一個很長期的、很細致的、漫長的過程，家長的作用也更加重要。從06年開始孤獨癥被歸于殘疾的類別之中，在義務教育，特殊教育的義務教育當中，他們是有權利享受到義務教育的，但是他們在真正能夠接受到義務教育、完成義務教育方面還是有很多很多的問題需要去研究、去探討和摸索的。所以在這一方面，需要家長們和學校的緊密結合。此外，在校外的學習中，因孩子一天可能有三分之二時間在校外，再加上寒暑假，家長的作用也是非常重要的。同時父母對于孩子是最了解的，在感情的聯系上應該是最密切的，所以他們對孩子的幫助應該是最大的。所以父母擔任的教育角色是相當相當重要的。對于父母來說，要加強他們的培訓和指導，這對于他們學習如何更好地幫助孩子來說是很重要的一個方面。
劉靖：從目前研究來看孤獨癥是一個預后不良的疾病，但是近幾年來沒有看到很好的這方面的研究報道。在上世紀九十年代，還有2000年以后看到一些日本的英國的研究報道，都報道孤獨癥的預后不容樂觀，大概四分之一的孩子成年以后有比較好的社會適應，有四分之三的孩子成年后社會適應存在問題，將近有一半的孩子需要終生的照顧和養護。從這些數據上確實體會到孤獨癥對于人類精神健康的影響是非常大的，而且給家庭帶來的負擔是非常重的，所以家長在這個過程中盡最大努力幫助自己孩子是非常重要的。近幾年來隨著醫療水平提高，一些比較輕的孤獨癥孩子逐漸被大家診斷出來，因此孤獨癥的預后可能比前幾年好，再加上干預比前幾年好很多，預后可能也因此有所改善。所以以后的研究報道可能孤獨癥患兒的預后不是那么悲觀。我們希望大家一起努力，共同改善孤獨癥患兒的不良預后狀態。
楊曉玲：在預后方面，孤獨癥對孩子今后的影響是很大的，就像劉教授所說的。所以最近這幾年，我們國家對這個疾病還是有很多的行動的，而且不管在教育上也好，還是在他們權益或其他方面的需求上，關注也是逐漸加大的。我們希望孤獨癥這個問題能夠得到醫學、教育、社會的共同關注和幫助。
主持人：全社會應該積極動員起來做這件事情。
楊曉玲：對。
主持人：咱們把話題放回到孤獨癥本身治療這件事上，剛才劉教授說孤獨癥有一個不良預后，能解釋一下預后是什么概念嗎？
劉靖：預后是指經過干預治療后疾病的結局。
主持人：治療孤獨癥的時候，有沒有一些很顯著的、通常顯而易見的影響預后的因素呢？
劉靖：有些因素確實跟孤獨癥預后關系比較密切，包括孩子是否進行了早期充分積極的干預；也包括孩子的疾病的嚴重程度和早期的語言發展水平，如果他在五歲之前有功能性言語，預后可能相對較好；還包括孩子智力發展狀態，這種孩子大概有四分之三智力存在不同程度的落后，但是現在更多的輕的孤獨癥孩子診斷出來，智力遲緩的比例可能比以往報道低一點，但是還是有相當多的孩子存在智力發育遲緩，智力發育遲緩越重，預后越差。還有就是孩子是否有共患的疾病，如癲癇等，如有共患病，預后也越差。在這些因素里，我們可以人為控制的因素就是早期干預，所以積極的干預對改善孩子預后非常重要。
主持人：孩子年齡越小，治療干預越有利于他的康復。對于小齡兒童，他們孤獨癥的篩查、診斷是怎么來進行的呢？是什么樣的一個過程？
劉靖：目前來說，在咱們國家小齡兒童的孤獨癥篩查還沒有正式列入到兒童保健的工作范疇之內。那些可疑的孩子基本上是爸爸媽媽覺得孩子有些問題帶他過來就診。也有孩子是在醫生對他們的常規保健中發現孩子有問題，推薦孩子來診治。對有可疑孤獨癥癥狀的孩子，甚至一歲之前到我們醫院就診的孩子，我們會詳細了解孩子的發展歷史和行為特征，并進行詳細的精神檢查，確定孩子是否存在發育方面的問題和孤獨癥行為表現，還會做一些評定，評定孩子的發展水平和孤獨癥行為表現，最后再結合國際上孤獨癥診斷標準，對這些孩子來進行診斷。我們診斷的最小年齡孩子，不同醫生可能不太一樣，我診斷的最小年齡孩子是11個月。
主持人：11個月的孩子，有什么樣的表現呢？11個月孩子怎么會覺得他有孤獨癥，想著來醫院看？
劉靖：最突出特點是不看人，不理人，所以爸爸媽媽覺得他跟別的孩子不一樣。
主持人：對于年齡比較大的患者，甚至一些準患者，可能這個準患者不太恰當，類似有這種癥狀的患者，應該是怎么進行篩查？怎么確診，最后怎么幫他治療呢？
楊曉玲：診斷的過程基本上大同小異，只是說不同年齡階段的孩子，我們所觀察的側重點不一樣，用的發育量表不太一樣。臨床上診斷觀察判斷一定要從父母那里得到第一手資料，之后，還要直接觀察孩子在環境中的表現和互動的過程，就是精神檢查的過程，對孩子用專業的眼光觀察他的情緒、行為、跟人家交往，這是很重要的。有的孩子一次，兩次短期觀察還不能夠確定診斷，我還建議做一些錄像，了解孩子跟父母在一起什么樣子？跟小朋友在一起什么樣子？自己單獨的時候什么樣子？發脾氣怎么樣？安靜的時候是什么樣？因為醫生不可能看得那么準，所以做一個短期的錄像帶，可以用錄像的方式增加信息量，增加醫生對孩子的了解。
