英國約克郡卡瑟福德市5歲女童莉莉·薩克利夫出生後就患有一種罕見的疾病:腎臟無法清潔自己的血液, 導致一種被稱做胱氨酸的化學結晶物在她的體內不斷聚集, 如果這種晶體增加到一定數量, 莉莉的身體將逐漸變成“石頭”!
身體逐步變成“石頭”
其實, 莉莉是直到23個月大時才被醫生診斷出患有這一無法治癒的罕見怪病, 因為這一疾病阻礙她的生長, 儘管莉莉現在已經5歲, 但她的身高仍然只有86釐米, 看起來就像是個兩歲左右的嬰兒。
醫生檢查莉莉的眼睛時, 在她的眼睛內發現了一些白色晶體,
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每天都要服大量藥物
當莉莉的父親西蒙和母親蘿拉得知女兒將會逐漸變成“石頭”時, 他們徹底驚呆了。 為了拯救莉莉的性命, 防止她的身體變成“石頭”, 英國醫生為莉莉設計了一種特殊的雞尾酒藥物, 莉莉每天都要服用大量的藥劑和營養劑, 其中包括檸檬酸鉀、氯化鈉、磷酸鹽溶液和維生素D等。
據悉, 雖然莉莉患有這種罕見的怪病, 但父母仍儘量想讓莉莉能夠過上一種正常的生活,
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永遠無法被治癒
英國兒科專家凱爾·泰爾曼博士稱, 雖然醫生可以通過藥物降低患者身體逐步“石化”的速度, 但“胱氨酸貯積症”永遠都無法被徹底治癒。 泰爾曼博士說:“這是一種非常罕見的疾病, 它主要發生在孩子身上。 患者體內的鹽分會通過尿液迅速喪失, 所以患者的身體會發育遲緩。 莉莉喜歡吃很鹹的食品, 因為她的身體失去了太多的鹽分。 這一疾病最終會導致腎衰竭或失明, 患者的生命期限也將不幸地大大縮短, 但莉莉一直堅強地面對生活, 她真的非常勇敢。 ”
據悉, 自從莉莉被診斷出這一罕見怪病後, 她的父母西蒙和蘿拉就因為無法承受巨大的心理壓力而離了婚。
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據專家稱, “胱氨酸貯積症”患者在全世界範圍內也僅有2000來例, 這意味著該病的發病概率大約僅為300萬分之一。