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被海嘯沖走的患有13-三體綜合征的孩子及其母親

這種迷茫與這個孩子尚未出生有密切的關係。在採訪高危妊娠期間,我曾拜訪過多個新生兒集中治療室,見過多個障礙兒及其母親。最終發現,只要能得到周圍人的支援,大多數母親都會選擇接受障礙兒,並小心呵護其成長。

在日本大地震發生之後,福島縣的磐城巿立綜合磐城合辦醫院未熟兒,新生兒科部長本田義信醫生曾為我講述了一個感人的故事。

本田醫生曾接診過一個尚在繈褓之中的患有13-三體綜合征的孩子。他家住在海邊,大地震爆發後,他被海嘯席捲而走。據說當時家中有媽媽、奶奶、6歲大孩子及其患有13-三體綜合征的弟弟。媽媽試圖帶著大孩子和這個尚在繈褓之中的孩子逃走,但最後沒有逃脫成功,只有奶奶獲救。那位媽媽的肚中,還有一個正在孕育的寶寶。

後來,爸爸來到擁有他們無限回憶的新生兒集中治療室,把之前的遭遇告訴了本田醫生。爸爸說:"這個孩子出生的時候,我並沒有感受到身為人父的幸福。但當全家以他為中心團結成一體時, 我以我的妻子為傲。”聽完這個故事,我深切地感受到,當自家的孩子不斷長大後,對於父母而言,他是否是障礙兒已不重要。

據新生兒科的醫生們說,在出生之初,如果發現孩子有缺陷, 大部分人都會說"請不要給我治療"。即使媽媽不這麼說,沒有切身感受過胎動的家人也會這麼說。但是,當他們與保溫箱中的寶寶接觸幾次後,很多人都會改變當初的決定。

母親雖然因人而異,但一般認為,僅僅懷過孕的的女性並不是完全意義上的母親。只有聽過孩子的第一聲啼哭、抱過孩子、經過一段時間的育兒生活,才能真正擁有父母的心關於這一點,凡是近距離看過成百上千人的懷孕、分娩、產後的周產期工作者,都十分瞭解。

胎兒和父母正處於構建關係的時期。在調查中,"分娩時,我想接受障礙兒","如果在出生後知道,我就能接受"等話語最讓我印象深刻。我想,大多數人在母子關係尚處於幼苗狀態並應小心呵護的時期,對檢查染色體異常的技術都多少有些反感吧!