主持人：楊教授，請問現在在國內有沒有行之有效的機構、協會對兒童孤獨癥全職來關心關注的呢？
楊曉玲：這個病在我們國家報道得比較晚一些，最早在80年代早期有報道，后來在80年代中期逐漸被辨認出來了，這樣的孩子越來越多。同時也知道它不是一個完全依靠藥物來治療、完全依靠醫學手段來治療的疾病，所以很多方面的工作需要家庭、父母、社會的共同關注。我們協會的工作首先從家長方面做起。當一個家庭有這樣一個孩子，父母可能覺得束手無策，不知道怎么辦，很沮喪，很痛苦，甚至很絕望。在這個過程當中，可以把其他有類似問題孩子的家長結合起來，組成一個互助小組，互相幫助，自己來幫助自己。最早我們就是基于這樣的想法，組織了家長聯誼活動，成立了家長聯誼會。以后逐漸有一些專業人員參與，我們倡議，我們來組織，成立了協會（北京市孤獨癥兒童康復協會）。作為協會，我們知道這些孩子的特點，了解家長的需求，我們向教育部門呼吁，希望教育部門給這樣的孩子受教育、進學校的機會，后來關注更小年齡孩子的需要，也就是到幼兒園去受教育接受訓練的機會。這種幫助對于家長的心理支持是相當重要的。因為政府管很多事情，不見得能很快了解什么病需要哪方面的特殊幫助。經過這方面努力以后，教育部門逐漸接受了我們的孩子可以享受特殊教育。以后早期干預也在幼兒園當中有少量的一部分人在做。雖然好像并沒有政策或者政府要求幼兒園也要接受這樣的孩子，但是有些幼兒園覺得這樣的孩子沒有地方去，需要這樣的環境受教育，需要跟正常孩子一些活動的環境條件，這樣對孩子發展更加有利，所以開始接受孤獨癥孩子。協會還努力把家長們組織起來，形成一股力量，向社會、向政府反映他們的訴求，反映他們的需要，在家長和政府之間搭建起一個橋梁，把家長的訴求反映給政府，引起政府的關注。兩年前成立中殘聯孤獨癥專業委員會就是一個很好的例子，我們協會搭起了跟政府聯絡的橋梁。政府知道你的情況，就給你一些政策，給孩子教育、醫療及其他方面的保障。另外協會還希望通過自己的努力，讓社會接受孤獨癥孩子。這些孩子跟他們的家長實際上是一個特殊人群，他們的家長因為家里有這樣的孩子不敢帶出去，或者擔心出去了以后被別人歧視，被別人責罵，所以家長都要成自閉癥了。因此，我們努力做一些社會宣傳，推動和促進全社會對他們的關懷，希望通過協會的作用，搭起孤獨癥這個群體接觸社會、走進社會、社會走進他們這么一座橋梁。當然協會還在醫學、教育、早期干預、跟國際國內的交流及科學研究方面做了一些工作，對這些方面的發展起到了促進的作用。
劉靖：北京市孤獨癥兒童康復協會成立于1993年，楊老師是這個協會的會長。
主持人：有近20年歷史了。
楊曉玲：現在18年了，走過很長歷程。
劉靖：這幾年為了推動社會各界對孤獨癥的關注，協會做了越來越多的社會工作。近四年，在每年世界孤獨癥日，協會都舉辦畫展，展出孤獨癥孩子的作品。由于這個畫展的展出，使得中殘聯對我們的工作有了更多的了解，也得到政府和社會各界更多的支持和幫助。
楊曉玲：提起畫展這個話題，孤獨癥孩子，雖然有言語發育障礙，有交流障礙，但是他們可能在某些方面有特長。所以家庭社會上對他們的教育也好，訓練也好，關注也好，我們希望在發展一般能力的時候，要看見他們的某些潛質、某些特長，我們要引導他們，給他們提供條件，讓他們發展起來，使他們在某些方面能夠發揮他們的最大潛力，來豐富他們的人生，肯定他們的人生價值。在這些方面，也可以做一些職業前的培訓，使得這些潛質成為他們職業的基礎。這四年我們舉辦了“愛在藍天下”美術畫展，繪畫的展覽已經顯示出來我們孩子很有天賦。這些繪畫經過清華美術學院的教授們的評定，選出了一些優秀的很好的作品。有些研究生，或者是大學生們看到畫展，感嘆這些孩子們真聰明，他們都畫不出來這么好的畫。之所以如此，因為我們的孩子是很天真的，我們一開始把這些繪畫叫做“天真者的繪畫”。把這些繪畫展現給社會，會讓社會進一步了解我們的孩子。除了繪畫以外，部分孩子還有一些音樂的天賦，比如演奏鋼琴、手風琴、古箏。此外，雖然這些孩子看起來一些言談或者行為好像很不正常，但是他們的心地是非常善良的，他們非常誠實，非常守信用，所以在國外，有一些患者就業后就很得到雇主的歡迎。他們機械記憶能力很好，可以在超市里就業，擺放東西。因為我們孩子有重復刻板、很固執的特點，所以會清楚記憶哪些東西怎么擺、放在什么地方，所以超市是他們工作的一個很好地方。還有圖書館需要整理書，他們記性很好，可以把書擺得很整齊、很準確。雖然這些孩子跟人交往有障礙，但是跟機械打交道卻很好。有的孩子打字很快、打準確，這一次畫展中的文字及開的一些康復會議的資料，有些就是孩子打字打出來的。這些都是他們可以就業的領域，當然還有很多。一般正常人能做到的事情，我們的孩子長大以后經過一定訓練教育、職前的培訓，也可以做很多很多的，如：種菜、養殖、果園工作都可以做。在這些方面，我們不要很限制他們，不用很害怕他們，其實他們是非常善良的。前幾天看過一個電影，一個孤獨癥男孩子追著一個女孩子。