現狀:
先天性心臟病(簡稱先心病)的發病率較高,
約占出生嬰兒的8‰-12‰。
我國一年出生的嬰兒大約有15萬例。
根據最新的資料統計,
新生兒自然死亡的首要病因是先心病。
有的新生兒患有復雜的先天性心臟畸形,
比如大動脈轉位(兩根大動脈長反了,
應該與右心室聯接的肺動脈聯接到了左心室;應該與左心室聯接的主動脈聯接到了右心室),
這種病是比較常見心臟復雜畸形,
必須在出生后兩個星期之內做一次非常大的手術,
把兩個動脈換回來。
如果錯過了這個最佳手術時機,
小孩就只有等待死亡了。
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因而先心病的早期診斷及治療非常重要,
復雜的先天性疾病尤其如此。
目前中國的先天性心臟病患兒中約有1/3得不到及時治療,
活不到他的第一個生日。
我國目前能夠治療復雜小嬰兒先心病的醫院比較少,
而且主要集中在一些大城市,
比如北京、上海、廣州等,
北京有兒童醫院、阜外醫院及安貞醫院等;上海有兒童醫療中心 及兒科醫院等;廣州有心血管疾病研究等。
因此,
我們應該提高對先天性心臟病的重視程度,
尤其是要重視治療低年齡、低體重嬰兒的復雜先天性心臟畸形。
在這方面,
我國與發達國家還有一定的差距。
從數量上講,
美國一年要做30萬例左右的心臟病手術,
我國僅有5萬例左右。
這5萬例還包括成人的后天性心臟病,
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比如冠心病等,
兒童的先天性心臟病手術約占50%,
每年只有約2.5萬例左右,
這與有15萬例出生的先天性心臟病患兒相比較,
還有很大的不足。
除了治療先天性心臟病的醫院和中心不夠外,
我國還存在一個醫療費用負擔過重問題。
一部分患兒的家庭負擔不起治療費用。
一個普通的心臟病患兒,
如室間隔缺損、房間隔缺損等,
治療費用大約是兩到三萬,
而復雜畸形治療費用可能達到五萬甚至十余萬。
很大一部分家庭負擔不起這么一大筆費用。
所以,
我們呼吁社會上的一些企業、單位等做一些公益事業,
贊助一下這樣的孩子。
其結果是患兒本身最受益,
社會影響也會非常大,
對企業的知名度、影響也是非常好的。
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治療一位心室間隔缺損的孩子,
順利的話需要兩萬五到三萬元,
如果企業能夠贊助十萬到二十萬元,
就會有五六個孩子得到及時的治療。
雖然現在每年都有一些企業、公司甚至個人出錢贊助那些沒有能力為先心病孩子治病的家庭,
但是數量相對較少。
長春有一家韓國人開辦的“papa`s”快餐公司,
已經出資贊助了20例先天性心臟病患兒的大部分治療費用。
為使更多的先心病患兒得到及時的治療,
這家公司只贊助一個先心病患兒全部治療費用的2/3,
其於1/3有患兒家屬自行解決。
最近一個復雜先心病小嬰兒在北京兒童醫院接受了“一個半心室修復”的手術(這個孩子的右心室發育不良,
不能夠滿足他的心臟功能,
把他本來到右心室的一部分血改路,
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直接到肺動脈,
另外一部分還要經過右心室),
共花費了6萬多元,
“papas”快餐公司擔負了4萬多元,先該患兒已康復出院。
現在國內10歲以內等待治療的先天性心臟病患兒大約在100萬左右,
其中一大部分是由于家庭經濟原因,
還有一部分是不知道這種病應該早期治療。
大城市基本上沒有這種情況,
但是在一些遠離大城市的邊遠地區還有這種情況,
認為孩子再大一點治療,
實際上已經錯過了最佳的手術時期。
發展方向
國內的治療水平與國外還有一定的差距。
主要表現在小嬰兒、新生兒復雜先天性心臟病的成功率上。
比如必須在新生兒期治療的疾病,
我國的治療水平與發達國家還有很大的差距。
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如前面提到的患大動脈轉位的嬰兒,
如果在出生1個月之內不治療的話,
死亡率達50%,
如果1年之內不治療的話,
死亡率高達80%。
在美國,
這樣病例的手術成功率達到95%(做了100個孩子,
到了第三年的時候,
有95個孩子在正常地活著),
孩子一般的情況下能活到3年或5年以后就沒有太大的問題了,
生活也會象其他的孩子一樣。
可是這種病例的孩子在我國,
遠遠沒有達到一個這樣好的水平。
我國在治療年齡小、體重小、畸形復雜的先天性心臟病孩子還有很大的差距。
心臟外科是近年來發展較快的一門學科,
目前國內有些醫務工作者沒有及時跟得上這個發展趨勢,
所以不太了解心臟外科現在的水平,
不太知道有些病必須在小的時候治療,
比如心室間隔缺損、房間隔缺損。10年前的教科書上講的是等孩子大一點,到孩子5歲的時候再治療。實際上,當時的情況是在2歲以下治療這個病死亡率非常高。可是現在水平不
比如心室間隔缺損、房間隔缺損。10年前的教科書上講的是等孩子大一點,到孩子5歲的時候再治療。實際上,當時的情況是在2歲以下治療這個病死亡率非常高。可是現在水平不