因為男孩子很喜歡斑馬，看見一個女孩子穿著斑馬衣服、裙子，就老追著人家跑，想碰人家，肢體碰人家。這種行為很容易被人家誤解。其實孩子并沒有壞意，孩子是很單純的，只是不懂得跟人交往的技巧。雖然孤獨癥孩子走向社會、走向職業的時候難度較大，但是我們善意地包容他們，接納他們，給他們一個很寬松的環境，再加上指導他們，我想在社會上他們還是可以跟我們一樣的，有一席之地，能夠貢獻自己的一份力量的。當然也有一部分患者可能有些合并癥，可能預后不好，但是作為一個生命，我們都應該以一種非常敬畏的態度，非常尊重的態度，非常平等的態度對待他。前一段說，對樹林，對樹木花草，對小動物，對所有有生命的東西，我們都應該是非常珍惜和尊重，所以更何況作為我們當中的一個成員的孤獨癥患者呢？我們應當給他們一個非常友善的、平和的環境。
最高是千分之1.34，跟國際上相比數據還是有一定差異。至于為什么有差異？原因有許多種，比如我們研究的方法跟別人不太一樣；比如我們使用的篩查工具，或許靈敏度不是特別夠；或許家長知曉程度比較低，即便看到了孩子的癥狀也不覺得是問題，因此做篩查的時候評定也會出現問題。可能由于這些原因使得咱們國家孤獨癥患病率比較低。國外孤獨癥患病率研究時間比較長，1966年英國進行了一個流行病學調查，包括了孤獨癥流行病學調查，之后世界各國都在進行孤獨癥流行病學調查。由于不同研究使用的方法等等不太一樣，所以得到的結果差異也會比較大。最低萬分之一，最高千分之六。早期研究患病率低一些，最近十幾年研究患病率日益增高，像99年瑞士的一個調查，孤獨癥患病率高達千分之六。如果把孤獨癥擴展到孤獨譜系障礙，即將孤獨癥，阿斯伯格綜合癥，不典型綜合癥，PDD（NOS）這些放在一起進行調查，患病率則更高。1989年關于孤獨譜系障礙的第一個流行病學調查顯示孤獨譜系障礙的患病率是千分之1.08，這幾年調查結果一般在千分之五以上，美國CDC2009年報告患病率是千分之九，同年英國基于有特殊教育需求孩子的情況進行了一個流行病學調查，孤獨譜系障礙患病率高達六十四分之一。所以大家可以感覺到孤獨癥或孤獨譜系障礙確實離我們越來越近，在身邊假如說有一百個同事，就會有一個同事孩子出現問題。主持人：小孩通常在兩歲左右很有可能存在這種疾病，也容易觀察出來。患兒童孤獨癥普遍年齡群都是兩歲，三歲，有沒有普遍的大概的年齡群呢？
楊曉玲：患病年齡多在兩歲，三歲，是說這個時候比較顯著。其實可能在幾個月甚至更早就有某些表現，只是不被注意，沒有引起家長的注意。應當是越早發現越好，當然有些時候一次、甚至兩次的檢查也不一定能夠完全確診，但是并不一定等到非常典型、非常嚴重了才去找醫生。
劉靖：孤獨癥孩子的起病有兩種形式，三分之二是逐漸起病的，三分之一孩子可能經過一個相對正常發育階段，三歲之前，通常在兩歲左右開始起病。對于不同的情況，關注它早期的征象，對早期及時診斷孤獨癥非常重要。嬰兒時期要注意嬰兒時期孤獨癥兒童的臨床表現：眼睛不看你，叫他逗他沒有互動和反應，不會主動沖你笑，不會伸手讓你抱，或者不跟你模仿，如果有這些征象要考慮有沒有孤獨癥這方面的可能性。另外有些發育指標異常也提示孩子可能會有孤獨癥的可能，比如說：四個月不會沖人微笑，六個月沒有愉快的情緒，到一歲的時候你叫他他不理你，到16月的時候不會說話，不會發單音，18個月指東西不會跟著你看，也不會指東西給你看，或者不會玩裝扮性游戲。如果孩子在這些發育指標上存在問題，咱們要考慮到孩子是否有發育方面的遲緩或孤獨癥這方面的問題。當然臨床和科研中還會用量表幫助篩查早期孤獨癥的孩子，如：楊曉玲教授翻譯引進的孤獨癥行為量表，可以用于18個月以上孩子孤獨癥的篩查，另外改良嬰幼兒孤獨癥量表等，也都可以用于比較小年齡的孩子的孤獨癥的篩查，即一到兩歲孩子的篩查。這些量表能夠幫助家長發現孩子異常情況，及時帶孩子去就診。對于那些有相對正常發育階段的孩子，假如說一個孩子原來語言發育正常，最近發育停滯甚至倒退了，原來跟人互動很好，現在不再理人了，或者有刻板重復的行為，這個時候也要注意孩子是不是有孤獨癥了？也是應該及時帶孩子去就診。
主持人：楊教授是這方面權威，翻譯引進了篩查孤獨癥的量表。楊老師為我們講講什么是量表？因為很多人對這個概念還是比較模糊，甚至是不清楚的。您這兒幫我們普及一下這方面科普知識。
楊曉玲：所謂量表實際上是把一些東西予以量化的工具，像我們平常說的身高體重就是一種量化的指標。那么我們對孤獨癥兒童的精神活動怎么量化，當然從他的精神活動的幾大方面進行了。他的言語，他的情緒活動，他的行為活動，社交活動等等方面。通常經過量表的標準化過程確定哪些是通常人的行為、情緒、思維等等，然后對孤獨癥孩子給予一個評定。通常我們所說的量表也有叫做心理測量的，過去老百姓總是說給孩子測智商，只知道智力的測量。實際上情緒，情緒的發育狀況也是可以測量的。還有劉教授提的行為量表，行為活動的一些評定都是可以給予行為一些量化的。
量化經過標準化，便于大家前后比較、個人前后比較及與通常人群的比較。所以當編制量表時，首先需要了解各年齡階段孩子發育情況，比如一歲的孩子應該會什么，兩歲的應該會什么。通過量表評定，我們可以把精神活動的不同的領域予以量化，然后與常模相比，發現問題。年齡越小心理發展方面的問題可能越不容易發現，量表會給予大家幫助。過去有人問有沒有辦法診斷兒童孤獨癥呢？是照個片子？還是做個腦電圖，實際上孤獨癥診斷主要靠臨床，即我們說的臨床觀察，臨床量表也在診斷中發揮作用。
主持人：我們聊聊孤獨癥的病因，為什么有這種疾病存在呢？究竟是什么原因導致呢？
劉靖：兒童孤獨癥的病因目前來說是世界上非常關注的領域，因為大家知道它的病因是什么，才能夠探討更有效的方法去幫助這些孩子，所以近半個世紀以來兒童精神醫學領域的專家一直在探索這個問題。上個世紀五六十年代，這種病曾經被認為是心理因素導致的疾病，認為是冰箱式媽媽、機械式撫養使孩子出現孤獨癥這種障礙。但是之后越來越多的研究顯示，這種病是生物學因素導致的疾病。在各種生物學因素中，最重要的是遺傳因素。現在越來越多的研究顯示遺傳因素在孤獨癥發病中起著非常重要作用。細胞遺傳學研究顯示孤獨癥孩子存在多條染色體異常，包括染色體某一個部位的缺失、移位、重復等等，像15號染色體異常，是孤獨癥孩子染色體異常中最為常見的，在孤獨癥兒童中，發生比例是1-4%，包括15q11-q13的缺失、重復等問題。染色體異常意味著位于異常部位的基因可能存在變異，為孤獨癥基因的研究奠定了基礎。現在分子遺傳學研究發現有上百個基因與孤獨癥相關，這些基因涉及到多個方面，包括神經遞質的受體、轉運體及神經發育等。與神經發育有關的基因目前研究越來越多，而且確實發現一些與神經發育有關的基因跟孤獨癥相關。雖然目前發現上百個基因與孤獨癥相關，但是因每個基因在孤獨癥人群中發現的比例還是比較低的，比如說也就1%-2%，因此到底哪個基因起了更加重要的作用，多少個基因在一起共同作用才能夠導致患兒發病，還需要進一步研究探討。
除了遺傳因素之外，環境因素也是導致孤獨癥的一個因素。環境因素包括多個方面，像母孕期的一些不利因素，比如媽媽情緒問題，或者病毒感染、異常分娩等等都是孤獨癥的危險因素。但是這些因素是單獨作用，還是和遺傳因素相互作用導致孤獨癥，還需要進一步研究探討。另外還有研究探討環境方面的其他因素是否和孤獨癥相關，比如疫苗是不是跟孤獨癥有關？曾認為麻疹-腮腺炎-風疹三聯疫苗導致孩子患孤獨癥，但是之后非常嚴謹的科學研究否定了這樣一個結論。另外人們在探索環境中重金屬跟孤獨癥的關系，現在這方面研究還再繼續進行，還沒有得到一個最終結論。免疫因素也是孤獨癥的致病因素之一。有研究顯示孤獨癥患兒存在免疫方面的異常。由于免疫方面的異常，使孩子可能出現異常的免疫反應，比如產生一些針對自身的抗體，或是更易于發生病毒感染，從而導致腦的損害。這一方面也是需要進一步研究和探討的。
楊曉玲：孤獨癥孩子的家長總想尋求一個答案，想知道究竟是為什么孩子會患病。剛才提到冰箱媽媽，使得有的家長會想是不是我們父母有些什么問題？所謂冰箱，是用來描述家長由于個性問題對孩子關注少，父母，尤其是母親比較冷淡，對孩子不熱情，或者是接觸少，交往少，所以有人提出由此導致了孩子的孤獨癥問題。當然隨著科學的進展，這個因素已經不被認為是主要因素了，但是還是要強調家長要跟孩子有更多的互動，有更多的時間待在一起。關于生物學因素中的遺傳方面，這半個世紀以來逐漸地把病因的研究比較多地集中在這一方面，這一方面也有些進展。但在上面提到的上百個基因當中，可能主要的是十幾個，二十幾個，我們叫做易感基因。至今不能確定哪一個基因導致孤獨癥問題。同時有易感基因的孩子能查出來的話，比例也很少，10%以內，甚至1%，所以也不能完全解釋孤獨癥的病因。所以家長不要互相埋怨，你這個基因不好，是你們家造成的，甚至不能再生孩子了，不要引起家庭不合。還有實際上孩子的基因問題并不一定父母本身都存在，有時可能父母兩個人都沒有這種基因，而是周圍環境其他因素引起的基因突變。但是為什么產生突變，原因尚不清楚。
主持人：說到遺傳請問兩位教授一個問題，如果生出來孩子是有孤獨癥的話，是不是可以推到至少有家族史，有沒有可以逆向推的可能？
楊曉玲：逆向推的有研究，不一定在基因研究當中，而是在過去生物學研究當中，臨床研究中也發現孤獨癥孩子的言語特點，如發育遲緩，在追溯他的父親，或者他的祖父，或者家里其他成員時，也有可能有類似的言語發育遲緩的表現，而且這樣的反映比較多一些。但是是怎么樣的傳遞方式，怎么樣的一種關系，目前尚不清楚。這里面又引發另一個問題，即能不能生第二胎，之前做哪些檢查可以排除。目前來說孤獨癥與遺傳有關，可能有8%或者是百分之幾的遺傳度。因為孤獨癥孩子中男孩子比較多，最早研究顯示典型孤獨癥中男女比例達到八、九個男孩一個女孩子，現在也有報道三、四個男孩子一個女孩子，顯然有男孩子更易于出現這種疾病的特點，所以在選擇生二胎時要女孩子可能風險相對小一些。另外目前還沒有確定孤獨癥患兒哪條染色體上哪一段存在問題，所以產前也不能夠進行診斷。但是隨著科學進步，有些疾病能夠產前診斷出來，比如說唐氏綜合征，所以假如說要二胎，為防止出現這個問題，還是建議做一些醫學咨詢及產前診斷比較好。
劉靖：孤獨癥同胞的孤獨癥患病率大概2%到8%，比普通人群至少高十倍，所以要第二胎的時候要慎重。
楊曉玲：我們臨床上看到一個家庭有時不止一個孩子患孤獨癥，當然孿生兄弟或姐妹同時患孤獨癥的也有。
劉靖：也有一家三個孩子中兩個患孤獨癥的情況，但是這種情況還是少數。
楊曉玲：如果一個孤獨癥兒童家庭中有另外一個孩子，對患孤獨癥的孩子也是一個幫助。
主持人：孤獨癥在男孩中患病率比女孩子高很多，這是什么原因，這種原因到現在還沒法得到很確切的結論呢？
楊曉玲：在前些年研究中，有很多是劉教授提到的關于染色體的研究，沒有到基因水平，分子水平。研究發現，有些染色體異常就位于性染色體上。我們知道男孩子是XY，女孩子是XX。男孩子只有一個X，所以當有X染色體異常時，男孩子比女孩子更容易表現出異常來。
主持人：當媽媽在懷孕期間有某些問題，會不會導致生下來的小孩患孤獨癥。
劉靖：增加這種風險。目前關于母孕期不利因素和孤獨癥之間關系的研究報道比較多，不同研究得出的結果不太一致。這個研究告訴你母孕期感染是孤獨癥的危險因素；另外一個研究可能告訴你母孕期媽媽的情緒波動、情緒不好可能是孤獨癥的危險因素；還有研究告訴你分娩時候問題，比如早產會增加孩子患孤獨癥的風險。但是在這些因素中，哪個因素跟孤獨癥關系更加密切？這方面還不清楚，有待于進一步研究和探討。盡管研究結果不同研究不一樣，但是都會給大家一個共同的提示，就是應該做好母孕期保健，這對減少孤獨癥的發生風險會有一些幫助。
主持人：現在算是一個嬰兒潮，現在生孩子的媽媽們都是獨生子女，比較珍貴自己的孩子。其實相對來說，孤獨癥在出生嬰兒中的比例還是比較低的。
楊曉玲：我現在發現年輕的媽媽、年輕的婦女懷孩子、生孩子時太緊張，想得比較多，大可不必。但因過去研究發現母孕期如有不利因素，孩子生下來容易有些問題，所以還是要注意在母孕期保證充分的睡眠、平衡的營養、很好的心情，并適當地運動，這些都是很基本，也是很容易做到的。不要有太大壓力，太緊張，那樣反而易于出問題。
劉靖：其實生下來的孩子大多都是健康的。
主持人：楊教授，孤獨癥作為一種疾病，咱們肯定得去治療它，究竟有什么樣的治療方法呢？到目前為止？
楊曉玲：這是一個很大的話題，作為醫生要回答我們工作當中應該怎么辦？主要有兩大方面。一個方面是醫學干預。主要的醫學干預是用醫學心理學方面的方式方法來干預孩子，其中運用最多的是行為科學方面的方式方法，應用行為分析治療在最近二十來年受到肯定，對早期兒童的行為問題的改善及能力的提高有所幫助。通常我們家長看到孩子哪一點不正常就緊張得不行，其實對于孩子來說，不要著重看哪一點不好，而是要幫助孩子提升這些方面到正常兒童的心理發展的水平，這種方式才是對的。因此，對于某些發展的缺失或不足，我們要給予一些干預和一些指導。對于心理學方法或行為干預的方法，家長需要經過一定的學習和訓練來掌握，但是不能說深不可測，家長是能夠學到的。
除了醫學干預這一方面，孤獨癥孩子還需要特殊教育學方面的干預。因為不管是我們正常的孩子，還是不正常的孩子，都需要一個正常的環境，教育的環境，因為在孩子生長發育中不僅長身體，心理各個方面也在發展，所以特殊教育對孤獨癥孩子是必需的。特殊教育中要針對每個孩子的具體情況，制定一個適合他們的教育干預計劃，這個計劃主要依據心理發育評估，在發育評估基礎上給孩子一些特殊教育方面的指導。當然現在孤獨癥診斷可以在幼兒期做到，所以可以有特殊教育貫穿到幼兒期當中。這里主要指的是結構化教學，對發育水平低一點的孩子，早期需要這樣的方法。在特殊教育過程中，要逐漸納入融合教育，要使孤獨癥孩子和正常孩子有交流和互動。另外我們的孩子很多時間是在家庭里，首先要解決的是他們的最基本的生活技能和生活自理問題，所以在教育訓練當中應該生活化，對他們進行生活技能的訓練和學習。另外還要社會化，幫助他們跟正常的孩子、其他的孩子或者大人接觸。這些幫助對促進孤獨癥孩子的發展是很重要的。
當然還要注意，某些合并癥的治療也很重要，因為孤獨癥是一個腦的發育障礙，歸結說還是腦部的原因所導致，雖然現在還沒有研究清楚腦哪一個部位出現問題，但是畢竟還是跟腦有關系，所以孤獨癥患兒易于出現一些神經系統的合并癥，其中最常見的可能是癲癇。癲癇可以從很小的幼兒時期開始出現，可見不同類型的癲癇，也有少年時期青春期以后開始出現的，這時癲癇患病率、發病情況會有一些增加。對于這些合并癥，我們要給予充分的關注，同時要積極治療。另外還有其他合并癥，也是需要跟其他的學科聯系起來，積極干預的，因為患兒畢竟是一個整體，這樣才能給患兒全面的幫助和干預。
劉靖：就像楊老師剛才說的咱們孤獨癥孩子會患有其他疾病，比如癲癇、神經纖維瘤病、腦癱等等，對于這些共患疾病，孩子應到相應科室就診，以使患兒得到全面干預和治療。除此之外，孤獨癥孩子在存在三大類核心癥狀的同時，還有其他非特異的精神方面的一些臨床表現，比如說很多孤獨癥孩子情緒不穩定，會發脾氣，會哭鬧，還有孩子很好動，有些孩子會自言自語，沖動，攻擊等等。對于這些非特異的臨床表現，可以先進行一些行為方面的治療，或者一些其他的處理。假如說效果不好的話，可以考慮藥物治療。咱們現在有很多種精神藥物對孩子情緒行為方面的癥狀有治療作用，雖然說這些藥物并不能夠治愈孤獨癥，對于孩子的交往、交流障礙沒有明顯作用，但是對于孩子情緒行為方面的癥狀還是有作用的，這樣會使孩子的整體狀況更好一些，也使孩子有更好的狀態接受教育訓練。當然用藥就會涉及到藥物的不良反應，所以在用藥過程中要注意監測藥物不良反應。最后，孩子是否用藥，用什么藥，家長一定要帶孩子到醫院看，在醫生指導下使用，避免出現一些不良反應。
楊曉玲：我建議他們到專科醫院就診。通常非專科醫院醫師的用藥經驗較少，劑量給予方面，或者副反應處理方面有些不足，所以還是找專科醫院去看比較慎重。除此以外，過去通常認為孤獨癥是一個不能治愈的疾病，大家都非常恐慌。實際上有很多病，都是目前原因不是那么清楚，或者相對清楚一點，但是也有一個很慢性的、很長期的疾病過程的。最常見的高血壓、糖尿病等等，都是如此，它們可能都跟心理、精神因素有些關系，也不是完全馬上可以治愈的疾病。目前，醫學的、教育的干預，或者其他的一些方式可以幫助孤獨癥孩子，所以并不是說無藥可治，或沒有藥完全治好就不能治了，兩者之間不能完全打一個等號，孤獨癥還是可以治療的。
劉靖：在治療的領域，目前正處在研究探索之中，所以大家看到的方法可能會有很多種，目前有些方法已被很好的科學研究證實確實是有效的，能夠幫助這些孩子。有些方法可能開始發現有效，最后被科學的研究否定了，是沒有效果的。比如說原來有個藥是人體消化道分泌的激素，曾經被認為可以治療孤獨癥，但是后來被嚴謹的研究否定了，這個藥對孤獨癥是沒有治療效果的。還有飲食治療過去也被認為有效，但是經過嚴謹研究發現飲食治療并不能夠幫助孤獨癥孩子。所以家長還是要關注一下研究的進展，科學地尋找治療方法。
主持人：孤獨癥雖然是一種慢性的、有可能伴隨終身的疾病，但是也是可以有所改善的。孤獨癥孩子罹患孤獨癥之后，得到有效治療，病情有改善，這個對他將來有什么意義呢？因為很多家長會擔心，將來孩子如何就業，如何自我生存，這些問題請楊教授給我們講講。
楊曉玲：孤獨癥是一個嚴重影響兒童心理發展的疾病，也是精神疾患當中導致殘障尤其是兒童殘障的很重要的一個疾病。這種疾病不是說干預一兩年情況好一點就不用管了，而是要持續干預，因孩子某些方面的特點可能會持續得很長時間，而且大部分孩子都是這樣。從目前的臨床研究追蹤來看，可能只有很少一部分患兒到成年人以后完全獨立于社會，自己到社會職場上工作，或者自己生活完全不要人家照管或監護，但是這是極少部分患兒。在接受教育方面，孤獨癥患兒可能某些方面做得很好，甚至國內也有的孩子上外語學院，上了大學的金融系或者計算機專業，但也畢竟還是少數，而且這些孩子盡管在學業上已經受到中等、高等教育，能夠接受這樣的教育，但是他們的情緒、他們的行為、跟人交往技巧方面、在社會上獨立生存方面可能還是存在問題，所以還是需要有一個保護的環境，需要有人去指導去引導他們的。
主持人：家長們在這個過程中應該扮演什么樣的角色？他們應該怎么做呢？
楊曉玲：家長應該說，不管是正常孩子，還是發育上有問題的孩子，都是他們的第一任老師，而且不僅僅是第一任老師，而是終生老師，所以家長的作用是很重要的。由于孤獨癥孩子的一些狀況不太容易被外面人觀察到，所以在早期識別中家長很重要。在后來的教育、訓練等等方面，因是一個很長期的、很細致的、漫長的過程，家長的作用也更加重要。從06年開始孤獨癥被歸于殘疾的類別之中，在義務教育，特殊教育的義務教育當中，他們是有權利享受到義務教育的，但是他們在真正能夠接受到義務教育、完成義務教育方面還是有很多很多的問題需要去研究、去探討和摸索的。所以在這一方面，需要家長們和學校的緊密結合。此外，在校外的學習中，因孩子一天可能有三分之二時間在校外，再加上寒暑假，家長的作用也是非常重要的。同時父母對于孩子是最了解的，在感情的聯系上應該是最密切的，所以他們對孩子的幫助應該是最大的。所以父母擔任的教育角色是相當相當重要的。對于父母來說，要加強他們的培訓和指導，這對于他們學習如何更好地幫助孩子來說是很重要的一個方面。
劉靖：從目前研究來看孤獨癥是一個預后不良的疾病，但是近幾年來沒有看到很好的這方面的研究報道。在上世紀九十年代，還有2000年以后看到一些日本的英國的研究報道，都報道孤獨癥的預后不容樂觀，大概四分之一的孩子成年以后有比較好的社會適應，有四分之三的孩子成年后社會適應存在問題，將近有一半的孩子需要終生的照顧和養護。從這些數據上確實體會到孤獨癥對于人類精神健康的影響是非常大的，而且給家庭帶來的負擔是非常重的，所以家長在這個過程中盡最大努力幫助自己孩子是非常重要的。近幾年來隨著醫療水平提高，一些比較輕的孤獨癥孩子逐漸被大家診斷出來，因此孤獨癥的預后可能比前幾年好，再加上干預比前幾年好很多，預后可能也因此有所改善。所以以后的研究報道可能孤獨癥患兒的預后不是那么悲觀。我們希望大家一起努力，共同改善孤獨癥患兒的不良預后狀態。
楊曉玲：在預后方面，孤獨癥對孩子今后的影響是很大的，就像劉教授所說的。所以最近這幾年，我們國家對這個疾病還是有很多的行動的，而且不管在教育上也好，還是在他們權益或其他方面的需求上，關注也是逐漸加大的。我們希望孤獨癥這個問題能夠得到醫學、教育、社會的共同關注和幫助。
主持人：全社會應該積極動員起來做這件事情。
楊曉玲：對。
主持人：咱們把話題放回到孤獨癥本身治療這件事上，剛才劉教授說孤獨癥有一個不良預后，能解釋一下預后是什么概念嗎？
劉靖：預后是指經過干預治療后疾病的結局。
主持人：治療孤獨癥的時候，有沒有一些很顯著的、通常顯而易見的影響預后的因素呢？
劉靖：有些因素確實跟孤獨癥預后關系比較密切，包括孩子是否進行了早期充分積極的干預；也包括孩子的疾病的嚴重程度和早期的語言發展水平，如果他在五歲之前有功能性言語，預后可能相對較好；還包括孩子智力發展狀態，這種孩子大概有四分之三智力存在不同程度的落后，但是現在更多的輕的孤獨癥孩子診斷出來，智力遲緩的比例可能比以往報道低一點，但是還是有相當多的孩子存在智力發育遲緩，智力發育遲緩越重，預后越差。還有就是孩子是否有共患的疾病，如癲癇等，如有共患病，預后也越差。在這些因素里，我們可以人為控制的因素就是早期干預，所以積極的干預對改善孩子預后非常重要。
主持人：孩子年齡越小，治療干預越有利于他的康復。對于小齡兒童，他們孤獨癥的篩查、診斷是怎么來進行的呢？是什么樣的一個過程？
劉靖：目前來說，在咱們國家小齡兒童的孤獨癥篩查還沒有正式列入到兒童保健的工作范疇之內。那些可疑的孩子基本上是爸爸媽媽覺得孩子有些問題帶他過來就診。也有孩子是在醫生對他們的常規保健中發現孩子有問題，推薦孩子來診治。對有可疑孤獨癥癥狀的孩子，甚至一歲之前到我們醫院就診的孩子，我們會詳細了解孩子的發展歷史和行為特征，并進行詳細的精神檢查，確定孩子是否存在發育方面的問題和孤獨癥行為表現，還會做一些評定，評定孩子的發展水平和孤獨癥行為表現，最后再結合國際上孤獨癥診斷標準，對這些孩子來進行診斷。我們診斷的最小年齡孩子，不同醫生可能不太一樣，我診斷的最小年齡孩子是11個月。
主持人：11個月的孩子，有什么樣的表現呢？11個月孩子怎么會覺得他有孤獨癥，想著來醫院看？
劉靖：最突出特點是不看人，不理人，所以爸爸媽媽覺得他跟別的孩子不一樣。
主持人：對于年齡比較大的患者，甚至一些準患者，可能這個準患者不太恰當，類似有這種癥狀的患者，應該是怎么進行篩查？怎么確診，最后怎么幫他治療呢？
楊曉玲：診斷的過程基本上大同小異，只是說不同年齡階段的孩子，我們所觀察的側重點不一樣，用的發育量表不太一樣。臨床上診斷觀察判斷一定要從父母那里得到第一手資料，之后，還要直接觀察孩子在環境中的表現和互動的過程，就是精神檢查的過程，對孩子用專業的眼光觀察他的情緒、行為、跟人家交往，這是很重要的。有的孩子一次，兩次短期觀察還不能夠確定診斷，我還建議做一些錄像，了解孩子跟父母在一起什么樣子？跟小朋友在一起什么樣子？自己單獨的時候什么樣子？發脾氣怎么樣？安靜的時候是什么樣？因為醫生不可能看得那么準，所以做一個短期的錄像帶，可以用錄像的方式增加信息量，增加醫生對孩子的了解。
主持人：楊教授，請問現在在國內有沒有行之有效的機構、協會對兒童孤獨癥全職來關心關注的呢？
楊曉玲：這個病在我們國家報道得比較晚一些，最早在80年代早期有報道，后來在80年代中期逐漸被辨認出來了，這樣的孩子越來越多。同時也知道它不是一個完全依靠藥物來治療、完全依靠醫學手段來治療的疾病，所以很多方面的工作需要家庭、父母、社會的共同關注。我們協會的工作首先從家長方面做起。當一個家庭有這樣一個孩子，父母可能覺得束手無策，不知道怎么辦，很沮喪，很痛苦，甚至很絕望。在這個過程當中，可以把其他有類似問題孩子的家長結合起來，組成一個互助小組，互相幫助，自己來幫助自己。最早我們就是基于這樣的想法，組織了家長聯誼活動，成立了家長聯誼會。以后逐漸有一些專業人員參與，我們倡議，我們來組織，成立了協會（北京市孤獨癥兒童康復協會）。作為協會，我們知道這些孩子的特點，了解家長的需求，我們向教育部門呼吁，希望教育部門給這樣的孩子受教育、進學校的機會，后來關注更小年齡孩子的需要，也就是到幼兒園去受教育接受訓練的機會。這種幫助對于家長的心理支持是相當重要的。因為政府管很多事情，不見得能很快了解什么病需要哪方面的特殊幫助。經過這方面努力以后，教育部門逐漸接受了我們的孩子可以享受特殊教育。以后早期干預也在幼兒園當中有少量的一部分人在做。雖然好像并沒有政策或者政府要求幼兒園也要接受這樣的孩子，但是有些幼兒園覺得這樣的孩子沒有地方去，需要這樣的環境受教育，需要跟正常孩子一些活動的環境條件，這樣對孩子發展更加有利，所以開始接受孤獨癥孩子。協會還努力把家長們組織起來，形成一股力量，向社會、向政府反映他們的訴求，反映他們的需要，在家長和政府之間搭建起一個橋梁，把家長的訴求反映給政府，引起政府的關注。兩年前成立中殘聯孤獨癥專業委員會就是一個很好的例子，我們協會搭起了跟政府聯絡的橋梁。政府知道你的情況，就給你一些政策，給孩子教育、醫療及其他方面的保障。另外協會還希望通過自己的努力，讓社會接受孤獨癥孩子。這些孩子跟他們的家長實際上是一個特殊人群，他們的家長因為家里有這樣的孩子不敢帶出去，或者擔心出去了以后被別人歧視，被別人責罵，所以家長都要成自閉癥了。因此，我們努力做一些社會宣傳，推動和促進全社會對他們的關懷，希望通過協會的作用，搭起孤獨癥這個群體接觸社會、走進社會、社會走進他們這么一座橋梁。當然協會還在醫學、教育、早期干預、跟國際國內的交流及科學研究方面做了一些工作，對這些方面的發展起到了促進的作用。
劉靖：北京市孤獨癥兒童康復協會成立于1993年，楊老師是這個協會的會長。
主持人：有近20年歷史了。
楊曉玲：現在18年了，走過很長歷程。
劉靖：這幾年為了推動社會各界對孤獨癥的關注，協會做了越來越多的社會工作。近四年，在每年世界孤獨癥日，協會都舉辦畫展，展出孤獨癥孩子的作品。由于這個畫展的展出，使得中殘聯對我們的工作有了更多的了解，也得到政府和社會各界更多的支持和幫助。
楊曉玲：提起畫展這個話題，孤獨癥孩子，雖然有言語發育障礙，有交流障礙，但是他們可能在某些方面有特長。所以家庭社會上對他們的教育也好，訓練也好，關注也好，我們希望在發展一般能力的時候，要看見他們的某些潛質、某些特長，我們要引導他們，給他們提供條件，讓他們發展起來，使他們在某些方面能夠發揮他們的最大潛力，來豐富他們的人生，肯定他們的人生價值。在這些方面，也可以做一些職業前的培訓，使得這些潛質成為他們職業的基礎。這四年我們舉辦了“愛在藍天下”美術畫展，繪畫的展覽已經顯示出來我們孩子很有天賦。這些繪畫經過清華美術學院的教授們的評定，選出了一些優秀的很好的作品。有些研究生，或者是大學生們看到畫展，感嘆這些孩子們真聰明，他們都畫不出來這么好的畫。之所以如此，因為我們的孩子是很天真的，我們一開始把這些繪畫叫做“天真者的繪畫”。把這些繪畫展現給社會，會讓社會進一步了解我們的孩子。除了繪畫以外，部分孩子還有一些音樂的天賦，比如演奏鋼琴、手風琴、古箏。此外，雖然這些孩子看起來一些言談或者行為好像很不正常，但是他們的心地是非常善良的，他們非常誠實，非常守信用，所以在國外，有一些患者就業后就很得到雇主的歡迎。他們機械記憶能力很好，可以在超市里就業，擺放東西。因為我們孩子有重復刻板、很固執的特點，所以會清楚記憶哪些東西怎么擺、放在什么地方，所以超市是他們工作的一個很好地方。還有圖書館需要整理書，他們記性很好，可以把書擺得很整齊、很準確。雖然這些孩子跟人交往有障礙，但是跟機械打交道卻很好。有的孩子打字很快、打準確，這一次畫展中的文字及開的一些康復會議的資料，有些就是孩子打字打出來的。這些都是他們可以就業的領域，當然還有很多。一般正常人能做到的事情，我們的孩子長大以后經過一定訓練教育、職前的培訓，也可以做很多很多的，如：種菜、養殖、果園工作都可以做。在這些方面，我們不要很限制他們，不用很害怕他們，其實他們是非常善良的。前幾天看過一個電影，一個孤獨癥男孩子追著一個女孩子。因為男孩子很喜歡斑馬，看見一個女孩子穿著斑馬衣服、裙子，就老追著人家跑，想碰人家，肢體碰人家。這種行為很容易被人家誤解。其實孩子并沒有壞意，孩子是很單純的，只是不懂得跟人交往的技巧。雖然孤獨癥孩子走向社會、走向職業的時候難度較大，但是我們善意地包容他們，接納他們，給他們一個很寬松的環境，再加上指導他們，我想在社會上他們還是可以跟我們一樣的，有一席之地，能夠貢獻自己的一份力量的。當然也有一部分患者可能有些合并癥，可能預后不好，但是作為一個生命，我們都應該以一種非常敬畏的態度，非常尊重的態度，非常平等的態度對待他。前一段說，對樹林，對樹木花草，對小動物，對所有有生命的東西，我們都應該是非常珍惜和尊重，所以更何況作為我們當中的一個成員的孤獨癥患者呢？我們應當給他們一個非常友善的、平和的環境。
